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最后登录2022-2-16
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我和淋巴瘤的故事
前言:内心挣扎了许久，我想把我的故事写出来，这是一个真实发生的事，也是我与在肿瘤抗争路上的见证。为了告诉更多人，它不可怕，可怕的是丧失对付它的勇气。它又是一面镜子，照出了人性的弱点以及形形色色的面孔。我现在很骄傲的说我现在已经治愈，历时7个月，在打怪兽的路上，我要感谢上帝，是祂给了我勇气，我所有的家人、我的朋友、我的主治医生“冬哥”、我的主管护士茹婷、丹丹等各位白衣天使、我那些不曾谋面的热心帮助过我的病友以及我那几位可爱的同事。
1、 明天和意外哪个先到
2019年7月，因为一次检查，医生说我的纵膈有一个密度影，但是从影像学上并未清楚这是什么，因为之前单位的体检，我的身体是很健康的。虽然我胖嘟嘟，但是依然是个快乐健康的胖纸。医生打电话告诉我：你这个东西最好明确下，最好做个穿刺活检。一句话简简单单，却包括了极其重要的信息，第一是部位比较重要，第二病理学检查很重要。此时的我内心慌得一逼，弱弱的问医生，我这个是不是很不好啊，是不是得----得了------癌症？医生说，从形态上看不像，但是要以最终穿刺结果为准，穿刺需要做EBUS,我后来了解到这个东西巨恐怖，全麻，从气管进入。。。。。顿时吓尿，和老卢打电话，嘤嘤地说，老卢，我要死了，我要给你准备二婚基金了。
晚上回到家，查了各种资料，首先我要明确病理，那么我就必须要找一个专业的医生，宁波不行，那就去上海吧。在网上挂了上海胸科医院一名看胸腺专家的号，订好了去上海的票，请好假，带上pad，将所有的资料以电子资料的形式存储好方便携带。在去上海前，感觉每一分钟就是度日如年，那种未知的可怕在身上蔓延开来，老卢一直安慰我，小胖，你不要怕死不了的，你那么胖，上帝不想把你带走，因为你飞不动。我一把抱住老卢，老卢摩挲着我的背：别怕，有我在。
2019年7月19日，如期来到了上海胸科医院。医院人上人海，挂号处的蛇形走位通道摩肩接踵，大家神色凝重，有序的往前付款取号。来到了门诊二楼，忐忑地等待医生的叫号。轮到我了，我忐忑地将我的病情仔仔细细地描写给W医生，他认真地将胶片反复对比，然后皱着眉毛说：你这个情况有些复杂啊，如果做纵膈穿刺风险有些大，我们是不是可以看看身体其他地方有没有类似的肿大，如果有我们可以从一元论的角度可以明确这个纵膈的东西。于是，W医生仔细的检查了我的脖子，发现我的右颈部有一颗结节，然后帮我开始约B超室的X大夫。但是，那天刚好X大夫休息，W医生和我说，你跟我来，我帮你看，于是W医生一溜小跑，我跟着他去了B超室。检查完回来，我看到W医生神色凝重，我帮你安排下周的活检穿刺，我们一定要明确这是什么，你放心，我们穿刺脖子，毕竟EBUS痛苦，价格贵，说完W医生“狡黠”的笑了笑，是呀，我们医院的诊疗手段是比其他医院要多一些。看着W医生的眼睛，闪烁着认真地光芒，突然觉得这个世界有其意义，或有痛苦，但应该坚持。
2019年7月22日，我和母亲提前一天来到了上海。母亲对我的情况并不是非常知情，因为要手术，只能让母亲陪我来上海，方便照顾我。前一晚上，母亲一直祈祷，我也知道她一晚上没有睡好。次日，我顺利的进行了手术，在手术过程中，我听到医生隐约的说了三个字“淋巴瘤”。但是我并没有将这个事告诉我母亲。我希望医生的判断是错的。术后，W医生说，安心回家，有结果了我告诉你。
