本帖最后由 之家服务中心 于 2021-1-7 17:17 编辑
淋巴瘤之家服务中心成立六年啦！在成立六年之际，感谢各位病友和家属的支持，感谢大家的理解和厚爱。在疫情抗战时期，淋巴瘤之家服务中心仍然坚守一线，服务更多的病友和家属。现在疫情取得初步胜利的时期，淋巴瘤之家梳理了2020年第一季度的服务，归纳总结出一些经验教训，及时和大家分享。避免更多的患者走上弯路，期盼这些小贴士，能指导更多的患者早日康复。
大家都知道淋巴瘤在治疗前需要活检做病理，病理被医生称为淋巴瘤的“金标准”。同一套切片，在不同的专家，因经验不同，会给出不同的结论；同一个淋巴结，切取不同的白片，也有小概率出现不同结果的情况；而且淋巴瘤的类型多达一百种，作为患者的我们，更深刻地明白，正确诊断意味着什么。
正确的病理类型诊断，是淋巴瘤治愈之路的基石。只有将病理类型的基石铺好，治疗之路才能走得更加明确和顺畅。
所以淋巴瘤之家服务中心温馨提示您：
1.在淋巴瘤病理确诊的道路上，建议至少两家医院会诊（其中有一家权威医院病理科的诊断），且结论保持一致的情况下再进行治疗（如果患者情况危急，可以先治疗，根据病理会诊结果再调整方案）；病理免疫组化建议做得全面一些，在治疗前排除一些预后不良因素，更加精准地治疗，增加治愈率；
2.淋巴结可切取的条件下，建议切除完全的淋巴结活检；穿刺有可能会造成组织的取材有限，病理得不到明确诊断，而不得已二次穿刺或者切除，这样耽误的是治疗的时间；
3.病理中一旦出现考虑，疑似，或者没有具体分型的情况，强烈建议病理会诊；
4.病理会诊中，病理科专家建议的基因诊断，请尽量配合完成，基因检测是为了更好地诊断和判断淋巴瘤预后情况。因基因检测大部分不报销，且价格昂贵，考虑经济问题，可以和主治医生沟通，或者咨询专业的人士。
以下为淋巴瘤之家服务中心2020年第一季度病理类型有争议的列表(仅供参考）：
相信大家看到以上表格会有些不淡定，那么娟娟来给大家解读一下吧。我们应该正确的解读为什么说是病理分型争议，而不叫误诊：因为病理的诊断是每位专家人为地读取每张切片的形态，综合几十个免疫组化切片，医生利用自己的经验水平给予的一个结论。所以，有些疑难病理会有一些不同的结论。那么，作为聪明的我们，拿到不同的病理诊断时如何做呢？
1.两家结论不一致时，再选取第三家医院，甚至第四家会诊，选取票数最高的结论；
2.如果实在没有条件再继续会诊，类型不明确的情况下，那么请临床医生协助诊断。
在疫情期间，淋巴瘤之家服务中心的问诊服务因为专业、快速、二次解读专家的答疑通俗易懂三大优势得到了病友的一致好评。在NCCN指南一线指导的前提下，淋巴瘤的治疗更讲究精准化治疗，换句话说，淋巴瘤的治疗是可以选择的。因此，治疗期间，问诊更多权威专家的重要性是大家需要重视的。生命只有一次，我们要自己对自己负责。一旦治疗不规范或者选择错误，走上一条弯路，你的人生可能因此截然不同。建议大家都学做一个理智和聪明的患者，在自学淋巴瘤知识的基础上，去学会聆听更多专家的意见，综合分析，选择最适合，或者说自己最愿意接受的治疗之路。
那么什么条件下建议问诊呢？
1.因疫情或者经济原因，留在小城市治疗的患者，治疗前、评估后，进展或者复发都建议选择问诊咨询更权威的专家，然后和患者主治医生积极沟通；
2.一些知名医院的复发难治患者，也可以考虑问诊，不同的专家治疗经验略有不同；多问多听多看，你会发现可以选择的治疗之路有很多，是不是战胜淋巴瘤的信心又增加了呢？
如果您决定要做问诊了，无论是找淋巴瘤之家还是自己门诊问诊，有以下几点建议给大家：
1.资料的整理：
· 病理报告（尤为重要，若有多个会诊结果一并提供），基因报告
· 既往淋巴瘤外的其他病史（乙肝、糖尿病、高血压、心脏病）
· 确诊和评估期各项检查记录（包括B超、CT、骨穿、PET/CT、入院记录等）
2.问诊问题的全面
· 对于之前治疗的评估？给予详细的下一步治疗意见。
· 病例中有哪些不良预后因素？
· 患者可以选择的靶向药物有哪些？
3.问诊结果执行
· 自己问诊：问诊过程中，如果一些专业名词不懂，请医生给予纸质版记录并留存好，以便回本院后和主治医生进行沟通
· 淋巴瘤之家服务中心问诊，无须任何担心，娟娟会第一时间给您通俗易懂的讲解专家意见回复，并告知如何和主治医生进行有效沟通。
在新型冠状病毒感染的肺炎疫情取得初步胜利的时期，淋巴瘤患者，尤其是正处于抗肿瘤治疗阶段的我们，免疫力低下，感染风险高于常人。为了最大程度地保障身体健康，淋巴瘤之家服务中心给您以下温馨提示：
1、异地就诊的淋巴瘤患者，为降低患者路途中的感染风险，短途可以考虑自驾就诊。出门前，请提前下载并填好自己的健康码，和主治医生预约好住院日期后，到医院后先拍CT排除新冠，听从主治医生安排入院治疗；疫情期间，大局为重。
2、如果您是惰性淋巴瘤，如滤泡性淋巴瘤I级或II级，边缘区淋巴瘤、慢性淋巴细胞白血病、粘膜相关淋巴组织淋巴瘤等，可适当延缓治疗。对于侵袭性淋巴瘤，如弥漫大B细胞淋巴瘤、T细胞淋巴瘤及套细胞淋巴瘤等，请联系您的主管医生，商议治疗事宜。
3、对于复查的患者，若无不适症状，可以推迟复查；若存在淋巴瘤相关不适症状或体征，可与您的主管医生联系。
4、 对于住院化疗的患者和家属，请全程正确佩戴口罩，并主动接受体温检测。为了更好地保护患者的健康，家属尽量减少外出和人员的接触。
淋巴瘤之家服务中心小贴士，这期就到这里啦！
希望淋巴瘤之家给予大家专业知识的前提下，带给你们更多的温馨和爱。
将心比心，给你最温暖的的支持！这是我们淋巴瘤之家服务中心的宗旨！愿我们每个人闯的过淋巴瘤的风雨，一路走来，守得住心中的彩虹！
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发表于 2020-4-2 18:43:46
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