搞病理的霍奇金日记

蜻蜓队长

(一)
杭州的街，清冷。

疫情原因，五洋、维景都不营业，最终在医院附近找个小店住下，门把手，坐便器一顿喷洒酒精，心里不得劲，顿时后悔，宁愿赶个早。

晚饭后义乌启程，​心里抱着半年后面又是一条好汉的信念，斗志昂扬地出发。一下榻，清冷的风呼呼地吹，也吹醒了我，我的抗癌之路正式开启。无论前面的路多少困难，是需要我自己一步一脚印稳扎稳打挺过来。

2020.02.20，​我查出腋窝和纵膈多发淋巴结肿大。淋巴瘤、白血病、侵袭性强，轰轰地在我脑海里狂炸，做梦一样。之后待活检的三天，我痛哭、绝望，生命的不可掌控感，让我感觉死亡很近。怎么想不通，当初医学生时，最惧怕的血液性肿瘤，会这么咣当一下砸到我身上。

我求助于我的研究生室友，血液科博士莎。刚前几天，她代表上海医疗队出征武汉雷神山，参与新冠抢救。她还是第一时间回复了我，她的专业性解析给予我宽慰。两个人细细讲了这几年的辛酸与磨难，大家都不容易。

夜已深，先入睡。
2.24，7：30进入手术室，禁不起麻醉科老主任的一声问候，哭的像个小孩。静脉麻醉，恍惚间想打个喷嚏，可是挣扎无用，躯体不受控制，第一次感受死亡的味道，尽管只是麻醉药起效了。醒来，像是睡饱了一觉，随即一阵恶心涌来，头眩晕，吐了两次，舒服些了。老公在外面等候的焦急，祈祷着良性结果。我知道这种可能微乎其微，可出手术室的第一个念头，还是看看手机，想看看周老师的冰冻结果。故作镇定的等候，一直到下午，也没等来周老师的判决。我知道，这也就意味着是最终判决了，恶性。老公不让我问结果类型，让我休息好，等过了今晚再说。其实他也担心，在逃避。

昏昏沉沉睡了一下午。有点力气了，还是想回家休息，在跟值班医生请假时，得知，病理结果倾向霍奇金淋巴瘤。这一晚，反倒睡得安稳。排除了纵膈弥漫大B，免疫母，得了个预后算好的淋巴瘤。莎说，不幸中的万幸。积极治疗，治愈率可达80%～90%。
咨询了上海、北京、天津的意见，霍奇金淋巴瘤一线治疗指南明确，均是国际上通用ABVD方案，最终也就定在了浙一血液科治疗。

人类之所以害怕，是因为无知。慢慢对这个疾病的恶性程度、治疗指南及预后疗效进一步了解，心里开始接受，心态乐观了许多。

匆匆踏上来杭求医路。曾在这里读研3年，既熟悉又陌生。走在马市街上，以前没留意到的阴暗角落，皆是小旅社。这里的旅舍更像是患者和家属们的临时避难所，健康面前，众生皆蝼蚁。

2.25，拿到最终病理报告，当晚连奔杭州。2.26，当着感染科住总忙得很的胡师姐陪了我整整一上午，楼上楼下打理，给我安排妥当，感动又温暖。莎说，浙一血液科全国前五，给你的治疗方案肯定最优，我现在唯一要做的是相信专业医生，积极乐观面对。化疗的过程会难过，可我们年轻，经得起化疗的，就算没床位坐着也要做足疗程。等痊愈后一起游西湖。祸福相依，且让我们更珍惜生命的每时每刻。

pet/ct安排在下午1点，在深5米的负二层。基本都是血液病患者在做这个检查。将近过了2小时，轮到我进去打示踪剂，拎着1.5L的水，独自进去等候，扫了一圈病患，我是最年轻的。突然好伤感，我还这么年轻，我还有这么多牵挂，为什么。旁边的一个气质型姐，可能看出我们几个的焦急慌乱，明朗地说，没事，做完多喝水就好了！高挑身材，黑框眼镜，乌黑秀发，戴着口罩和薄层手套，没有家人陪伴，一看就是轻车熟路，我想她的明朗，正是此刻的我需要的。在pet室里，作为医务工作者的我，竟然害怕的双眼全程紧闭。挣扎着让自己勇敢面对，还是闭着眼睛逃避这冰冷的机舱。