回家的路上，我告诉我母亲：妈妈，你放心，我没事的，你看我胖胖的，能吃能喝能睡，要是真的不幸，现在医学发达，早发现早治疗，一定会没事的，上帝也会保佑我们。其实到那天为止，我的体重已经下降了将近10斤，我以为是我自己控制饮食的结果，根本不会和肿瘤有联系。第二天我依然和平时一样上班，联系客户，策划网点的活动，仿佛一切都没有发生。我也告诉自己，一切都会没有事的。
但是内心无比紧张的等待我的穿刺活检结果。
二、 霍奇金淋巴瘤是什么鬼？懵逼！
时间仿佛静止了，仿佛神马也没有发生。我依然按部就班的工作生活，没心没肺的和朋友开玩笑，和老卢拌嘴，和客户（叔叔阿姨、小哥哥小姐姐）交谈。我还组织了我们行三次“小小银行家”活动，从准备稿子到和小朋友互动，全程打鸡血一般。但是，该来的还是来了。2019年7月22日，上海的医院发来短信，我上微信上查了查：见少量嗜酸粒细胞，其中见个别核大异性细胞，首先考虑淋巴造血源性肿瘤（霍奇金淋巴瘤），建议免疫组化。我彻底凌乱了，但是脑子一片空白，哆哆嗦嗦查了度娘，是啊，我得了恶性肿瘤。
我上洗手间与老卢电话：老公，我要死了，报告发你手机了。后面说了什么其实我也忘记了，眼泪哗啦啦的下来。我还年轻，我父母怎么办，白发人送黑发人，我舍不得我们家老卢，还要计划着和老卢旅行……感觉天都塌下来了，为什么是我。后来信贷的姐姐上楼，看我不对，问我怎么了，我说，我得了癌症了。我抱住信贷的姐姐，除了哭，我什么也不知道。她娇小的身躯，我倚在她身上哭。不知道哭了多久，我才意识到我还在上班，面对镜子中苍白的自己，擦了擦眼泪，告诉自己，不要哭。默默的下楼继续工作。这时堂姐来微信，问我病理出了吗，我说没有呢，上海毕竟是大城市，病理慢。姐姐被我忽悠了过去。我上网查了红十字会的电话，联系工作人员说我要捐献眼角膜，因为癌症病人的眼角膜是不会“污染”的，但是红十字会的人说捐献需要家属同意，我说没有问题。然后我想当“大体老师”为医学事业做一份贡献吧。
接着发微信给老卢，交代我的身后事：1、我生前的商业保险赔偿金均给我父母。2、夫妻共同的存款的一半给我父母，房子归老卢，算是二婚基金，但是老卢必须要照顾好我父母，不然要挟他说我的魂魄会来找他。3、我走后你可以找一个老婆，一定要靠谱的，我的遗物都给我父母。4、我要养只狗，哪怕时间是那么短。5我要捐献遗体、眼角膜，如果可以，我要海葬。眼泪模糊了双眼，手机屏幕花花的。我以为老卢会很深情地说：老婆，我爱你，你放心……结果老卢先是发来一个狗头的表情，然后又说放心，你死不了，然后就是一些他找来的霍奇金的资料。老卢说：宝，我和你一起战斗，没事不要瞎想，不给你颁个奥斯卡最佳编剧奖真是埋没了你的才华了。
我将结果发给了上海的W医生，W医生说病理基本不会错了，现在就是要确定你这个病的亚型。我向领导请好假8月6日去上海进一步确诊。接着又向老爸老妈撒谎说我要培训一天不回家了。
8月5日下班后立马赶到火车站，来到上海后因为想离医院近，住在了附近的青年旅舍，一晚没有睡好。在淋巴瘤之家发了帖子，一位病友加我微信，并且教我如何让专家会诊，如何将白片、染色片借到医院，找哪位病理科的专家。在这里，非常感谢这位朋友。当天下午，我来回从胸科医院、瑞金医院跑了四趟。8月的上海好炎热，因为地铁没有直达，我小黄车一起上了（说起小黄车，它娘的还欠我199元押金没有退我呢,mmp）。汗水湿透了T恤，那个时候的我一心想着弄清病理，我已经忘了自己的处境。终于我顺利将病理切片送到了瑞金医院，此时的我身心俱疲，坐在瑞金医院病理科大楼前的树荫下，此时已经下午5点。打电话给老卢，订票回宁波。当然，这一切的一切，我爸妈一点也不知情。能瞒多久就多久。
