【病友故事】耐得住寂寞，才能守得住幸福

之家小编

面妈 霍奇金淋巴瘤
16年底孕晚期出现症状
17年初分娩后确诊开始治疗
一线、二线方案均进展
17年11月进入
替雷利珠单抗（PD-1）试验组
18年9月CR至今




2016年底，面妈和家人正沉浸在即将迎接新生命的喜悦中，偶尔的几声咳嗽并没有掀起太大的波澜。

然而，咳嗽越来越严重了。

抗生素和家里老人的偏方都不管用，没办法平躺，面妈开始整夜整夜的坐着睡觉。

孕期不能做核磁，不能穿刺做手术，就不能确诊。负责产检的医生咨询了其他科室的意见，建议面妈先熬过生产再做进一步的检查。

孩子平安出生，面妈也怀着喜悦和忐忑的心情坐完月子后，去呼吸科拍了X光，显示胸腔有积液，纵隔有肿块。于是立刻住院，插管，排积液。

初步结果疑似肺癌，面妈无法接受。由于病灶长在肺叶和纵隔，穿刺难度比较大。还好，穿刺手术顺利结束，焦急等待半个月后，结果出来了：排除肺癌。

面妈转到了血液科，重新抽血、做骨穿、做PET-CT，免疫组化结果出来后，确诊霍奇金淋巴瘤。


终于，治疗开始了。

一线方案ABVD四疗后评估，肺部的病灶全部消除了，纵隔病灶也缩小了50%，因为治疗效果不错，医生建议先采集造血干细胞，为后续的自体移植做准备。


面妈记录自己治疗期间头发长度的变化

安全起见，面妈在移植仓里进行了采干，然后接着用二线方案治疗，两个疗程的DHAP后PET-CT评估，病情意外进展。

原本缩小的病灶，变成了两倍大。

那天，面妈哭了一下午，在群里问洪飞和病友们的意见。

洪飞建议面妈入组PD-1新药的临床试验，复旦肿瘤医院的医生也给出了同样的建议。

于是，面妈选择回到江苏，进入了离家近的江苏省人民医院范磊主任的替雷利珠单抗试验组。

2017年11月2日，第一次用药，四次后评估，效果明显。

2018年9月4日，面妈拿到了CR的报告单，兴奋到流泪。

面妈拿到CR报告那天的自拍


Q/A

01为什么叫“面妈”？

因为我老公喜欢吃炸酱面，车友们都叫他“面条”，宝宝出生后，车友们来看望时就叫小朋友“面面”。我们都觉得这个名字很好听，于是就这么叫下来了，我也就自然而然被叫做“面妈”。

面条一家

02发现生病以后的心态是怎样的？

确诊淋巴瘤的时候，其实我已经不是很害怕了。因为从出现症状到确诊，中间经过了孕晚期、生产、坐月子、怀疑肺癌…

被怀疑肺癌的时候是最恐惧的。我不接受这个结果，因为家里没有人吸烟，我也没有在刚装修过的房间里生活，怎么想都觉得不可能。所以后来确诊霍奇金淋巴瘤其实对我来说，是不幸中的万幸。

只是担心刚出生的宝宝，怕我没有机会陪他长大。

化疗期间，面妈和宝宝

03治疗过程中，最想感谢谁？

最感谢我老公，他是我的精神支柱。从出现症状，到治疗，是我老公一直在开导我，鼓励我。他会去查资料，包括论文，甚至NCCN指南。然后告诉我，指南说了，霍奇金治愈率很高，预后也很好，要我别怕。

住院期间，他每天做好饭送来，而且每天都会变着花样，把米饭弄得可可爱爱的，就为了让我多吃点，特别贴心。

面爸送来的爱心餐

包括在我二线进展最脆弱的时候，也是我老公的支持鼓励，陪我熬了过来。我到现在还记得他当时说的一句话：耐得住寂寞，才能守得住幸福。

04治疗过程中做了哪些关键选择？

我觉得有两点，一是打完ABVD时的采干，即便我后来没有做自体移植，我也不后悔。虽然采干时在仓里打的大化疗非常难受，但是我觉得采干给我以后多了一个保障，心里会踏实很多。

二是后来选择入组PD-1临床试验，这是非常关键的一步。因为入组，我才能CR，才有现在的美好生活。如果我当时没有选择入组，很有可能现在还在做化疗…

化疗期间，陪面面玩耍

05生病前后，你有什么变化？

生病前，我好强，追求完美，想做女强人。脾气急，总爱操心，觉得任何事只有亲历亲为才放心。生病以后，我开始学会爱自己，很多事也不会去强求了。性格慢慢开朗起来，只希望我的小家一直和美幸福，这样我就知足了。