2.27，petCT结果出来了，横膈双侧淋巴结都有肿大，到IIIA期了，比原先预想的IIa期病情更进一步。下午做了骨穿，待骨穿结果。如果累犯到骨髓，那就IV期，晚期肿瘤患者。看到pet结果的那一刹那，眼泪默默地流，那么无能为力。原来自己终究是一般人，没那么豁达。莎安慰我说，再等等结果，不会累犯到骨髓的。真心有点对不起莎，她那瘦弱的身子在雷神山上完夜班，很累，还得远程超耐心的排解我心情。
2.28，昨晚上化疗了，17：30-4：30，挂了11个小时，辛苦始终给我打气加油的老公！此刻躺在床上，化疗副作用并未太影响我，加油！

霍奇金淋巴瘤在血液科肿瘤中算是轻了，第一天挂床做检查，第二天住院骨穿，晚上上化疗药，第三天上午就可以出院了。D1D15为一个疗程，做足6个疗程，半年时间，祝我一线治疗痊愈！

  (二)
2020.3.6，第一次化疗后d8，身体基础在，除了d3-4稍微口腔不适，无明显副反应。知道我要化疗，老公已提前做好化疗副作用攻略，嘱咐我饭前饭后漱口、按时吃灵芝孢子粉、水杯不离手、水果多样、泥鳅等高蛋白饮食、饭后散步走。心细如你，携手并进。
三天前，骨髓结果提示未累犯。所以，我是名霍奇金淋巴瘤IIIa期患者。老公得知此消息，挺高兴。是啊，有了最坏的打算，结果稍高于期望值，就容易心生福流。其实等骨髓结果期间，咨询了淋巴瘤专业的师兄，答复说只要对ABVD化疗方案敏感，即使IV期，也是可以治愈的，暂不用管分期，好好配合治疗，放松心情。

抽空回了老家，当着爸妈的面，告诉了实情。由于事先准备工作充分(小姨先回家，旁敲侧击了下)，爸妈已心里有点数了，给我鼓劲加油。父母总归是儿女内心深处最脆弱的点，更何况爸妈把我看成他们的命根子，我定要好好活。在那待判决前，感觉自己随时可能被剥夺生命时，内心的遗憾是，我妹还未出嫁！我还未见她穿着洁白婚纱，步入婚姻殿堂。现在，我翘首以待。

现在回想，其实身体早已向我发出信号。皮肤瘙痒，从双下肢开始蔓延至全身，已有近5个月。一直在皮肤科兜兜转转，当神经性皮炎治。作为病理医生的我，在做淋巴瘤诊断报告前，会去咨询病人有无瘙痒、盗汗或发热病史，唯独忘了把自己的瘙痒和淋巴瘤链接在一起。所以，划重点，瘙痒、盗汗、年轻，一定警惕霍奇金淋巴瘤。

前几天，在我主治医师微信里初次了解到淋巴瘤之家，公众号内容很棒，特别是对不太懂医的淋巴瘤患者来说，这个086house像个指明灯塔，不但给你专业领路，还可报团取暖。我也加入了组织，霍奇金初治群，282人(每天都有新人加入)，来自全国各地，哦，还有一个加拿大的。大家在这里，相互交流信息，也谈笑风生。果真，病友更懂你。结识了几个同在浙一11楼治疗的战友，还未见庐山真面目。

今天下午，老公带我出来散散心，趁现在还有点体力。一双儿女，暂且不管，妈妈养好身子，才能以后更好的陪伴你们。



千岛湖的油菜花，还是花骨朵，充满生机。阴雨绵绵的天气，挎着老伴的手沿着湖边走一圈，也挺好。养好状态，迎接5天后的二次化疗。

(三)
3.12 13：30--21：30历时8小时，一疗结束。今天不太顺利，本打算早到早化疗早回家，谁知浙一博来霉素断货。杨主任帮在树兰医院临时调了一支，搞到下午一点半终于上药了。边挂着水，边全国各地的找药，联系到浙江、上海的代理商，说是断货已有一段期间，厂家生产线断了，不知啥时能供货。一听这个消息，赶紧找仅存的货源，我可不想用替代药。得知自己医院还剩10支，刚好够我接下来疗程用药，赶紧联系。无奈本院血液科还是很守原则的，那就从药剂科下手，从肿瘤科开出处方，留下了这10支保命药。感谢药剂科吴同志。期间还惊动了徐院长，自己医院员工能照顾就照顾，铭记于心。等到晚上，长春那边也来消息，还有所剩无几的货源，赶紧下手囤起来，到时候转给有需要的亲。整个买药过程，联系诸多好友，也就都知道我生病了，他们说，听我声音，状态还是不错的，心态很乐观。那是，一切从容面对。特此感谢长春的英，金华的陈，山东的宝，上海的莎，义乌的璐，帮我找药。