2019年8月14日，收到瑞金的通知，尘埃落定：我得了霍奇金淋巴瘤结节硬化亚型。报告需要我自己去上海取，不支持快递。于是我又请假，和同事交代好，要是我妈妈来银行找我就说我开会去了。但是纸包不住火。那个时候堂姐又来信息，问我怎么样了，我告诉了堂姐。看着微信另一端一直“正在输入中……”过了许久，堂姐说“我心里好难过……”我和堂姐再三强调，不许和任何人说，绝对不能让我父母知道。但是消息不胫而走，可能是母女之间的心灵感应。在8月15日当天取好报告回宁波的大巴上。妈妈来电话了，问我在干什么，我说开会呢，然后将电话挂掉。后来娴姐姐打电话来，告诉我我妈妈在家里哭，说我出事了瞒着她，我假装淡定说我在培训，不然可以问我同事。但是娴姐姐说，你可千万不要骗我们，说这姐姐也哭了起来，我说真的没有骗你们，将电话挂断。这时，爸爸来电话了，我爸爸在外地工作。我爸说，女儿啊，你有事就告诉爸爸呀，我们就你一个女儿，你要是出事让我们怎么办，你有事就和我们说，不要瞒着爸爸妈妈，爸爸回来了，你不要害怕……在我印象中爸爸从未流过眼泪，这是第一次，后来得知那时候爸爸已经上了高速赶回来了。我心里的防线彻底决堤，在服务区的休息处，痛哭……爸爸妈妈终于知道了实情。
霍奇金淋巴瘤是淋巴瘤的一种，常发于年轻人。具体资料可以找度娘帮忙。但是我知道这个是可以治愈的。被认为是少数可以治愈的成人恶性疾病之一。
可以治愈，而且是霍奇金，哈哈，老卢，我不用见上帝去了。我们一定要战胜它。
3、 我的治疗之路，我是90年代韩剧女猪脚？
接下来就是我开始进入治疗阶段了，首先考察了很多医院，但是我的最终原则是就近原则以及有较强的血液科。因为要上化疗，外地就医会非常不方便，无论是住宿还是家人的照顾，在他乡，因为疾病，那种不安全感会蔓延开来，也会被无限放大。于是，我和老卢开始上网查资料，在网上发帖子、发微博，许多热心的网友给了很好的意见。最终在大家的帮助下，我在鄞州人民医院就诊，刚好血液科也是重点科室。这是我第一次真正了解血液科。
我从一个普通人变成了一个略微不普通的普通人。
2019年8月22日正式开始治疗。一朋友告诉我：好比这就是一场重感冒，只不过我们挂盐水的时间略长。这好比是一场山路上的颠簸旅行，偶尔会晕车呕吐。你不要把自己当成病人，我们只不过暂时不能潇洒而已。你看看我，从青铜成了现在的王者。听了他的话，忽然觉得其实并没有那么可怕。
第一件事：骨穿....................................................
入院后，我首先做了腰椎穿刺，在腰部注射好麻药，接着唐医生拿出一根雷粗粗的针，让我侧躺下，膝盖顶住自己的胸口，做出婴儿蜷缩的姿势，不要动，将腰椎那里凸出来。我弱弱的问医生痛不痛，医生说人家小朋友都忍受的住，你当然可以了。OMG！！！！！！于是就用那雷粗粗的针戳穿刺你的腰最后进入骨髓组织，一种酸痛顿时蔓延开来，两个字酸爽。穿好后贴上无菌敷贴止血按压30分钟，我妈妈把我腰部按压住，我躺了几分钟一瘸一拐从骨穿室出来，在外面的椅子上怎么躺怎么不舒服，后来因为自己没有压好，血都渗出来了。幸好我的骨穿结果出来了木有侵犯骨髓。小小的开心了一下。
第二件事：PICC....................................................
