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您的身份病友
病理报告外周T细胞淋巴瘤
就诊医院北京肿瘤医院
目前状态康复0-1年
最后登录2023-8-23
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2018年5月,右眼皮一直肿,再当地挂水,然后就消退了,我就没管它,然后过了两天又肿起来了,然后脸部就开始肿,去了好多医院都没给出结论,让后就去了上海中山医院,检查了一堆,也是没查出来是什么原因,回家也做了个磁共振看看大脑,大脑也没事,过了两个月,眼睛不肿了,脸部开始肿了,然后鼻子,嘴巴,什么药没吃,到年底又自动好了,到了19年,就下颚有一点肿,我想着去医院活检一下,看看到底是啥,去了当地活检了一次,说不排除淋巴瘤,7月份送到复旦做免疫组化,知道病情的时候。我都懵了,这么年轻得了癌症,到8月,头有一点点疼,我就去做个磁共振,大脑里面有水肿,当地医生说我是肿瘤,本来就被淋巴瘤吓死了,又来个脑瘤,我在想,是不是真想让我死,随后去了上海华山医院,听病友建议挂了姚晨军的号,他说穿刺才知道怎么回事,8月15进行了穿刺,再icu待了一晚上,真的是恐惧,住了三天院,我就回老家了,亲戚朋友都来看我,搞的就跟我要离别了一样,待了几天,医生打电话来说,我这个是炎症不是淋巴瘤,也找了院长跟好多专家看了病理,都说是炎症,那我高兴的,然后就去拿了报告,9月份复旦的病理出来了,真是扯淡,病理做了两个月,上面写的外周T,上海太慢了,我直接去了北京找到了宋玉琴,他说先治疗下颚,然后给了chope方案,三个疗程就cr了,北京做了四个疗程,因为疫情,再当地做了两个,现在来了上海,找的陶荣医生,他说脑瓜子先随访,先放疗局部,放疗20次,30的计量,已经15次了,我就怕脑瓜子是瘤,但是穿刺是炎症,派特没显示高代谢,皮肤局部的外周T,医生说预后会很好,但是我脑瓜子到现在还是个谜,还是有水肿,有时候疼一下,有时候没事,四肢也正常,有我这样的病友吗?上海神内,哪个专家比较厉害呢?推荐一个,这就是我生病的经历,今天下午没事,写了一下,也祝大家早点康复。
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