从结节性红斑到TB混合淋巴瘤

寿光蔬菜人 · 发表于 2020-3-9 13:10:46

前言：最近看到结节性红斑群里，还有人在迷茫找不到病因，在这想说点什么，最起码给大家一个方向，让大家少走点弯路。
对象最开始是夏天起了几个红包，以为蚊子咬的没怎么管，后来身体逐渐增多，拿了点抗过敏药，有效果不明显，后去县皮肤病医院、中医药、人民医院诊断，中医专家挨个去了偏向结节性红斑,中药治疗没有效果，也转了好几个科室，并进行多部门会诊，没确诊没改善，期间所有血液检查都正常，包括免疫、风湿、抗体都正常，后来去北京协和医院皮肤科票贩子没给挂上号，去了空总医院做了各种下面医院检查不了血液免疫之类的指标都正常，在这就想说：所有血液检查都正常也可能是淋巴瘤，病理是检查的金标准，病理报告是医生的医生。以前我不愿意相信，现在我不得不相信。我以前在淋巴瘤之家看见“用户爱疯了音乐”发了《各种血常规正常，为什么切片病理报告确实疑似T淋巴》这个帖子，我问了一直没回复，我想现在我能给回复了。

期间去了省皮肤病医院疑难杂症科，没有病理，大夫只能还说结节性红斑，让去实验楼做了皮肤活检，深切了一块肉（在北京是穿刺，伤口小），让我送去实验室，看着就不再想吃肉了…当时专家留了我对象电话，又留了我电话，我感觉就有点不太好，本来说五天出结果，第四天我就收到电话，说可能是淋巴瘤，但不确定（我想我明白了晴天霹雳这个词，等结果是难熬的，确诊了反而好些）。还需要多个方向检查，后来就去拿结果了，又偏向白血病，同时专家建议我们去权威医院做检查（有些省级以下医院一看血常规正常就排除淋巴瘤，后来患者症状严重了去更大医院检查，做病理检查借片子才知道还是淋巴瘤），当时啥也不懂还以为骗我们，现在想来专家就是专家，我们想多了，心里一开始对专家是怨恨，怎么明明血液指标正常却是淋巴瘤白血病，后来一想是感谢，感谢让我们少走很多弯路（有个老乡在协和医院做了五六次活检才做出淋巴瘤，一直诊断红斑狼疮），为表示感谢还专门送一面锦旗给那退休返聘病理教授：“鲁医泰斗，病理巨匠”。

后来来到了中国医学科学院+中国协会医院天津血液病研究所医院，拿着省皮肤16个染色片子和10白片子来检查，等待最煎熬，结果出来了T 淋母淋巴瘤，这咋整，感觉世界都黑暗了，没接触过也不知道咋办，网上查资料知道了淋巴瘤之家，我们就做上高铁就来到北京淋巴瘤之家办公室，见到了娟娟，很热情接待我们（平时工作太忙，微信往往回复慢），工作经验告诉我：问道有先后，术业有专攻，不懂就找懂的专业的。对于病理检查我还有点不太相信，我们做了淋巴瘤之家

病理会诊

服务，做了高子芬老师的病理，回家等（等待最煎熬），结果出来认同，就继续麻烦娟娟老师给安排专家会面服务+住院服务来到了北医三院。来了住院了我们要求又做了一次病理，T+B淋巴瘤累及骨髓，所以说血液检查正常也可能是淋巴瘤，还是很厉害的淋巴瘤。希望那些结节性病斑的病友及时排除一下。另希望大家尽快早入保险，大病都有等待期。支付宝相护宝之类的保险也入一点。
百度百科：皮肤B细胞淋巴瘤(CBCL)，系皮肤淋巴瘤中以B淋巴细胞瘤性增生的一组独特的淋巴瘤。皮损好发于头、颈部、躯干和下肢，损害可为单个、多个或呈泛发性的红色或紫红色丘疹、结节或斑块等，持续数月或数年。CBCL可分为原发性皮肤B细胞淋巴瘤和继发性皮肤B细胞淋巴瘤两类。原发性CBCL可进行局部放射疗法或切除可以治愈，预后较好。

非常感谢淋巴瘤之家，感谢娟娟，给我这啥也不懂的人一个非常好的方向，安排鉴定见专家住院，哪怕有些是收费的我也非常认可，我去过淋巴瘤之家办公室看到那么多辛勤的同事，他们也要生活，他们也要过日子，运营也要费用。只有淋巴瘤之家长久了，才能帮助更多需要的人，病人少走弯路早治疗就能省很多钱。
后续：
1、在医院陪床认识了很多病人，淋巴是全身，各种淋巴瘤表现不一样，有个山东老乡父亲只发烧，还有个北京大姨只肚子疼，以前调侃百度一搜病症癌症起步，现在看来还真有点道理。
2、问了很多病友，什么原因导致，如装修、垃圾食品、熬夜、遗传等发现了一点共性，大部分老年人病友爱操心，更多的病友是有熬夜习惯。

附图：身上的红斑、百度内容、群聊记录