有点难过

阿桐木 · 发表于 2020-4-6 11:21:15

家庭特殊，我还有个5岁的妹妹和10岁的妹妹，家在农村，爸爸做那种收粮在卖到米厂的生意，妈妈就是专门照顾家庭，我是伯基特淋巴瘤，现在化疗第六期，方案里有阿糖胞苷，每次这个方案都对血小板伤害很大，我现在是停药第八天，血小板还剩十几个吧。第二次用的一样方案，我的血小板低到9，还重度贫血医生只让躺在床上，不准下床，大小便都在床上搞，月事偏偏也在那时候来，我当时就躺床上起来吃饭时头都要晕好久，心脏还怦怦跳。因为还有痔疮发作，每天晚上我都要自己半坐在床上又洗擦又要换衣服换那个，就是这种简单的事我做下来都累得不行。很不凑巧，我弟弟扁桃体肥大严重到需要手术，我妈只能去照顾他，因为床位和手术时间不能在同一家医院。我爸看我，但有些事我只能自己来。
现在第六次化疗结束第八天我的血小板还剩十几个，因为有之前经历，我特别担心血小板降到个位数，那样只能躺床上。我爸看了一段时间后回家送粮食，毕竟全家人就靠他收入，我妈在家带我弟妹，我爸不会烧饭他送粮食也要早起照顾不了弟妹，我是觉得那么多次化疗我身体应该能耐受住一些，没想到血小板还是降了那么多，昨天我姑父过来照看我。医生说第十一天是血小板最低的时候，我特别担心会降到个位数，我这次又有月事，如果只能躺在床上，我姑父照看我会非常不方便。我妈发微信问我情况，我就想到上面这些担心，我妈说了一句除了上卫生间不要下床，我不知道为什么突然有点气恼回道还讲还讲我自己不知道。
我理解家庭情况特殊我妈不能照看我，当初我是先在妇科做了一部分切除手术病理检查发现淋巴瘤，又等待疤痕生长才能化疗，化疗后又经历严重感染期，发烧口腔全部烂了得了痔疮，急性肾衰竭，折腾了好久，我爸我妈全程陪护，我妈身体也不太好，累了好久，很让人心疼。后来第二次化疗就发生了我弟那件事，后来第三次化疗正是农忙季节我爸白天黑夜都在忙，我妈要照顾弟妹和爸爸饮食，我表姐来看我，医生因为我之前心脏受到很大影响风险担心让我妈过来看我，表姐不行，我家和婶婶家住在一起，我妈只能拜托婶婶给我家烧饭照看一下弟弟。后面第四次第五次化疗，加上一次抽干细胞，和这次化疗都是我爸爸看。有次听爸妈吵架，我才知道我爸看我的时候也会急和我妈电话抱怨过几句，讲家里有事要办都耽误了，我妈跟他吵每次去都打电话抱怨几句，家里有啥重要事要办...我每次化疗加上观察期都需要二十多天左右，陪护真的很累我也知道，所以我有几次化疗后面会让爸爸回家，等出院再来，但我爸妈也不放心我回家呆个没几天或者让我姑父来陪护。今天难过的是想到我妈后面一直没陪护过我，其它方案其实我一个人也可以，但我爸觉得化疗水多每次先陪我挂完水。但这次又是涉及到血小板，几次的经历我很害怕，我不想最后面只能卧床，又加上月事，我姑父在旁边也不方便。其实就我姑父陪护这件事我讲了很多次不想让他陪护，真的不好意思，但我姑姑一直对我家对我特别好，我让我爸妈拒绝，但最后我姑父就会自己来了，每次都会跟我姑姑讲情况讲不需要过来，但她和姑父特别好，就是那种不放心我一个人还担心我家我爸不干点活没有收入，想让我爸有点时间回家赚赚钱。写了这么多下来发现我的不开心是非常不懂事的行为，我爸在家正忙着，我弟弟又太小需要照顾而我因为一时怨恼回我妈微信的语气不善，我当时想的是为什么妈妈不能来陪护我，后面几次都是我爸爸或者加上我姑父后期陪护。
这次真希望血小板不要再降了，只能卧床非常不方便，而且我也真的不想再让我姑父来陪护了，真的很不好意思这样，每次我都对我爸说，我爸对我说跟姑父说了不用来，但是他来我又控制不了。这次回家我真的想问清楚我爸是不是认真讲了不让我姑父来还是敷衍。后期化疗如果不伤害血小板，我认为自己是可以一个人待着的，毕竟经历让我知道我会发生什么感染情况，会提前保护好自己。

薛良友 · 发表于 2020-4-6 11:28:17

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wangquan0309 · 发表于 2020-4-6 11:34:19

确实很困难，不过要克服困难，首先要把情绪摆正！

seven123 · 发表于 2020-4-6 11:49:53

我是我妈照顾我的，把妹妹放阿姨家养了半年，直到我出院才接回来，我爸医院工作多地方跑。医生还说我生理期会停一会，每次都来，还给我挂止血的，我后来也有痔疮了心脏也不好，床上躺了几个月

爱恬 · 发表于 2020-4-6 11:50:10

都不容易啊！都好受不哪儿去。得自己坚强，不要在乎太多外界的东西，要想保命，就顾不了太多。咱们是病人，最不容易，身体心里双重打击，还得觉得对不起所有人。爱自己，别在乎太多，要想活着，只能如此！

阿桐木 · 发表于 2020-4-6 12:00:55

薛良友发表于 2020-4-6 11:28
你cR了吗

这个是什么我不请楚，我是伯基特淋巴瘤，化疗方案就是两种来回换第四次化疗后抽了干细胞以防止后面要自体移植

阿桐木 · 发表于 2020-4-6 12:04:15

seven123 发表于 2020-4-6 11:49
我是我妈照顾我的，把妹妹放阿姨家养了半年，直到我出院才接回来，我爸医院工作多地方跑。医生还说我生理期 ...

女生血小板小还碰上生理期很不方便，还有痔疮问题，之前没有的，因为第一次化疗不知道会有便秘，没防备好就有了，痔疮太难受了而且会一直存在，想想都头疼

那一次我醉了 · 发表于 2020-4-6 12:08:47

你姑父也挺为难的，老婆说的话要遵从，

seven123 · 发表于 2020-4-6 12:33:34

阿桐木发表于 2020-4-6 12:04
女生血小板小还碰上生理期很不方便，还有痔疮问题，之前没有的，因为第一次化疗不知道会有便秘，没防备好 ...

我后来化疗期间每次都有痔疮，用马应龙痔疮膏和高锰酸钾。生理期每次也都来，止血为主

chuping · 发表于 2020-4-6 14:02:47

确实不容易要克服困难，要把情绪摆正

阿桐木 · 发表于 2020-4-6 15:01:03

那一次我醉了发表于 2020-4-6 12:08
你姑父也挺为难的，老婆说的话要遵从，

我姑父人也很好，对我家也很照顾，他的工作原因会有停歇的时间

北冰洋 · 发表于 2020-4-6 15:08:43

化疗最好有人，方便点，你血小板又很低，必须要有人陪。

期盼未来 · 发表于 2020-4-6 20:10:03

讲的有点乱有点啰嗦重复，但是理解你的心情，还是觉得有点过于担心了反而于不利不如放开顺其自然，保命最重要谁照顾都可以姑父也是父看你怎么理解了

yequanye · 发表于 2020-4-7 22:56:13

加油啊妹子

平安顺利幸福 · 发表于 2020-4-28 13:55:21

都好难，还好你家亲戚人不错还能来照看下

有点难过

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