因为要注射化疗药物，对血管的损伤非常大，要是普通的静脉注射会引起静脉炎，血管会坏死。我的主治医生冬哥说得上PICC。。。。。PICC不就是“中国人保”吗？原来PICC的专业名字叫“经外周静脉穿刺中心静脉置管”。一看这个名字我就觉得很可怕。但是没有办法，为了自己的血管，忍了。上午10点左右，我屁颠屁颠去了PICC室，我让我妈在住院部等我。后来医生叫到我了，问我是一个人还是有人陪同，我说我家人在住院部呢，我自己先来的。我躺在了手术台，医生让我将右臂与身体呈90度，先开始将我整条手臂酒精消毒，接着是整条手臂碘伏消毒，我就感觉这不是我的手臂，而是一条大火腿。再着医生用B超看我的血管，看来许久说，呀，你的血管好细，但是你放心我们尽量会帮你穿进去。我依然弱弱的问：医生，那个痛不痛的。医生说就比打针痛一点点。其实我觉得还是很痛的。PICC的穿管比较顺利，拍了X光，看管子是否正常。管子末端位于我第七根肋骨下缘。于是这一条41厘米的管管就这样伴随我7个月。我们每天形影不离，我细心维护好它，它也好好的保护了我的血管。
第三件事：开始化疗上药.........................................
自己做梦也没有想到，我居然成了韩剧里面的女猪脚，因为90年代韩剧的标配是玛丽苏、白血病、几角恋、爱的死去活来。我们的合并同类项是都属于血液的疾病，当然我和老卢的爱情也是经历了许多浪漫的，唯一缺少的是玛丽苏。化疗前温柔的护士小姐姐给我打了护胃和止吐的药。然后她又温柔地和我说不要怕，其实化疗和普通的挂盐水差不多，就数量多了而已，时间也稍微长了些，不可怕。整个上化疗的时间持续了10几个小时，我妈妈一直没有合眼陪着我。一开始上药一点感觉也没有，因为一直疯狂喝水，想着药物代谢快一点，代价就是一直上洗手间。从下午2点左右开始到凌晨3点左右，化疗打完，最后开始冲管，胃里一阵难受，唾液一下子开始剧烈分泌，完了完了要吐了。哇啦啦一下，鼻涕、眼泪、胃里的东西全都出来了。好家伙，还是有些威力的。毕竟这是“化疗”。吐完后舒服了些，我和妈妈稍微休息了下，天已经亮了。
妈妈帮我买了发糕、红豆粥、鸡蛋当早餐，嘴里一点味道也木得。上午8点左右裴院长和陆院长来查房，陆院长告诉我安心治疗，霍奇金不可怕，已经有成熟的治疗方案，一定会好起来的。
2019年8月23日，中午时分，我办理好出院。后续的治疗每隔2周化疗一次一共8次，
这个闯关游戏我已经打了第一关的怪兽，还有7次。
夏日的天说变就变，我和妈妈前脚出院后脚下起了倾盆大雨，滴滴小哥安全将我们送到家门口。回到家，我看了镜子中的自己，脸有些水肿、头发乱乱的、右臂插着管子、腰上贴着穿刺后的敷贴，我揪了下自己的头发，还好没有掉。带上渔夫帽，我拍了张自拍留作纪念。
我，还是原来的我。
4、 从第一次到第十二次
化疗开始后，每天都是想着早点结束。两周一次，一个月两次化疗。你越盼望时间过得快一些再快一些，可是似乎总是如此的漫长。化疗后需要抽血跟进，也就意味着我化疗期间一共抽血48次，共计96支，因为右臂插着PICC，只能在左臂抽血，望着满是针眼的手臂，一直告诉自己，我一定要战胜，这个就是我抗争的印记。PICC也需要每周维护，加上夏天，敷贴的地方一直起疹子、水泡，想挠却挠不了，好比蚂蚁在你身上爬，而你却束手无策，简直是太难受。洗澡的时候必须要保护好不能打湿，否则穿刺点就会感染。因此洗澡前妈妈仔仔细细将我的右臂包好，保鲜膜裹上一圈，接着再包好小方巾，最后再包一圈保鲜膜。每次包扎时，妈妈总是默默不语，眼眶都是红红的，我知道没有任何人比她更加心疼我。每每想起这个场景，总是鼻子一酸，母亲的爱伟大而隐忍。
