搜索
查看: 9462|回复: 26

蕈样霉菌病。皮肤淋巴瘤

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

36

主题

245

帖子

993

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-5-15
发表于 2020-3-29 09:11:32 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏苏州
求救化疗六个月复查,淋巴结肿大了己4.7了,怀疑复发。想问一下自体移植的成功率是多少。移植后也容易复发吗。晚期病人。
喜欢太阳的瘤人

参加活动:0

组织活动:0

220

主题

3730

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
安医大
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-10-30
发表于 2020-3-29 09:14:42 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
病理会诊:专家看切片
治疗方案无效?还是CR后没保养好
余生善待自己便是对家人最好的心意
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

36

主题

245

帖子

993

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-5-15
 楼主| 发表于 2020-3-29 09:25:20 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
怀疑结疗时就淋巴结肿大。就是没有查出来。
喜欢太阳的瘤人
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

320

帖子

1256

家园豆

您的身份
病友
病理报告
Sezary综合症
就诊医院
北京大学人民医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2023-8-11
发表于 2020-3-29 09:41:37 | 显示全部楼层 来自: 中国
化疗根本没用,反而会让身体越来越差。
等病好了,我们相约一起去吃火锅吧~
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

36

主题

245

帖子

993

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-5-15
 楼主| 发表于 2020-3-29 09:47:34 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
有同感,不化疗又怎办呢。不知移植能不控制住。成功率多少。复发率多少。都想放弃了。这种无休止的反复复发太痛苦了。
喜欢太阳的瘤人
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

832

帖子

1394

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
浙江省中医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-10-2
发表于 2020-3-29 11:03:53 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
是自己想做自体移植,还是医生建议要做?听下医生的吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

36

主题

245

帖子

993

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-5-15
 楼主| 发表于 2020-3-29 11:13:50 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
潘忠强 发表于 2020-3-29 11:03
是自己想做自体移植,还是医生建议要做?听下医生的吧

这次检查报告还没出来。医生没有说。自己有这个想法。我问个医生说自体移植成功率不多。
喜欢太阳的瘤人
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

7

帖子

138

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮肤蕈样肉芽肿MF
就诊医院
北大一院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-6-26
发表于 2020-3-29 11:25:18 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁辽阳
我也是这个病,以前控制的很好的,有10年了,今年初屁股上就起了一个肿包,现在已经肿到一个拳头大了,变成肿瘤了,马上就要给我化疗了,我现在害怕极了。我这几天在网上查了好多,这个病好像化疗后复发率很高,我不太明白这个复发是指什么?是指在原部位还长瘤子,还是指身体里的淋巴大了起来?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

36

主题

245

帖子

993

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-5-15
 楼主| 发表于 2020-3-29 11:37:24 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
海里鱼 发表于 2020-3-29 11:25
我也是这个病,以前控制的很好的,有10年了,今年初屁股上就起了一个肿包,现在已经肿到一个拳头大了,变成 ...

这个病化广疗效果真的不好。复发率太高了。我是年年复发。刚开始是肿瘤后会进展淋巴结肿大。
喜欢太阳的瘤人
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

7

帖子

138

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮肤蕈样肉芽肿MF
就诊医院
北大一院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-6-26
发表于 2020-3-29 11:42:08 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁辽阳
喜欢太阳的瘤人 发表于 2020-3-29 11:37
这个病化广疗效果真的不好。复发率太高了。我是年年复发。刚开始是肿瘤后会进展淋巴结肿大。
...

你身体上出现肿瘤是哪年的事?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

320

帖子

1256

家园豆

您的身份
病友
病理报告
Sezary综合症
就诊医院
北京大学人民医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2023-8-11
发表于 2020-3-29 12:03:36 | 显示全部楼层 来自: 中国
喜欢太阳的瘤人 发表于 2020-3-29 09:47
有同感,不化疗又怎办呢。不知移植能不控制住。成功率多少。复发率多少。都想放弃了。这种无休止的反复复发 ...

