Nkt早期转中枢，PD1显奇迹

沙诺

       经常逛论坛的病友及家属们，不知道还记不记得那个1年多前，不经历风雨怎么见彩虹的苦女主。对，我就是那个女主，生病时34岁2孩子的妈妈。上一个帖至今1年多了，我还活着，讲讲我这一年多的治疗和变化吧，我这种病情较少，给大家做个参考。
        就从上个帖18年12月左右开始说起吧！那时用pd1O药5次了吧，第4次用药前，腰穿脑脊液检测没有癌细胞的！那时相比之前腰不疼不酸了，家人扶着能坐轮椅了，但是要倚着。之前4次用药都是在上海瑞金，根据体重168mg，第5和6次为了节省钱，我先生在某论坛买了280mg的土耳其版本的O药，就在常州医院用了，2次药共16000，相比上海1次就19800，便宜很多！但第6次用药后，腰不舒服了，腿依然疼，神经痛，脚没知觉，不能感知温度了。不知道药的问题还是病情的问题，无从知晓，第7次往后就在常州用药了，每次140mg，先生说之前买药那人不卖了。
      19年1月，瑞金检查，腰穿结果挺好，EB病毒正常，腰椎核磁较之前好转，主任查房说神经受损，想好不可能的。我也受打击，但咬牙抗着，还有个2岁多二宝，刚会叫妈妈，我若不在了，他都记不住我呀！
       下面每15到20天，医院用次药，然后回家。这样就到春节了，去年的春节和今年不同，朋友圈各种欢聚旅游，可惜我手都不灵活，看手机只能手机架，夜里依然1到2小时疼醒，喊妈妈翻身，喝水，放导尿管，可能你会好奇先生呢，睡边上呢，他睡着不能喊，会发脾气，在此感谢母上大人，夜里翻身至19年7月，辛苦了。但这时我能倚在被子上坐一会了的，脚是肿的，每天吃1片止疼药缓解，实在疼得没法睡就憋着，能一个姿势一动不动1个小时，疼得上半身也不敢动。曲马多止疼药吃了2月，我吐也2个月，每天加起来就1碗粥的量。人一天天瘦，2腿就剩骨头了，洗澡时自己看了都有点怕，从120到95吧，脸倒是不算小，肿的。
    年后，每天坐轮椅练练腰，从开始屁股疼到慢慢的不疼，右手也在恢复，发发消息点点手机。19年4月，2条腿能左右晃动了，5月去瑞金检查，说腰椎和之前相似，建议找医院康复，想干净不可能。好吧，每次都是小冲击，默默加油吧！
    从年后用药就不规则了，15天到25天不等，每次依然140mg单药，别的啥都不用。6月到医院康复，7月能自己翻身，刷牙洗脸吃饭自己在床上解决。11月自己要求拔了导尿管，扶杆能走几百米，断断续续到12月回家过年，今年因为疫情还没去康复，3月本地医院核磁说腰椎无肿瘤侵润，现在生活能自理，能收拾点家务，能辅导孩子作业，药还得继续用，康复还得继续，到底能不能恢复正常，能不能活下去，不知道，得努力呀，孩子小，得带他们长大点。
      医生说我运气好，捡回了条命，经历了生死，看清看明好多，孩子那么可爱，我怎敢说放弃，女为母则刚，不拼到最后，我对不起他们！
       在此感谢治疗康复中给予帮助关心的医生护士，感谢洪飞，感谢亲朋好友，我会坚强会努力！







   

曲径通幽

为母则刚，受苦了，向坚强的你致敬！

喵吉祥

我开颅后是我麻麻一晚上一晚上的守着我。早上是我姨妈姨父舅舅拔拔他们守着我。我麻麻特别骄傲和感激医生是他们没有让我开颅后有后遗症。骄傲她女儿可以出了重症监护室进了病房就能认识人。三天后就试图起来自己上厕所。一个多礼拜能够推着轮椅在医院里走个千把百步了。因为我老妈当时真的很怕因为我进手术室前已经不能走路了而且还开始无法控制住小便。我妈说万幸手术后转到重症监护室短短的在电梯间开门一瞬间她看见我叫我我居然有反应，她知道她女儿会好起来的。

王山青

恭喜

seven123

向妈妈们致敬！我初中的时候我妈车祸造成脊柱断裂上了钢板肋骨6根骨折，床上只躺了一个月不到，我妹妹才一岁，为了照顾她强忍痛练习翻身起床，我生病了还要风里雨里忍着风湿痛给我去买吃的，就因为我想吃

诺诺爸

pd1的奇迹

省心

恭喜，为了爱你的家人加油

NK/T细胞

这个药在常州医院买的吗？有卖这个药的联系方式吗？我老公也是nkt,肺转移，现在生死边缘。

玻璃心

加油加油。狂呐喊。同pd1受益者

沙诺

NK/T细胞 发表于 2020-4-3 09:24
这个药在常州医院买的吗？有卖这个药的联系方式吗？我老公也是nkt,肺转移，现在生死边缘。
...

医生会让外面药店送的

巴黎夜雨

你好，我总算在之家看到有跟我爸差不多的症状了，我爸现在也是脚跟腰都动不了，整天躺着屁股疼，也要每小时给他翻身，不然就疼得睡不着，吃不下东西，导尿管，现在是PD-1加伊布替尼，看了你这个帖子总算是有点动力了，我们是刚开始用PD-1, 请问下你从身体动不了到能自己走路一共经历多少时间呢？还有是不是在用PD-1治疗期间一直都是全身疼的呢？

沙诺

巴黎夜雨 发表于 2020-4-3 20:03
你好，我总算在之家看到有跟我爸差不多的症状了，我爸现在也是脚跟腰都动不了，整天躺着屁股疼，也要每小时 ...

大约一年，我主要腿上神经痛

巴黎夜雨

好的，不管怎样看了你的帖子总算还有点动力，加油！

沙诺

巴黎夜雨 发表于 2020-4-4 08:19
好的，不管怎样看了你的帖子总算还有点动力，加油！

加油

巴黎夜雨

PD-1是用到现在一直都要用是吧？

沙诺

巴黎夜雨 发表于 2020-4-4 08:22
PD-1是用到现在一直都要用是吧？

是的

鑫海

我也是两个孩子的妈妈，一起加油吧！

hnsptt7782

祝健康久久

赖活着

同为孩子的麻麻，麻麻的孩子，加油

MY588

会越来越好，努力伟大的母爱。