最近压力好大

冰橙雨花

一月初父亲生病以来心态发生了翻天覆地的变化，外周t真的很凶险，三周无法进食，整个人非常瘦，由于腹水肚子像要涨破的皮球....等待活检结果的那几天差点要了我爸的命，我从外地匆匆赶回去，可能是看到我了，我爸决定要挺着，医生说是很重的病，可能是外周t淋巴瘤晚期，我完全不知道这是什么病，觉得应该是没多少时日了，当时就觉得只要能症状能缓解能好好和我说几句话就行。抽了腹水，上了激素，输了白蛋白，人稍微好了一些。后来上了化疗，第二天疫情也正式爆发.....
化疗后医生居然让我们出院了，我不敢相信还能回家过年。接下来就是学习知识，每天四菜一汤的吃，疾病和疫情让我们一家三口在一起待了两个月....
父亲的身体逐渐恢复，体重上涨，他说身体比之前还要得劲，甚至开始给我们做好吃的。
于是我越来越贪心想要治好，然而费用是惊人的。脂质体petct移植西达本胺，后面不知道会用到什么.......四疗没有cr，还要继续四个疗程，也不知道以后的路是怎样的。有没有办法继续维持，有办法的话有没有金钱，想到这些就会哭，人为什么要生病
发泄这么多，还是站起来好好赚钱去吧，疾病面前没有时间去悲伤

陪你长大。

珍惜亲人在身边的每一天，抱最大的希望，尽自己最大的努力，做最坏的打算

朱岚缨

加油确实这个病需要花费大量的钱

冰橙雨花

陪你长大。 发表于 2020-5-5 11:03
珍惜亲人在身边的每一天，抱最大的希望，尽自己最大的努力，做最坏的打算
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是呢 想想一开始那么坏的状况都挺过来了 活着就有希望

陪你长大。

冰橙雨花 发表于 2020-5-5 11:15
是呢 想想一开始那么坏的状况都挺过来了 活着就有希望

我儿子六周岁刚确诊霍奇金的时候，那个时候感觉天都塌了，就一个念想，给孩子治病，不管孩子在哪我都陪着他，辞了工作带着孩子到了北京，八个化疗二十七个放疗历时九个月，马上就结束了，这个月就准备回家了，心理的滋味说不出，但只要孩子还在比什么都重要

康乐

也只有经历过的人能懂吧！

冰橙雨花

陪你长大。 发表于 2020-5-5 11:20
我儿子六周岁刚确诊霍奇金的时候，那个时候感觉天都塌了，就一个念想，给孩子治病，不管孩子在哪我都陪着 ...

走过这条路的人才知道其中的艰辛，钱可以再赚只要人活着，您就快胜利了

Dingdiing

外周T是可以治愈的。加油！

陪你长大。

冰橙雨花 发表于 2020-5-5 11:36
走过这条路的人才知道其中的艰辛，钱可以再赚只要人活着，您就快胜利了
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加油，不论什么情况都不要放弃

老爸康复之路

我父亲也是 确诊半年 八疗了 效果不好 这个类型估计就这样吧 有钱有命 没钱没命

冰橙雨花

老爸康复之路 发表于 2020-5-5 13:15
我父亲也是 确诊半年 八疗了 效果不好 这个类型估计就这样吧 有钱有命 没钱没命
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您父亲现在怎么样了 准备如何维持呢

小鲁

和我父亲的症状几乎一样

共同面对

都是这样，化疗完没有精神不能吃饭，但生活还得继续，挺过来。费用不低，大多数是自费药，不报销。加油大家。

老爸康复之路

冰橙雨花 发表于 2020-5-5 13:26
您父亲现在怎么样了 准备如何维持呢

生命不息，化疗不止。没别的办法。

周菲

陪你长大。 发表于 2020-5-5 11:20
我儿子六周岁刚确诊霍奇金的时候，那个时候感觉天都塌了，就一个念想，给孩子治病，不管孩子在哪我都陪着 ...

麻烦问一下你们在北京哪里治疗的，哪个医生

陪你长大。

周菲 发表于 2020-5-5 16:15
麻烦问一下你们在北京哪里治疗的，哪个医生

北京儿童医院，张永红团队，我们的主任是段彦龙还有金玲

joeykung

加油，我老婆也是这个分型，现在情况稳定了。也是四期。

Jennie-Ling

我父亲也是今年3月底查出外周T细胞非霍奇金淋巴瘤3期，当时真得感觉天塌了，现在二疗结束在家修养，事已至此无论如何都要奋勇向前了，加油吧

周菲

陪你长大。 发表于 2020-5-5 16:45
北京儿童医院，张永红团队，我们的主任是段彦龙还有金玲

能加我一个微信吗13699006430