战斗历程一

努力追赶希望

     我们是一个幸福的三口之家，孩子八岁。去年19年11月地老公脸肿，很硬，不疼不痒。我们都有工作，俩人一般很独立，他自己去看过当地的口腔科骨科神经内科，都没有发现异常。在2020三月底腰疼腿疼脚麻，我觉得问题不简单了，我陪着去骨科还是没看到问题。因为疫情迟迟没能北京。四月底去西安，面部增强ct报显示肿瘤70mm，淋巴结肿大，骨头和面部肌肉侵蚀，怀疑恶性肿瘤淋巴转移，当时我真是当头一棒，晴天霹雳，振作精神走到医生那里，医生说不一定，可能是颅底肿瘤，还要看看脑外科或者神经科，第二天挂了西京医院的神经科，专家说和他关系不大，应该去耳鼻喉。心情差到极点，不知道去哪里就诊，脑子很乱。这几天是最最难过的日子，以泪洗面，每天都在问为什么是我们遇到这样事情，震惊，疑问，不想说话，开口就掉眼泪。
    第三天决定来沪，然后回老家办了上海的转院，周五办好。没有给家里人说检查的结果，我一个人承受所有压力，周末来沪，这时候老公走路很慢使用拐杖，然后我们开始漫长曲折的就医路，这里要感谢很多人我的堂妹和妹夫，每个遇到的专家。
    第一天来沪九院口腔建议去petct，结果脊柱T11-s2都有肿瘤压迫。结论是怀疑淋巴瘤。但是觉得非常少见在神经的，然后做了腰部核磁。再次回到九院专家郭伟，没有定论，还是在骨肉瘤和淋巴瘤之间纠结，让做活检。郭伟的话打击死我，问你老公几岁，孩子几岁，说你老公马上截瘫大小便失禁，你可能回不去老家了，我哭着走出来搀扶老公走出医院，
     以前遇到别人重病，真的就是那么一听，觉得可惜。但自己面对时候，真的感觉没人能感同身受，作为病人妻子没人理解我的担忧害怕恐惧，同时作为病人自己，我身为家人也没法感同身受。不一样的角色感受不同。所以这个时候不能一味地钻牛角尖，问天地为什么，问别人怎么办，都没用，尽量冷静去找专家，顶级专家提前也可以挂到号的，不用黄牛，自己多看看微信公众号和挂号网。找医生尽快做病理是任何大病的前提，不然没有病理哪个医院都不收治。尤其大城市的医院没有住院检查一说，只有住院治疗。
    尽快做病理和petct是最必要的，不能去上海肿瘤医院做病理，太慢了，病情等不起，在别的医院做了可以去上肿病理会诊。
     

态度决定一切

一切都会好起来的

Fiber

淋巴瘤之家的病理会诊服务 上海医院认不认可呢？

一个人的梦

加油

nichun66

加油，一切顺利。

聪明糊涂心

同为家属，感同身受。一切都得自己面对，那种心情只有经历过能体会。祝治疗顺利，早日康复！

杨小美

加油

妞妞521

加油加油一切都会好起来

一直茹一

同为家属，感同身受，加油，一切都会好起来的！

rebecca218

理解你，太不容易了都要抗下来，也不知道路往哪里走，心里特别绝望也特别清醒…确诊之初那段日子是最难熬的，后面随着治疗效果越来越好，治疗的细节了解的更深入，心态就好起来了。建议你有时间再来北京问诊专家，北人杨申淼，把方案和后续的治疗搞清楚，如果涉及移植，还是北人最好。祝顺利，加油

努力追赶希望

rebecca218 发表于 2020-5-30 05:56
理解你，太不容易了都要抗下来，也不知道路往哪里走，心里特别绝望也特别清醒…确诊之初那段日子是最难熬的 ...

谢谢谢谢，我们在上海第一人民，移植也很厉害，打算就在这里化疗和移植，方案连续，排队好排。换一家医院就要排队，病情等不起。