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您的身份病友
病理报告NK/T细胞淋巴瘤
目前状态治疗中
最后登录2020-5-20
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我今年32岁，2岁的时候我妈妈就离家出走了，多年来一直毫无音讯，没有婆婆爷爷也没有姥爷姥姥，是我爸一个人把我拉扯大。去年的11月，我爸爸不幸被诊断为胆管癌晚期，我一边上班一边照顾他，因为我没有妈妈可以依靠，更为不幸的是，从今年一月起，我鼻子鼻尖上长了一个小红包。发红发肿痒痛，我以为是我挤鼻子挤发炎了，又在上班不便请假，后来在小诊所拿了点吃药和擦药，没啥效果。又后来包越来越大，已经影响外貌了，我才住进当地医院，医生给我抗生素输液治疗。期间医生用注射器给我刺进红包里吸脓，发现根本没有脓，吸出来的只有血，后来又升级抗生素，还是没效果。大红包越长越大，住院输液了十一天，医生让我出院了，叫我赶快去上级医院治疗。怀疑是特殊感染，但是他们已经没有办法了。疫情期间，看病显得好难，我们准备去华西医院看看，挂号需要提前几天挂号，当天的号基本挂不到，四点过我和我老公就起来了，往华西赶。到了华西我挂的是皮肤科的号，那个医生在我摘下口罩的时候明显吓到了一下，她叫我赶快戴上口罩，我内心是崩溃的，她淡淡的说了一句，你赶快去挂一个整形外科的号，叫他们给你切下来，我这是没办法的了。几句话就把我打发了，我在惊慌失措中又挂了整形外科的好，还好当天有号，整形外科的老师看了说我这个包没法直接切，切了鼻子就毁了，给我开了一个六合丹(华西自制的药)叫我回去擦在鼻子上，看能不能消炎把大红包消下去。后来我就一直敷六合丹，同时要上班。过了一两周后，我发现大红包还是没有消，但是我当初取活检的地方(已经结疤，看起来是一个黑色的疤疤)，下面已经烂掉了，我把疤疤撕掉后下面的组织是腐烂的，完全没有疼得感觉，我顿时慌了，吓傻了。我从来没意识到这么严重，我又立刻在网上挂了华西的号，这次挂的是整形外科的号，医生看了后也不知道我是啥病，叫我们回当地医院治疗，我老公急了，说我们想住院治疗，医生想了下同意了，但是说给我们治疗的话，是直接给我们全部切了，相当于鼻子没有了，说整形的事以后再说。切了再弄去病检，我听了后背一凉，冷汗直冒，但是还是同意开预约入院的单子，开了单子后要等一周，还要提前三天照个增强CT以排除新冠才能入院。在这一周的时间里走每天度日如年，又跑回当地医院找皮肤科医生看，还是一个意思，表示我这种情况他们没见过，又叫我挂第三天他们主任的号，后来他们主任看了说考虑NKT细胞淋巴瘤和鼻硬结病。叫我去华西找皮肤科王琳医生看，发现网上挂不到王琳医生的号，这也是我第一次听说NKT细胞淋巴瘤，我立马百度搜索，了解这个病症，发现确实和我的情况比较吻合。表现为面部中线部位进行性坏死。他是一种血液病，输抗生素无效。我加了NKT的qq群，进了之家，大家觉得我这个挺像，叫我立刻活检，我当时内心很慌乱。挂了华西肿瘤科的号，血液内科的号没有了，希望肿瘤科给我开做活检的单子。结果他们说没法开，叫我挂耳鼻喉的号看能不能开，当天又没有耳鼻喉的号了。又跟病友打听说普通外科可以做门诊活检，结果普外的号一连几天都没号。后来就星期天了。下周星期一终于到了。我也挂上了皮肤科王琳医生的号。同时办理整形外科的入院手续，我们只有入院做活检了，因为疫情原因好多医院都停止了活检，门诊活检更不现实了，我不能再拖了，在住进去后又去看了王琳医生的号，她还是说先活检。我们就回到病房，结果医生说我的主治医师这周四才能排到手术室，才可以给我取活检，又要等四天，我欲哭无泪，又无可奈何，只有等，在这几天里我摸到我耳后有一个淋巴结了，体温在下午一般是37.1-37.5之间，低烧。种种迹象表明我真的是NKT了，只不过我的鼻尖特殊，不是鼻腔而是长在外鼻上，取了活检后，医生叫我们出院等病理，要等一周时间，又只有等，出院第二天。我发现我的鼻子又烂了很多，有一个鼻孔因为活检缝针的原因也被堵了，现在鼻子越来越严重，烂的不成样子。我都害怕长虫出来，我知道NKT恶性很高，进展快。但是活检要等一周，免疫组化要等一周多，入院更还是要等好多天。据说血液内科入院已经等了好多人了。我的鼻子烂的越来越多，每天都在进展。我害怕我真的等不起了，我也害怕放疗化疗带来的痛，带来的经济压力，还有可能复发，后期鼻子全毁了，整容修复也是现实的一个问题。好大的经济压力，我爸爸胆管癌也要钱。更需要人照顾。我真的压力好大，我想不治疗了。至少可以减轻家庭负担。不让家人过的那么艰难。前期为了给我治病住院挂号跑华西车费那些都花了一万左右了。我真的觉得我死了是一种解脱，好想勇敢一点结束自己的生命，人生过的太难了，太苦了
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发表于 2020-3-7 04:52:24
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