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就诊医院毓璜顶医院
目前状态治疗中
最后登录2022-1-21
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谨以此文回顾移植的治疗过程，抛砖引玉，以期对其他病友有所帮助，有不当之处也请大家指导(每个人有个体差异，以下治疗过程请大家参考)。
年龄:34
性别:男
治疗医院:烟台毓璜顶医院血液内科一病区
病史:19年6月份检查出霍奇金淋巴瘤，一直到19年11月底完成六疗ABVD，20年1月初检查结果，肿瘤仍有活性，穿刺二次会诊，仍然是霍奇金结硬。
1月份去北京找宋玉琴，301的专家，山东省肿的专家聊下一步方案，也在在之家看了好多帖子，咨询淋巴瘤之家的笛子小姐姐，大家基本给出相似的建议，二线+放疗，二线+移植+放疗，或者PD1。
怎么选？第一个问题出来了。我第一反应把移植pass掉了，来自电视剧的场景扑面而来，先执行二线达到CR再定？(为什么没选PD1一个是医生说属于三线，另外没经过二线上PD1也没法报销)，二线逃不掉的，那就先上二线吧，DHAP，突如其来的疫情让治疗时间又拖了好久，距离11月底已经过去三个月了，医生的建议是尽快开始治疗。
从2.17开始了二线化疗，二线的反应还是挺大的，打顺铂一天吐了五次，感觉胆汁都吐出来了。
因为执行二线方案在医院呆的时间久一点，接触到不同的病友，有几个对我印象非常深刻的，一个大叔，在移植和不移植选择犹豫了，错过了最佳移植时间，又面临治疗不同并发症的问题。一个二十几岁的小姑娘，大学没毕业，淋巴瘤三期，一线方案结束后直接移植。
二线治疗期间我也在考虑要不要移植的问题，如下摘自淋巴瘤之家的一段话:
有外周血干细胞支持，对患者可以使用常规剂量20%-20倍的化疗药物，最大限度的杀掉肿瘤细胞。
移植虽然对身体有一次较大的负担，但是能最大限度的杀灭体内肿瘤细胞，降低复发，我们为什么不选择更低概率发生的事情。
医生也提到化疗打的多了，干细胞质量会下降，也需要我尽快决定，从纠结到决定前后二十天左右，当我认为想清楚了之后，我告诉医生移植的决定，请安排采干和仓位。
在这里啰嗦两句，大家听过就好:
是不是要移植自己真的要想清楚，每个人的想法不一样，有的因为恐惧，选择维持，也会有选择短痛，我不想未来把时间花在治疗上，并且长期把自己看成一个病人，世间还有太多的美好需要我们去拥抱，早日结束治疗回归社会才是正确的(治病对病人最重要的是什么？是快点治好，让病人少遭罪)，这是我治病的逻辑。
从排斥移植到接受我前后花了二十多天的时间来思考和求证，做出决定告诉医生的时候，瞬间轻松很多。(不是每个人情况都一样，年轻体质好个人建议移植)
2020.3月，终于迎来了好消息，二线化疗二疗后的pecct结果评分一分，主任查房的时候都很高兴。“没有哪个冬天不可逾越,没有哪个春天不会到来”，这句话太过应景。
四月初打完最后一次二线，就准备进仓的事情了。
4.26医生通知我准备进仓，需要提前准备东西，护士给了一个二维码，要准备的东西很详细，大家不用着急，从通知你到买回来的时间足够。(准备的东西尽量是全新的，仓里是无菌的，对物品的清洁度要求格外高)，可以带自己喜欢的书，也可以带手机平板，想想二十天的时间没有任何娱乐设备是什么场景，哈哈。
4.28开始入仓前会诊，我把医院一整栋楼都转遍了，肛肠科，耳鼻喉科，眼科，口腔科会诊。超声，CT各种检查，一天下来接近两万步。
4.29全息心电图，肺部检查。所有结果一切顺利。
4.30我正式进仓了，把自己穿的所有衣服通通脱掉让家属带走(光溜溜进仓了)，然后开始泡澡半小时，护士换上无菌的衣服带我去病房。
进小单间之后护士会再给讲一遍注意事项，这就是未来二十天要住的地方了，还有个外屋是不能去的，再就卫生注意事项(大小便洗手消毒，大便坐浴)，三步起床法，漱口。(喝水注意进出平衡就行，和外面不一样，不用强迫自己喝够2.5L)
上午十点开始打针了，午饭饭量也不错，大概下午开始打的卡莫斯汀，有反应，吐了三次。自己想完蛋了，第一天吐成这样，后面能不能扛得住。打了止吐之后好多了，晚饭也没太大影响。
第二天，也就去5.1早晨9点开始，一直打到第二天早晨5点，传说中的大剂量还真让我猝不及防，好在第二天只有在静推地米的时候吐了一次(对地塞米松恶心)，其他时候状态还好，饭量不减。
第三天到第五天不晕不吐，状态还不错，虽然有一点点恶心但是能忍得住。今天稍微长了一点点称，从进仓73.9到74.3，医生让控制淀粉类多吃蔬菜，涨体重会加重心脏负担，饮食控制好后，第五天体重达到73。
第六天没有化疗药了，打了保肝保胃的吊瓶，一切正常。
第七天回输干细胞，意味着治疗过程完成60%了。
剩下的就开始了等待，每天固定的保肝保胃药，第八天，第九天，血项仍然很坚挺，在第十天的时候白细胞突然降到了0.24，然后开始了0.07/0.06/0.07/0.08
