求助！ALK+间变性大细胞淋巴瘤（12周岁）

新征

长春花碱上海没有，大部分都是从香港买的

流水迢迢

希望光 发表于 2020-4-10 13:02
您们的患者也是小孩吗？病理是自己送去上海会诊的吗？上海哪个医院？用的什么治疗方案？我们这医院还缺一 ...

我们才4岁 病理是自己送去的 。还是建议找人帮你代办一下。自己跑来跑去费钱费时间，流程不熟悉还要走很多冤枉路。我们是送去复旦肿瘤医院。他们要在公众号预约的，但是不满14岁网上又约不了号。没有号根本不让去窗口排队，所以当天来来回回在医院几个楼跑了很多趟。但是复旦肿瘤医院李小秋哪边时间很慢，我们主治医生说帮我们打个招呼都还要一两个礼拜才行。他们哪里的病理我老公到现场看过才知道，真的是漫山遍野。

新征

有个儿童间变大群，你如果要进群，可以加我微信，13963776768

希望光

流水迢迢 发表于 2020-4-10 13:11
我们才4岁 病理是自己送去的 。还是建议找人帮你代办一下。自己跑来跑去费钱费时间，流程不熟悉还要走很 ...

是的，前有有位也是这样说的，复旦肿瘤和瑞金医院病理会诊都要很久才能得到结果，我们现在在的这医院建议我们送到上海儿童医学中心去会诊

流水迢迢

希望光 发表于 2020-4-10 14:21
是的，前有有位也是这样说的，复旦肿瘤和瑞金医院病理会诊都要很久才能得到结果，我们现在在的这医院建议 ...

我们医生就是从上海医学中心到宁波的，他是建议送复旦肿瘤找李小秋。你们这样的还是尽快出病理尽快治疗吧。找找之家或者上海这边能帮忙代办的尽快处理吧。我们pet做好之后医生就开始给我们上激素了，激素耐受之后就开始推长春，现在开始上红药水了。

希望光

流水迢迢 发表于 2020-4-10 14:38
我们医生就是从上海医学中心到宁波的，他是建议送复旦肿瘤找李小秋。你们这样的还是尽快出病理尽快治疗吧 ...

您好，可以加下我微信吗？我工作在宁波，因为是同种病，您又开始治疗了，能咨询您一些问题吗。我微信：15117717644

yuka07

我也刚刚确定了是alk阳性间变性大细胞淋巴瘤，刚开始化疗第三天。

yuka07

间变性侵袭性太强了，不能拖，我脖子上切出来了不到一周又长满了，两家医院病理出来后要马上治疗。

希望光

yuka07 发表于 2020-4-24 18:30
间变性侵袭性太强了，不能拖，我脖子上切出来了不到一周又长满了，两家医院病理出来后要马上治疗。
...

切出来又长满了？您是动手术了？

yuka07

希望光 发表于 2020-4-24 19:30
切出来又长满了？您是动手术了？

是的，动手术了，切出来做病理报告。