经典霍奇金如何抉择

秋天的羊 · 发表于 2014-10-30 18:21:58

我是经典霍奇金，结节硬化4期。下面是治疗经历。
   12年一月在本地治疗6个周期得abvd。pet-ct显示阴性，又做了15个放疗（颈部和腋下，腹腔最初也有淋巴结，但放疗不耐受，做了两次放弃了）。12年8月底治疗结束。然而在12年10月底开始低热，又做了一个pet，显示腹膜后淋巴结增大，代谢增高，同时双肺有片影，摄取性增高，考虑复发。后来到北京肿瘤，找到朱军主任，朱军主任建议观察。低热20几天后就没了，没在治疗，只是两三个月查一次腹部ct和肺ct。腹部几乎看不到淋巴结，肺部片影明显减小。状态一直不错。
   13年9月下旬，又出现低热，过完十一假之后做检查，ct显示腹膜后淋巴结增大，双髂血管处淋巴结增大等，并咳嗽，低热一直持续，再次找到北肿朱军，还是建议观察，然而这次症状一直没有改善，期间还怀疑是结核。腹部淋巴结有些小且位置较深，加上家里有些特殊情况，直到13年12月才做了腹部淋巴结穿刺活检，病理显示霍奇金淋巴瘤。
      14年2月在北京肿瘤医院住院治疗，头两个疗ice方案，效果有好有坏，第三个疗大剂量chop方案并开始动员分血，提取干细胞，结果干细胞不够，第四个疗继续chop，动员分血，勉强够。四个疗后计划移植，四周后petct检查，显示有进展，此时已经是2014年5月底。医生会诊后建议：目前无法移植，使用sgn35，待治疗cr或大pr后在移植，由于北京只有304医院有sgn35，这样我就来到了304。
         6月13日，世界杯开幕，我上化疗。由于sgn35三零四暂时没有，化疗选择改良后的mopp方案，两个疗后做petct，效果很好，suv最大1.3.再做两个疗巩固后移植（由于价格原因，加上化疗效果很好，就没有sgn35）。然后又做petct，时间9月27日，那时我已经感到右腹股沟疼痛，肿大有两天了。结果显示与之前petct比较显示：1，现腹膜后，双髂血管旁及双腹股沟淋巴结较前增多，增大，代谢增高，右腹股沟浓聚且较大，最大1.2*0.8(今天估计会更大一些）。2，脾大同前，实质未见高代谢灶（6月的petct，脾大，suv6.8）。3，余影像学同前，没有高代谢，为本底水平。目前为止我一共做了5个petct，唉！
   现在问题来了，1，还能否做自体移植，2，是否要做cart，3，是否要做异体移植。
   前304主任建议做异体，他认为其他方案都会复发。我对异体有些排斥。自体移植也很难成功，现在有些无助，看看病友有何建议，谢谢

秋天的羊 · 发表于 2014-12-3 14:03:26

Fighting 发表于 2014-11-15 08:42
你做了吗？大夫也建议让我做自体移植！现在可纠结！

没做自体，准备先生物治疗。然后在看具体情况

18336050710 · 发表于 2014-11-16 19:54:44

四期B一定要移植吗？我四期B没有侵及骨髓！2疗程刚结束，医生让明天PET重新评估病情！

平安果 · 发表于 2014-10-30 19:26:54

还在304吗，你住几床，明天我们去医院，一起聊聊

天亮了 · 发表于 2014-10-30 20:25:34

也是经典霍奇金结节硬化四期看了楼主的贴子，哎我的心拔凉拔凉的，怎么就这么难啊，觉得前面的路特渺茫。

zhangqingbinsc · 发表于 2014-10-30 20:28:28

如果我是你，会使用sgn35或cart获得较好的缓解后异体，就用父母的细胞，关键是进舱的时间要协调好。放手一搏吧，祝好。

秋天的羊 · 发表于 2014-10-30 21:23:00

平安果发表于 2014-10-30 19:26
还在304吗，你住几床，明天我们去医院，一起聊聊

今天上午去的，但没住院，我都拔管了（拔两次了）。去301找的杨主任。

秋天的羊 · 发表于 2014-10-30 21:28:00

天亮了发表于 2014-10-30 20:25
也是经典霍奇金结节硬化四期看了楼主的贴子，哎我的心拔凉拔凉的，怎么就这么难啊，觉得前面的路特渺茫。
...

想我这样的毕竟少数，状态好的就不发帖了。你要有信心啊

tongzai · 发表于 2014-10-30 22:09:07

祝好~~~~~

霍奇金文 · 发表于 2014-10-30 22:28:22

各病友一起加油啊

绝对零度 · 发表于 2014-10-30 22:42:50

楼主说的第一次治疗，6个疗程ABVD后PET阴性，是指全部无异常摄取还有一点轻度升高的摄取？

秋天的羊 · 发表于 2014-10-31 10:24:05

绝对零度发表于 2014-10-30 22:42
楼主说的第一次治疗，6个疗程ABVD后PET阴性，是指全部无异常摄取还有一点轻度升高的摄取？
...

pet显示是阴性，没有轻度升高的摄取。

秋天的羊 · 发表于 2014-10-31 10:29:44

今天（10月31日）肿瘤医院给的意见，可以自体移植，但只有2成左右机会不复发，让我尽快答复。真的很难选择。

Fighting · 发表于 2014-11-15 08:42:58

秋天的羊发表于 2014-10-31 10:29
今天（10月31日）肿瘤医院给的意见，可以自体移植，但只有2成左右机会不复发，让我尽快答复。真的很难选择 ...

你做了吗？大夫也建议让我做自体移植！现在可纠结！

我会好的 · 发表于 2014-11-15 20:24:26

秋天的羊发表于 2014-10-31 10:29
今天（10月31日）肿瘤医院给的意见，可以自体移植，但只有2成左右机会不复发，让我尽快答复。真的很难选择 ...

千万不要自体，我就是这样的情况，自体出院后第七天又进展，伤身花钱，要做就异体。

天亮了 · 发表于 2014-11-19 07:33:29

我的就是4期b没有移植现在刚刚康复

Fighting · 发表于 2014-12-6 13:58:26

秋天的羊发表于 2014-12-3 14:03
没做自体，准备先生物治疗。然后在看具体情况

嗯嗯！加油啊

章鱼1990 · 发表于 2014-12-6 17:04:50

我现在在301杨主任手下用moap方案，你现在呢？什么情况？我也是结节硬化四期难治复发型的

小地主 · 发表于 2015-1-31 14:36:28

章鱼1990 发表于 2014-12-6 17:04
我现在在301杨主任手下用moap方案，你现在呢？什么情况？我也是结节硬化四期难治复发型的 ...

还在301吗，我们刚入院，下周二开始治疗，望能当面交流，Q：465978433

476900168 · 发表于 2015-2-1 01:46:01

看了你的贴我好难受阿我老公是四期B 入侵骨髓了我觉得他也许不能好了

他的情况严重多了家里几乎没有亲戚可以异体移植了他的妈妈年龄又大了哎都不知道路在何方

经典霍奇金如何抉择

相关帖子

一生平安

康复0-1年

博学多才

家人平安

康复1-3年

站长推荐 /1