这个就要看个人体质了,当然也得慎重选择,因为移植风险真的还是挺大的,如果自体的话风险不会那么大,但是听说皮肤t一般也都不会建议做自体,都是异体。我病发的时候比你严重多了,淋巴结肿大,而且还侵入了骨髓,移植后淋巴结和皮损都没了。
等病好了,我们相约一起去吃火锅吧~
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

36

主题

245

帖子

993

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-5-15
 楼主| 发表于 2020-3-29 12:07:58 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
海里鱼 发表于 2020-3-29 11:42
你身体上出现肿瘤是哪年的事?

发病几年一直误诊,一六年查出来就肿瘤放疗算起来也有八九年了。这几年一直复发复发。
喜欢太阳的瘤人
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

7

帖子

138

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮肤蕈样肉芽肿MF
就诊医院
北大一院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-6-26
发表于 2020-3-29 12:10:26 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁辽阳
喜欢太阳的瘤人 发表于 2020-3-29 12:07
发病几年一直误诊,一六年查出来就肿瘤放疗算起来也有八九年了。这几年一直复发复发。
...

一复发就要化疗吗?这么下去身体吃不消啊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

36

主题

245

帖子

993

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-5-15
 楼主| 发表于 2020-3-29 12:11:12 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
阳光下的笑脸 发表于 2020-3-29 12:03
这个就要看个人体质了,当然也得慎重选择,因为移植风险真的还是挺大的,如果自体的话风险不会那么大,但 ...

那你算移植成功了。异体移植要多少费用。
喜欢太阳的瘤人
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

320

帖子

1256

家园豆

您的身份
病友
病理报告
Sezary综合症
就诊医院
北京大学人民医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2023-8-11
发表于 2020-3-29 12:22:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
喜欢太阳的瘤人 发表于 2020-3-29 12:11
那你算移植成功了。异体移植要多少费用。

35万入仓押金,15万自费药
等病好了,我们相约一起去吃火锅吧~
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

36

主题

245

帖子

993

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-5-15
 楼主| 发表于 2020-3-29 12:31:48 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
阳光下的笑脸 发表于 2020-3-29 12:22
35万入仓押金,15万自费药

噢谢谢
喜欢太阳的瘤人
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

544

帖子

588

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
广东省第二人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-10-22
发表于 2020-3-29 13:12:55 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
自体移植成功率还是很高的,但移植之后只能降低复发率,不代表不会复发。如果没有CR强移,把移植作为治疗手段,复发率比一般用移植来巩固要更高。。但没有更好治疗方法之下,只有移植,还是听医生的,可以多咨询点专家,万一自己拖延,错过了可以移植的时间,失去治疗机会就更糟了。。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

36

主题

245

帖子

993

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-5-15
 楼主| 发表于 2020-3-29 13:22:22 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
qiqi 发表于 2020-3-29 13:12
自体移植成功率还是很高的,但移植之后只能降低复发率,不代表不会复发。如果没有CR强移,把移植作为治疗手 ...

谢谢
喜欢太阳的瘤人
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

0

主题

9

帖子

27

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T细胞淋巴瘤
就诊医院
江苏省人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2023-3-8
发表于 2020-3-29 21:06:57 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
海里鱼 发表于 2020-3-29 11:25
我也是这个病,以前控制的很好的,有10年了,今年初屁股上就起了一个肿包,现在已经肿到一个拳头大了,变成 ...

请问你当时有没有做干细胞移植?平时怎么保养的分享一下谢谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

0

主题

9

帖子

27

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T细胞淋巴瘤
就诊医院
江苏省人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2023-3-8
发表于 2020-3-29 21:10:17 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
喜欢太阳的瘤人 发表于 2020-3-29 11:37
这个病化广疗效果真的不好。复发率太高了。我是年年复发。刚开始是肿瘤后会进展淋巴结肿大。
...

我爸是T细胞淋巴瘤化疗后半年复发的,医生现在建议做干细胞移植,不知道成功率多少?平时怎么保养有没有好的经验分享一下?
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号