刚开始置管的时候，我的右臂时常酸痛，肿胀，夜不能寐。不能锻炼手臂我只能用握力球来防止血管血栓和肌肉的僵硬，肩膀处不舒服，妈妈就轻轻帮我揉捏。渐渐地，我的身体慢慢适应了PICC的存在，我提起笔画画，做简单的家务，让自己“忙碌”起来。
转眼，第二次化疗的时间到了，在前一天抽好血，将报告发给冬哥看，冬哥说除了胆固醇有些高，其余都正常，也就意味着我“吃”得太好了。因此，在化疗期间不需要刻意过多补充蛋白质和其他营养，只要食物新鲜、干净、营养齐全就可以了，过多的摄入营养反而会加重负担。在化疗的当天早上，我和妈妈准备好化疗“三件套”；披肩、水杯、口罩，老卢将我们送上地铁，就这么上战场了。
来到医院，还是熟悉的七楼血液科，先到冬哥地方报道，然后开好化疗的药，付好钱后再到七楼血液科护士台报道我需要化疗门诊。护士小姐姐问我的主治医生是哪位，将走廊的床位铺好，然后我就在边上休息等药送上来。
药上来后，护士小姐姐核对我的姓名、年龄、出生日期，无误后开始上药。在上药前我总喜欢和小姐姐聊几句，小姐姐们也总是很温柔的鼓励我：安心治疗，你这个病可以治好的。七楼的医护人员的鼓励给了我一颗定心丸。七楼电梯出来的血液科入口处的奖牌就是最好的证明。
从几岁的小朋友到耄耋之年的老者，从层流病房到普通病房，在七楼，我们有一个共同的特点，就是血液病患者。在七楼医护人员的帮助下，每天都有奇迹、感动在发生，这是我们共同努力的结果，信任与被信任，默契与配合。
当炎热的夏季渐渐转凉，进入了初冬，我的四个疗程也将进入尾声，这时候我置管的手臂上药会比较冷，于是拿了件老卢的法兰绒衬衣，手巧的二姨将衣服改造了下：右袖口开个口子，位置刚好在PICC处，化疗时露出这块方便上药也不至于受凉。一路化疗下来，虽然感到恶心反胃。还好第一次以后再也没有吐过，虽然博来霉素让我的手指发麻，指甲也变得黑乎乎，原本白净的脸有些蜡黄，当然化疗药物也让我的头发大把掉落，但是妈妈把我照顾的非常好，老卢也一直给我做心理建设，老爸在外地工作给我经济上的支持（我觉得我们家最“没用”、最舒服地就是我了，哈哈哈）。胜利即将在眼前，我一定要坚持下去。
2019年12月2日，四疗结束了，在做PETCT评估前，这是我最快乐的日子，已经在想着PICC拿掉时放飞自我的样子;想着和朋友相聚告诉他们那个快乐的小胖又肥来了；想着和老卢来一场说走就走的旅行。但是，我又有些担心，怕看到评估结果，这时又如同一个泄气的皮球。2020年1月2日，终于做PETCT了，1月4日，拿到报告，其余病灶部位的活性均没有了，但是纵隔还是有些活性。看着报告也不知道效果是好是坏，立马开车去医院找冬哥。火急火燎的到医院后，飞速来到七楼血液科，来到冬哥办公室，一气呵成。冬哥看着报告，淡定地说：“这个化疗是有效果的，只是纵隔这里还有活性，纵隔的位置本来就比较难打掉，不过你放心，这个活性已经很小了，可以再打2个疗程看看。霍奇金治疗的方案非常多，我们首先肯定要用一线方案，这个剂量小，副作用相对轻一些，有些人4疗没有CR，不代表6疗不会，且你还年轻。2020年1月8日，继续开始我的5、6两疗。
在治疗的过程中，我们应该相信自己的主治医生，我们可以有想法或者疑问，但是专业的事还是要交给专业的人去做。规范地治疗，规范地用药，听从医生的指导是非常有必要地。
五、“我是一颗猕猴桃”
