本帖最后由 才信 于 2020-5-28 17:39 编辑
大家知道我现在多大了么？ 生病之前我还是蛮显年轻的，经常出去玩，有时候自己，有时候儿子带我出去，比如去附近的安徽地区。 在16年5月份的时候，突然在脖子左边部分和两侧的腹股沟都摸到了肿块，也没有疼痛的感觉。也没有发烧、怕冷这些情况。但是肿块越长越大，有点害怕了。去了当地市中医院就诊，查出来可能市淋巴瘤。所以6月份又到江苏省肿瘤医院确诊，诊断出来是弥漫大B细胞性淋巴瘤。刚确诊的头十天，我心情非常低落，觉得生命到头了，肿瘤就等于死亡。想想自己上对得起父母，下对得起孩子，不要再给孩子增加负担了，也就只能这样了。但是我儿子他们说一定要给我治，花再多钱也治。 我的主治医生是吴剑秋主任，在详细了解我的情况后，给我分析了我现在的病情，以及这个疾病现在的治疗方式。听了吴主任的介绍，我稍微放了心，毕竟还是有方法可以治的。 从16年6月份开始，接受了6 个周期的R-CHOP方案的标准治疗。因为用了化疗药，所以在治疗过程中，我头发大量掉了，人一下子也憔悴了很多，五十几岁的人看上去像七十多岁。好在8月份复查CT时基本都缓解了。 但是到了17年11月份的时候，CT复查发现疾病又复发进展了，让我又一次绝望了。要继续治疗，所以从12月份开始，一直到18年3月份，又接受了新的一轮化疗。8月份检查还是进展了。于是8-11月份换了新的加强的化疗方案，进行了4次，虽然还是在严重地掉头发，但是好在疾病暂时被稳定住了。 不幸的是，19年7月份疾病又复发了，CT和PET CT检查，发现了新出现的病灶。在主任的建议下，我参加了CAR T治疗的临床研究，听说这个治疗方式是现在先进的方法之一，很多患者都被治好了。但是，老天爷没有眷顾我，在治疗结束后刚一个多月，我的病情又进展了。这使我彻底绝望了，能用的治疗方法都用了，化疗方案也换了好几种了，免疫治疗也用了，感觉就等死了。 在最后时刻，吴主任又一次给了我希望，他说现在正在申请一个治疗“复发难治弥漫大B细胞性淋巴瘤”的同情供药项目，将给患者免费提供pola这个药物，而且当时这个药物在美国才刚刚获批，全球的市面上也买不到。Pola是一个靶向性的药物，前期的临床研究数据已经充分证明了这个药的加入，可以将现有治疗方案的有效率提高50%左右。 听到这个消息我很开心，有了一点希望。经过2个月的焦急等待，这个项目终于申请成功了，我有幸成为了这个项目在国内的第一例的受益人。 吴主任给与我的是pola+美罗华的治疗方案，6个周期。治疗一次以后，我就自己摸到肿块减小了，治疗过程中的CT检查，也证明有所缓解，随着治疗周期增加，肿块进一步缩小。5月份结束治疗后，吴主任说临床疗效已经达到完全缓解了，淋巴结已经达到正常大小了。 而且在整个治疗过程中，没有脱发、呕吐这些副作用，只是中途有两次白细胞有所下降。 面对这么好的治疗效果，我真的非常开心，没想到生命可以继续，生活也没有受到影响。经过1000多天的治疗，我想告诉大家，淋巴瘤并不可怕，要相信医生制定的治疗方案，放松心态，积极配合治疗，千万不要放弃，现在不停会有新的药物被研发出来，给我们患者使用。坚持时间越长，被治好的可能性就越大。 在此，我要感谢江苏省肿瘤医院和吴剑秋主任，给了我生的希望；也要感谢同情供药这个项目，让pola疗效这么好的药，能以最快的速度让患者用到。相信后面会有更多更好的药物和治疗方法出现，病友们，加油！
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发表于 2020-5-28 17:39:11
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