求助！ALK+间变性大细胞淋巴瘤（12周岁）

橙色雨丝 · 发表于 2020-4-10 07:56:11

ALK阳性的儿童间变大很常见，Ki67高达90%，说明侵袭性很强，不能等了，要尽快治疗，北京不要考虑，现在外地入京仍然要求隔离14天。从治疗来说，这个年龄一般采用儿童方案，比如BFM-90或ALCL-99，这里面没有特殊的药，初治也不存在什么靶向药的问题，如果说缺什么的话也许是阿糖胞苷不太好买，但也不会是只有上海才有，原则上说在省内找一家大医院比较好，现在出省治疗恐怕很困难，时间上来不及。

希望光 · 发表于 2020-4-10 08:02:33

迈过就是小水坑发表于 2020-4-10 01:22
先问一下说的什么药，化疗药还是靶向药，然后问问确实哪家医院有药有床。北京床位确实是很紧张。间变大对化 ...

请问现在进京需要隔离吗

希望光 · 发表于 2020-4-10 08:11:56

上帝眷顾发表于 2020-4-10 01:20
最少20张白片去上肿或者瑞金病理会诊，顺便去上海儿童医学中心请专家出治疗方案，可在杭州省儿保或者温州当 ...

请问去上肿病理会诊需要提前预约吗？

希望光 · 发表于 2020-4-10 08:18:54

橙色雨丝发表于 2020-4-10 07:56
ALK阳性的儿童间变大很常见，Ki67高达90%，说明侵袭性很强，不能等了，要尽快治疗，北京不要考虑，现在外地 ...

感谢您的帮助，现在就是害怕拖下去孩子病情恶化控制不住了，那时候就绝望了，所以一直没敢转院，我了解那药物应该是长春花碱，今天会找医生问清楚到底缺的是什么药。您了解长春花碱这药吗

066800 · 发表于 2020-4-10 08:22:20

希望光发表于 2020-4-10 07:51
请问去上级医院病理会诊大概需要多少时间能得到结果

7到14天不等

希望光 · 发表于 2020-4-10 08:33:49

066800 发表于 2020-4-10 08:22
7到14天不等

您好，急求助我现在去做病理会诊需要提前挂专家号然后才过去，还是直接带上白片过去就行

066800 · 发表于 2020-4-10 08:35:05

希望光发表于 2020-4-10 08:33
您好，急求助我现在去做病理会诊需要提前挂专家号然后才过去，还是直接带上白片过去就行
...

可以挂个血液挂的号，你跟他说会安排的。或者挂个病理科的号都可以的

希望光 · 发表于 2020-4-10 08:36:56

湛蓝天空发表于 2020-4-10 05:24
去北京找张永红主任吧，她是治疗儿童淋巴瘤最权威的的专家。

十分感谢您的帮助，但现在进京需要隔离

希望光 · 发表于 2020-4-10 08:42:54

066800 发表于 2020-4-10 08:35
可以挂个血液挂的号，你跟他说会安排的。或者挂个病理科的号都可以的

我现在正在准备白片，马上去上海，所以比较急。您说的就是先挂血液科的号，没有血液科的号了就挂病理科的，然后带上白片过去是吗？十分感谢您的帮助

066800 · 发表于 2020-4-10 08:45:45

希望光发表于 2020-4-10 08:42
我现在正在准备白片，马上去上海，所以比较急。您说的就是先挂血液科的号，没有血液科的号了就挂病理科的 ...

染色片也要，好像叫he 还是叫什么，如果不带染色片需要重新染色时间要久点。

希望光 · 发表于 2020-4-10 08:52:28

066800 发表于 2020-4-10 08:45
染色片也要，好像叫he 还是叫什么，如果不带染色片需要重新染色时间要久点。
...

好的了解到了，十分感谢您的耐心帮助，好人一定会有好报的，也祝您父亲早日康复

B细胞086--战斗 · 发表于 2020-4-10 08:57:55

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希望光 · 发表于 2020-4-10 09:00:25

B细胞086--战斗发表于 2020-4-10 08:57
复旦肿瘤医院病理会诊出报告的时间是28天到80天不等。
交大瑞金医院病理会诊出报告的时间是10天到14天不等 ...

天了，要这么久的吗？那您了解上海儿童医学中心要多久吗？

B细胞086--战斗 · 发表于 2020-4-10 09:13:31

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

yh123321 · 发表于 2020-4-10 09:58:04

赶紧先治疗，拖不得，我家老公就是间变大细胞淋巴瘤，在昆明做了手术，来四川华西医院治疗，但是这边又重新把昆明手术切除的肿瘤拿过来活检，中间就差不多一个多月才出结果，癌症病毒扩散太快，现在腹部也有肿瘤了，所以建议你家赶紧治疗，不要到处去折腾，耽误不得

希望光 · 发表于 2020-4-10 10:12:55

B细胞086--战斗发表于 2020-4-10 09:13
病理会诊分以下情况，
情况1:原单位的HE切片+免疫组化切片的会诊。
情况2:原单位的HE切片+免疫组化切片+会 ...

但这边的医院是让我们去上海儿童医学中心病理会诊，而且我们只借到了HE切片，免疫组化的没能借到，这怎么办

希望光 · 发表于 2020-4-10 10:30:41

yh123321 发表于 2020-4-10 09:58
赶紧先治疗，拖不得，我家老公就是间变大细胞淋巴瘤，在昆明做了手术，来四川华西医院治疗，但是这边又重新 ...

就是因为这样，所以我们才不敢拖，就怕病情恶化，到时候就麻烦了

橙色雨丝 · 发表于 2020-4-10 11:15:56

希望光发表于 2020-4-10 08:18
感谢您的帮助，现在就是害怕拖下去孩子病情恶化控制不住了，那时候就绝望了，所以一直没敢转院，我了解那 ...

用长春瑞滨替代就行了，另外还有长春地辛，长春新碱，都差不多。

B细胞086--战斗 · 发表于 2020-4-10 11:35:11

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

希望光 · 发表于 2020-4-10 12:26:06

橙色雨丝发表于 2020-4-10 11:15
用长春瑞滨替代就行了，另外还有长春地辛，长春新碱，都差不多。

好的，如果真买不到，那只能看能不能找到替代的药了

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