从二疗开始，化疗药物开始显示出威力，即使是“温柔”的ABVD，它的副作用依然让人闻风丧胆。第一是呕吐，第二是掉发。尤其是我最后2疗的时候，每次必吐，而且不止吐一次，每次吐的时候感觉我真的不是我，我是谁，我在干什么。吐完后，嘴巴没有任何味道，连看一眼平时最爱的食物都想吐。闻不了任何的香味、臭味，感觉一直刺激着我的肠胃。晚上睡觉时，连看一眼老卢都想吐，让你有种怀疑人生的感觉。但是好在次日这种感觉减轻了不少，可以喝粥、可以喝牛奶、可以吃水果了。至少这种呕吐感“瞬间可逆”。
然而头发没有那么幸运，看着浴室、枕头上、地板上到处掉落的头发，我知道我的头发保不住了。任何女孩都是爱美的，我难以想象我光头的样子。当你每天清晨醒来面对镜子中苍白的自己与那乌黑的落发形成鲜明对比，那种感官和心灵上的打击让我不得不做这个决定。别人都是美美的，你却是“秃秃的”。于是比起一天天看着秃起来，我还是选择一不做二不休剃光它。
我鼓足了勇气。
在网上搜索了合适的假发店，刚好家附近有连锁店。2019年9月11日，上午和妈妈来到了假发店。店里只有我和妈妈两位顾客，老板殷勤的向我们介绍，并且问我们是谁戴，我说是我，老板看着我右臂的管子，秒懂了。我自己默默地挑选着假发，老板一顶顶让我试戴，最后选了一个合适自己头型的。
老板：你坐下，我把头发给你修一修，这样假发更加服帖。
我不声不响的坐在镜子前。老板拿起剪刀和梳子。
老板：你的头发已经很脆弱了，我一梳全掉了，你看下。
我：沉默了以下，老板，你把我剃光了吧……………
老板：你确定吗？
妈妈：不要剃光，让它自己掉落吧。妈妈很小心翼翼的回答。
我：老板，没事，你剃光吧。
这时，我没有意识到，我的泪水已经打湿了围兜。
听着电动剃刀吱吱的声音，伴随着我的泪水、我的落发、我母亲的泪水和哽咽，我成了光头，一颗没有头发的脑袋，三十多年第一次，也希望这是最后一次。
看着镜子中如同猕猴桃一般的脑袋，泪痕还挂在脸上，我自拍了一张发给老卢。老卢的回信是一个“懵逼”的表情，随后又回了一个“抱抱”的表情。
晚上老卢下班回家，看到我，给我一个大大的拥抱：不管你变成什么样，你在我心里依然没有变，以后一定健健康康。
渐渐地，我适应了自己的新造型，也感受到它在大夏天带来的便利，我居然“喜欢 ”上了光头的自己，令人欣慰地是，头发长势还算喜人。
我想说，我真想为自己地勇敢点赞。
六：感谢你们一路陪伴与鼓励
目前我的治疗结束，评估结果显示已经基本完全缓解，再做下低剂量地放疗“巩固”。
回顾这大半年的治疗之路，感慨万分，泪水太多太多，伤心的泪、感恩的泪、骄傲的泪、坚忍的泪…………….
感谢我的父母：感谢你们在生活上无微不至照顾我，依然像孩提时代那样包容了我的哭闹与任性。
感谢我的老卢：我变得“丑丑的”，你依然对我不离不弃，给我做心理建设，用你的幽默化解了我内心的不安。
感谢所有的医护人员：上海胸科的W医生，鄞州人民医院七楼血液科陈冬主任的治疗团队，责二美丽温柔的护士小姐姐们。
感谢不曾相识的病友：感谢你们鼓励我，在我迷茫的时候给我信心与安慰，我们并肩作战，我们不孤单。
感谢我的亲朋好友：有你们在身边真好。
感谢我那几位可爱的同事：在得知我的病情后第一时间来来看望我、安慰我。
感谢我自己：谢谢你坚持了下来，一个全新、强大的自己。
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雷达卡
发表于 2020-3-28 16:33:05
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楼主
从发现到确诊到治疗到结束就我没把淋巴瘤当回事吗
