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HD治疗到现在,请大家给点建议

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发表于 2014-11-18 14:41:32 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
第一次发帖,请大家给点建议,谢谢
我是霍奇金结节硬化型2期。在医院行ABCD方案。前后有十疗程了,中间加14次放疗。具体是,化疗前3个疗程后加的放疗,后面又行三疗程,PET后医生建议加两疗程,之后做PET,又叫加两疗程,最后的两疗程改为ABVD两个月间隔,现在还剩最后一次就结束。想请问大家1,有跟我一样的病友么,有过这样的治疗方案的么2,看PET,现在应该是处于什么样的状态了(自己不是很懂)。3,我这方案化疗还有没有必要继续,要不要换别的方案,我这算不算是抗药了。4,有过10疗程的ABVD吗,不都说我这类型是轻微的吗,比较纠结。
下面是四次PET报告,请帮忙看看,谢谢了

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 楼主| 发表于 2014-11-18 14:48:16 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片

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发表于 2014-11-18 17:34:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
1、图片顺序好乱,我差点没晕了。2、从第一次的pet看还是比较轻的,包括累及部位和摄取值,和大多数病友差不多。3、第二次pet感觉有点矛盾,看医生的描述是病灶尺寸缩小了,但我看报告上摄取值比第一次高出不少,是最大16.2吧,如果我没看错的话。但第三个pet很好,是cr的,但第四个有最高5.4的摄取,这个就需要医生来解释了,看你的治疗经过,似乎医生也没法肯定CR。4、我的意见吧,感觉你第二次pet前就对abvd耐药了,第三次的pet结果很好是因为放疗的效果,但放疗是不是把你治愈了现在没法下结论,因为最后一次pet又有高摄取了。5、现在距离你最后一次pet也半年了吧,可以做一个pet或增强看看,对比一下。如果与上一次比较没有变化或缩小了,就可以马上停止治疗了,之前的高摄取可以解释为非肿瘤性。如果病情进展那么要二线方案+自体移植了,而且最好去水平更高的医院治疗。

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 楼主| 发表于 2014-11-18 18:18:58 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
zhangqingbinsc 发表于 2014-11-18 17:34
1、图片顺序好乱,我差点没晕了。2、从第一次的pet看还是比较轻的,包括累及部位和摄取值,和大多数病友差 ...

非常感谢你的建议!
图片没按顺序拍。现在就是觉得不知道后面的治疗该如何继续了,现在就剩最后一个ABVD的半个化疗了,已经两个多月了,医院还没通知入院,看自己的方案觉得有点纠结,也看和我一样的病友一般6疗就CR了,我老婆都十疗了,医院还没能给个大致的说法,就是上药化疗,有些懵。
还有如果检查结果不好,去别的医院,有哪些可以推荐的吗?谢谢!我们现在是在上海仁济医院治疗的

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发表于 2014-11-18 19:05:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
彩虹豆豆 发表于 2014-11-18 18:18
非常感谢你的建议!
图片没按顺序拍。现在就是觉得不知道后面的治疗该如何继续了,现在就剩最后一个ABVD ...

你是上海本地人的话,首推复旦大学肿瘤医院了,那边床位紧张门诊化疗,你们是本地人的话就方便太多了。

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 楼主| 发表于 2014-11-18 19:38:47 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
zhangqingbinsc 发表于 2014-11-18 19:05
你是上海本地人的话,首推复旦大学肿瘤医院了,那边床位紧张门诊化疗,你们是本地人的话就方便太多了。 ...

我们是江苏的。等最后化完吧,不行就到别处去看。
还有就是想问下,当初我是01年年底的时候发现颈部有凸起,到医院说是淋巴结增生进去手术的,后来到03年初发现颈部有鼓起来了,才到上海看的,当初做病理也是用的第一次手术时取出的蜡块,这会不会影响病理的准确性?我有没有必要重新再做一次病理?

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发表于 2014-11-18 20:53:22 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
真是搞不懂,为什么一直给你用这个方案,PET没必要每次都查脑部,每次都用PET评估是否必要??还是建议你问问其他医院专家
霍奇金混合细胞四期A,化疗方案ABVD,B-CHOP,DICE,ESHAP,BEACOPP,共23疗程,胸颈部放疗25次,自体移植后,异基因干细胞移植(半相合),生物治疗,CD30单抗治疗8疗程,来那度胺治疗四周期,腹部放疗15次,下一步CART细胞治疗~

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 楼主| 发表于 2014-11-18 21:27:27 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
月光天使 发表于 2014-11-18 20:53
真是搞不懂,为什么一直给你用这个方案,PET没必要每次都查脑部,每次都用PET评估是否必要??还是建议你问 ...

是啊,问医生自己一直都用这个方案也没有大的治疗效果,是不是抗药了,是否应该换别的方案,医生回答说这个方案对我还是有效果的!有效果可这都十疗了,纠结!关于PET,主治医生说我对药物过敏,可我第一次来医院做CT也就是做的普通CT,也没出现呕吐。直到开始化疗后要做评估,做CT是下午做的,中午有吃饭,出现呕吐,医生讲是药物过敏了。后来就全部改成自费的PET-CT.,作为病人,医生让做也就只能做了,可现在这状态,说实话,对主治医生不是那么的信任了。

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发表于 2014-11-18 22:10:53 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
觉得应该再去另外的医院挂号,看看是什么意见。

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 楼主| 发表于 2014-11-18 22:24:42 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
绝对零度 发表于 2014-11-18 22:10
觉得应该再去另外的医院挂号,看看是什么意见。

谢谢,是准备去别家医院看看。老是这样拖着,心里是没有底,看看别的医生有什么建议。

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发表于 2014-11-22 07:32:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我推荐你找洪飞带问诊北京 自己再把上海定位的几个专家看遍 我当时就没这样做 现在很后悔 希望你们做出最重要的决定啊
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发表于 2014-11-27 11:26:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
彩虹豆豆 发表于 2014-11-18 21:27
是啊,问医生自己一直都用这个方案也没有大的治疗效果,是不是抗药了,是否应该换别的方案,医生回答说这 ...

霍奇金治疗方案有很多,现在的医生很少为病人考虑,经济利益才是他们要的
霍奇金混合细胞四期A,化疗方案ABVD,B-CHOP,DICE,ESHAP,BEACOPP,共23疗程,胸颈部放疗25次,自体移植后,异基因干细胞移植(半相合),生物治疗,CD30单抗治疗8疗程,来那度胺治疗四周期,腹部放疗15次,下一步CART细胞治疗~

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 楼主| 发表于 2014-11-30 13:08:09 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
叫什么好呢 发表于 2014-11-22 07:32
我推荐你找洪飞带问诊北京 自己再把上海定位的几个专家看遍 我当时就没这样做 现在很后悔 希望你们做出最重 ...

现在10疗化完,整个人都已经吃不消了,再好的方案估计也受不了了

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发表于 2014-12-1 21:23:45 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
你abvd不管用了,还一直做它干嘛?

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 楼主| 发表于 2014-12-1 21:53:11 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
静度雨季 发表于 2014-12-1 21:23
你abvd不管用了,还一直做它干嘛?

以前也不懂,到最后两疗程才觉得医生好像不靠谱,现在想换医院,但病人身体又吃不消继续用药了,正在纠结

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