我喜欢这种变化，学会放下以后，满足感就提高了，幸福感也比以前高很多，有助身心健康。

关于未来，我想尽快恢复工作，恢复正常社交生活，其他的没有想太多了，家人健康快乐就好。

生病前的面妈

06面面知道妈妈生病吗？

现在知道，因为每个月我要去南京用药，会有一天不在家，他一开始会哭着找妈妈，后来爸爸会告诉他，妈妈去南京了，他就会乖乖的等我回家了。

面面是个小暖男，因为爸爸告诉他，妈妈是用来保护的，所以他会一直护着我，也会自己把玩具收起来，不让我操心。爸爸下班回家，他会说爸爸辛苦了，非常可爱。

如果我不生病，可能会每天忙着工作，错过面面的成长瞬间，也错过很多欣慰和感动。现在，我可以有更多的时间陪伴他，陪着他一起长大，陪着他去看更大更美的世界，所以一切都是值得的。




07有什么建议给治疗中的病友？

我觉得，病友本人，要保持良好情绪，要调整好心态。身体情况允许的条件下，更多的掌握疾病知识，适度锻炼，增强免疫力。分散注意力，培养兴趣爱好，充实自己的生活。克服恐惧心理，复查时，在没有医学明确诊断之前，什么也别想。

家属也要多沟通，多理解，多鼓励，也不必过度焦虑，以免情绪影响。

最后，祝愿所有病友早日康复，也祝愿大家都能通过这场病，收获一个不一样的美好人生！





现在的面妈



每一个认真生活的人，都值得被认真对待
采编 I 鲤鱼
图片 I 受访者供图

刘先生刘先生

面妈是四疗没有cr才上二线的吗？记录写到四疗后abvd效果非常好，非常好为什么要上二线呢？

平安健康快乐。

几期。十天前媳妇确诊经典霍奇金，富于淋巴细胞型。四期。难受

乐乐1980

祝福！

霍奇金pd1

刘先生刘先生 发表于 2020-5-25 15:44
面妈是四疗没有cr才上二线的吗？记录写到四疗后abvd效果非常好，非常好为什么要上二线呢？
...

i4疗没有cr说明abvd效果也一般

黑暗中的萤火虫

替雷利珠单抗是不是最近上市的百泽安？

青果苹果

学会放下以后满足感就提高了，这句说的真好真的只有生病了，才会觉得你认为非你不可的事其实别人都能做，祝永远健康！

-面妈

刘先生刘先生 发表于 2020-5-25 15:44
面妈是四疗没有cr才上二线的吗？记录写到四疗后abvd效果非常好，非常好为什么要上二线呢？
...

因为医生想打的猛一点的二线去接自体干细胞移植的，所以就换了二线

-面妈

黑暗中的萤火虫 发表于 2020-5-28 18:58
替雷利珠单抗是不是最近上市的百泽安？

是的

落花随风

和我好像，孕晚期有症状，不过我没有坐月子，剖完直接几天pet，穿刺然后治疗了，十几天后就开始化疗，我月子里等于只在家里呆了一个礼拜

娄娄

潘思佳

爱你，爱可爱的你和可爱的面面，越来越好

下雨天太冷

面妈你成教材了，

守候

我们两的经历好像不过都有好的结果，一起加油

在希望的田野上

加油

希望宝宝

落花随风 发表于 2020-6-8 01:10
和我好像，孕晚期有症状，不过我没有坐月子，剖完直接几天pet，穿刺然后治疗了，十几天后就开始化疗，我月 ...

我没有症状 怀孕卸货后身体检查发现的，医生让我坐完月子在开始治疗

希望宝宝

落花随风 发表于 2020-6-8 01:10
和我好像，孕晚期有症状，不过我没有坐月子，剖完直接几天pet，穿刺然后治疗了，十几天后就开始化疗，我月 ...

你化疗几次啊痊愈了吗？

Emma1204

落花随风 发表于 2020-6-8 01:10
和我好像，孕晚期有症状，不过我没有坐月子，剖完直接几天pet，穿刺然后治疗了，十几天后就开始化疗，我月 ...

为什么。。。这到底是为什么，都是孕晚期有症状！！我也是！

悟空空

霍奇金 为什么治疗这么久