仓里的第十二天晚上发烧了，医生说正常现象，血项低的是会出现发烧的情况，不用慌，医生会给我们处理好，血培养，抗生素都用上了，第二天体温回复到37度。
进仓的第十四天，输了第二袋血小板，哎，再感慨一下血脉不纯了(一般进来之后都会输血小板，两三袋不一定，有的可能更多)，中午用手揪一下头发，已经开始掉了，在仓里十几天头发长到半厘米左右，到底是没有逃掉掉头发，掉了还能长，无所谓了。
第十五天，白细胞1.08，血小板35，太高兴了，距离出仓又近了一点点，等待白细胞长的心情还没开始就结束了，护士长说我小宇宙要爆发了。把这个好消息分享给家人和淋巴瘤群里的战友们。
第十六天，白细胞5.15，血小板20，白细胞恢复正常值，血小板长得慢，下午输了第三袋血小板，膝盖和腰椎疼的比昨天还厉害，能忍住就不打止疼针，静等血小板恢复。
第十七天，白细胞13，血小板53，医生通知明天出院，太高兴了。
以平最短出仓记录18天的时间完成出仓，祝愿大家早日康复！
关于吃饭:
护士说我自己吃了四个病号饭的总和。
正餐:婴儿乐小饼干泡牛奶，凤梨稀饭(凤梨切小丁)，鸡蛋羹，主食米饭馒头能吃的尽量吃，菜一类的大家各凭喜好吧(海鲜类的尽量不吃，一个是担心鱼刺划破粘膜，再就是避免有过敏，平常海鲜不过敏不代表血项不正常之后也不过敏)。随机贴一张菜谱如下(在此非常感谢娘亲，此处应该有掌声):
5.9菜谱
早晨:鸡蛋羹，芸豆鸡蛋面条，牛奶，蒸苹果
中午:馒头米饭，土豆胡萝卜茄子肉炖菜，黄桃
晚上:馒头米饭，菜花炒肉，牛奶，蒸苹果
5.10菜谱
早晨:鸡蛋羹，凤梨粥，牛奶，黄桃
中午:馒头米饭，青椒炒肉/土豆炖排骨，蒸凤梨
晚上:馒头米饭，卷心菜炒肉，牛奶，蒸黄桃
水果:冰糖蒸黄桃(只能说太好吃了，没有胃口的时候就得靠他续命)
在进仓十天的时候可以开始喝点五红汤，虽然不知道有没有用，也聊胜安慰。
关于治疗费用:
和地区，报销等有不小差异，大家参考就好。
移植前买卡莫斯汀大概1.2万自费。
进仓之后，一定注意安全和卫生，减少任何一项并发症都会给我们节省很大的费用。
一定坚持吃饭，难受也要吃一些，营养液只能满足日常所需，不能提供更多恢复的支持，关键还得多花钱。
我进仓一共19天，没有其他并发症，输了三袋血小板，没报销之前不到五万，费用也不是大家想象的那么多(但是医生一般会让多准备一点，我住院的时候医生告诉我交五万押金就行)。
在仓里一定要听医生和护士话，任何卫生防护的措施都是保证我们少用药，少花钱的前置条件。
采干+移植总费用报销完5万左右。
关于物品准备:
医院会给大家一个二维码，要准备的东西说的非常详细，包括规格尺寸，仓里的东西都是无菌的，所以我们进仓用的东西尽量是新买的，之前家里用过的尽量不要带，一切要确保干净。
四个36cm不锈钢盆，一个电热水壶，三条毛巾，几百个袋子，纸尿裤(一般用不上)，可以在微波炉加热的饭盒(准备十个左右)，拖鞋，卫生纸，滴眼液，氯已定漱口水。
其他:
对很多移植有顾虑的病友，移植没有想象的那么可怕。医生护士会在仓里做好最好的措施和保护。护士每隔一天会换床单被罩，给病人擦澡，每天两次口腔护理，一天三次卫生清理。
在仓里一定要坚持漱口(这个对我们格外重要)，每天不同的漱口水，饱和盐水，碳酸氢钠漱口液，要坚持用，口腔一旦溃疡影响整个人的状态。
推荐大家带几本书李开复先生的《向死而生》希望对大家有帮助，看专业书也很好，对上班族来说移植仓就是闭关圣地啊。
推荐一首歌《你的答案》。
在仓里和病友互动，用自己的逻辑打消病友疑虑，希望大家平安健康！
写在最后，关于感谢:
感谢治疗期间妈妈和夫人的辛劳，一日三餐和心理辅导，老妈年近六十每日三餐要坐半小时的公交车来送饭，夫人除了工作还需要带上网课的孩子，你们辛苦了，家人是我们治疗路上坚实的后盾。
感谢毓璜顶医院的医生们，刘英慧主任，张元峰大夫，一病区的护士小姐姐，车护士长和移植仓的护士姐姐们，一年的时间你们专业和耐心让我感受到“大医精诚”。
感谢公司领导和同事们的关心和帮助，感谢董事长联系国内各医院专家，联系MDANDSEN癌症治疗中心，感谢雪峰总推荐的中医专家，感谢鸿源总和管理团队的雪中送炭，感谢迎芳总不时的叮咛和鼓励，感谢部门各位同事，在我休假期间保持工作有序。
感谢淋巴瘤之家的工作人员，为病友提供这样一个平台，在有问题的时候，笛子姐姐不厌其烦的回复，之家为我们提供了解知识和注意事项的平台，没有任何回报还坚持这帮助病友的初心，谢谢你们。
感谢群里的病友们，天南海北的互动分享和鼓励，听到太多励志的故事，不断为大家提供着精神力量，谢谢你们。
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发表于 2020-5-16 11:27:12
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