3.20，1疗后的D8，现在该是人体相对舒服的阶段。过了化疗后前几天的反应(腹胀、便秘、作呕)，下一次化疗也还有一星期左右时间，且让我安静的享受下吧！

今天和高中任同学聊了会天，他说，彩虹总在风雨后，历经磨难后的欢愉更令人喜悦，生活不仅让我们享受幸福，更教会我们惜福。

发现低估化疗反应，D10出现手脚长泡，奇痒无比。手背小腿皮肤湿疹样变，咨询皮肤科同事，姑且可以排除淋巴瘤累犯皮肤改变。

(四)
2020.3.26，几番思量考虑，挂水哪里都一样，本院检查起来更便捷，最终选择在自己医院接受接下来的几个化疗，等需要pet复查评估再去浙一。浙一杨主任表示没问题。二疗第一次，上药，下午2点—凌晨3点，13个小时结束。各种护胃护肝，哭笑不得，医院给我用上输液泵，这可是浙一没有的待遇，也正因为这待遇，控制滴速，太空漫步似的，足足输了13个小时。凌晨三点半回到家，当晚睡的很熟。

脂质体用量=【（身高cm+体重kg)/100-0.6】*20，我这次2疗稍做调整，每次平均33.mg(一疗20+40mg)，笛子说脂质体用足量很关键，我相信她。

一疗后，整个人睡眠状态好了很多，不怎么失眠了。也许，与心态不自觉地调整有关，每天在战友群里说说笑笑，热闹非凡。每年6/100万的发病率的人群汇聚在一起，大家原来都可以这么轻松自在的活着。是啊，其实我们是得了霍奇金而已，唯一可以治愈的恶性肿瘤，治愈率很高，积极配合治疗。有钱即可续命，定下小目标，我要努力赚钱

每一疗后都要做的CT评估，纵膈肿块缩小值：(4.4*1.8-3.0*1.1)/4.4*1.8=0.58333。嗯，还不错的治疗效果！继续加油＾０＾~

算回义乌，规律生活了，除了养病，是该干点什么。关闭朋友圈，扎进书堆，写写日记，静心做自己，挺好。

(五)
2020.4.4 今天是清明，也是全国为抗疫烈士和同胞的默哀日。眼看快到十点，被老公一把从床上拉起，两个人面对窗户，与外面的鸣笛声一起默哀。口腔溃疡的厉害，一整天没说几个字。

继续我的日记。按6疗算，现在也走过1/4路程了。最近几天，几点感悟特别深：首先，虽说霍奇金一线治疗指南明确，真正在治疗过程中，还是会出现大同小异的诸多问题：ABVD，四个药的结合，你选普通阿霉素or脂质体？脂质体的具体用量？长春新碱or地辛？巩固疗程是否必要？国外一线直接＋CD30单抗？体会到，即使治疗方案这么明确的霍奇金，也是摸石头过河，里面学问挺深。所幸，086house的前辈们给我们铺路，给与不少解答。其次，心肺功能在抵御疾病，抵御化疗副作用，整个身体的恢复，都尤其重要。每天的散步走，大口深呼吸运动，出点微汗，神清气爽。健康是最需要的投资。别以为自己年轻。最后，现在觉得自己状态与正常人无异，除了口腔痛，因此相对于刚得病时对自己作息规律的把控，现在松懈了！此处掌脸自己。

呜呜呜，舌根太疼了，生疼生疼。狂风暴雨还在后面的几疗等着我，哎，咽把口水，睡觉。


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普天下无疾

加油！

贵人猪

加油！

爬不动的蜗牛

文章写得好呀，加油

独酌清茶

加油！

瞳孔里的夕阳

加油！我也是一样经历的皮肤病来治兜兜转转了好久才确诊086，都会好起来的！

笛子

不错不错 你这个写得相当完美了

那夜你笑了

给你点赞！

glj19812

加油

王山青

加油

MY588

㊗️早日康复

hnsptt7782

加油！

罗狮粉

我和你治疗时间上差不多，也是2疗结束，不过我是4期b，一起加油！

韩兔兔

杰伦，我们一起加油！！！相信一切回更好！

姜小妮

文采真好…

宽宽宝

淋巴瘤患者不能用酒精哦

Leila

早日康复哦，加油！

扶114

加油啊杰伦，我们一起早日康复。

sjw82738733

治疗路上的一盏明灯！

Kele_lea

在庆春院区吗？很多在城站的，怎么样可以住庆春院