一种神奇的药用“来那度胺”的问题?

zzzflying

我爸爸是血管免疫母细胞T细胞淋巴瘤，我发的一个帖子已经附上了病理报告，今天大夫说环孢素没有什么明显作用了，需要用要用来那度胺试试，关于这个我有几个问题想要请教。
1来那度胺在淋巴瘤的应用广吗，特别是非霍上的应用。
2怎么购买印度的来那度胺，大夫们说中国的一个月要3 、4万，买印度产的只要3、4千。听到这个我一肚子的火，也很无奈，由于专利税，中国人民多苦呀。
3有已经使用过来那度胺的彩虹吗？
4说这个药能改变人类寿命至少10年，请问这个药真的这么神奇吗？
后来还有什么问题我在补充。

维吉尔

改变人类寿命至少10年的说法不靠谱

橙色雨丝

1. 来那度胺在非霍上的应用目前仅限于临床试验，美国FDA只批准其用于MDS和多发性骨髓瘤，中国只批准其用于多发性骨髓瘤，在非霍上广泛应用目前还无从谈起；
2. 印度产的仿制药就好像街边卖的windows盗版光盘，应该是可以用的，但是从质量控制的角度讲恐怕还是不能和正版相比。正版的来那度胺在国内有买3送9的活动，可惜仅限于已批准的治疗用途。据报道双鹭药业已经成功挑战了Celgene公司的专利权，国产来那度胺目前正在申请生产许可的过程中。不明白专利税是什么意思，反正政府是不可能征收什么专利税的，拥有专利权的国外药厂可以根据市场承受力的情况随意定价。
3. 有一些病友试用了来那度胺，效果不错，但是只听说是在B细胞淋巴瘤上试用。国外目前有一项针对成人T细胞淋巴瘤的二期临床试验，但尚无试验结果的报道，所以是否有效无从得知。
4. 来那度胺是一种很强的免疫调节剂，但是也有很多副作用，包括继发肿瘤的风险，正常人不可能服用。在治疗某些疾病的时候和其它一些药物联合使用具有很不错的效果，但是仅此而已，延长寿命10年的说法应该是无稽之谈。

佑仔

我就是吃来那度胺缓解的

佑仔

开始时我也吃了三期美国的，那会一期六万，后来吃了九期印度得……现在暂时缓解啦

期待康复

什么药能改变人类寿命十年？应该是淋巴瘤病人服该药可提高十年生存率吧？

乐山乐水

其他问题上面已经回答你很清楚了，最后一条，关于来那度胺提高寿命的说法，有这个说法提到，但指的是老年人，因为来可以调节免疫力，在晚年时候吃来，会提高免疫力，很少的副作用，无痛苦的可能提高一些寿命。但并无正式文献统计。

zzzflying

zhaoty 发表于 2014-11-26 11:38
我就是吃来那度胺缓解的

太好了，听到这个我好开心，特别感谢你，有时黑暗里面的一点光明，真的比什么都重要，我爸爸是血管母T细胞淋巴瘤。这个可能要严重点。

zzzflying

zhaoty 发表于 2014-11-26 11:39
开始时我也吃了三期美国的，那会一期六万，后来吃了九期印度得……现在暂时缓解啦
...

请问找朋友在印度买，好操作吗？

佑仔

zzzflying 发表于 2014-11-26 20:17
请问找朋友在印度买，好操作吗？

我手里还有我吃剩下得好几盒……需要得话，可以应应急，我也是患者，我感受过买不到药时得滋味……都是病人，能帮助肯定帮助……

佑仔

zzzflying 发表于 2014-11-26 20:15
太好了，听到这个我好开心，特别感谢你，有时黑暗里面的一点光明，真的比什么都重要，我爸爸是血管母T细 ...

坚持，不放弃，一切都有可能，大家都是这么互相鼓励走出来的……

zzzflying

zhaoty 发表于 2014-11-26 20:26
我手里还有我吃剩下得好几盒……需要得话，可以应应急，我也是患者，我感受过买不到药时得滋味……都是病 ...

太好了，感谢，请问可以告诉我电话号码吗？

佑仔

zzzflying 发表于 2014-11-26 21:08
太好了，感谢，请问可以告诉我电话号码吗？

15811173904,白天打吧

zzzflying

zhaoty 发表于 2014-11-26 21:20
15811173904,白天打吧

太感激，太感激。

zzzflying

乐山乐水 发表于 2014-11-26 15:53
其他问题上面已经回答你很清楚了，最后一条，关于来那度胺提高寿命的说法，有这个说法提到，但指的是老年人 ...

嗯嗯希望可以缓解，医生要我买印度版本的。

zzzflying

乐山乐水 发表于 2014-11-26 15:53
其他问题上面已经回答你很清楚了，最后一条，关于来那度胺提高寿命的说法，有这个说法提到，但指的是老年人 ...

你回答得特别好，我把这个给家人看了，很有用。

橙色雨丝

有必要再强调一下：来那度胺是2005年上市的药物，至今未满十年，到目前为止，没有一项研究对健康人服用来那度胺的收益/风险进行过评估，研发该药的CELGENE公司也未宣布有任何计划在未来开展关于服用来那度胺延年益寿的临床试验。除了已知的粒细胞血小板减少和深部静脉血栓形成的副作用之外，美国FDA于2012年6月曾发布警示告知来那度胺有引发新肿瘤的风险，英国药监机构于2013年5月提示该药有可能造成严重肝损伤。对于服用来那度胺的淋巴瘤患者来说，只是一部分人有效，中位应答期大约在18个月左右，也就是说一半人在一年多的时间内就会产生耐药。所以，来那度胺虽然是个好药，但绝对没有想象的那么神奇，也千万不要把它当成保健药来服用。

期待康复

还是要循证

zzzflying

橙色雨丝 发表于 2014-11-27 14:09
有必要再强调一下：来那度胺是2005年上市的药物，至今未满十年，到目前为止，没有一项研究对健康人服用来那 ...

主要是我们家老爷子，别的方法都试过了，现在也没有什么好的办法了。让印度的朋友代购过来，难吗。？

zzzflying

期待康复 发表于 2014-11-27 14:23
还是要循证

什么意思？