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您的身份病友
病理报告霍混合细胞型
就诊医院浙江省肿瘤医院
目前状态康复3-5年
最后登录2024-8-14
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说说我的经历吧,我也不怕各位是嘲笑我还是讨厌我,我是个女的,六岁那年我爸妈因为生了个妹妹为了要个男孩出去躲计划生育,爸妈和我刚出生不久的妹妹都走了,留我和我身体不好的奶奶在家里,那时候我上一年级,成绩很好,过了段时间我爸妈不放心,让我姨把我接去了他家里,离我家大概开车半小时的路程吧,在我姨那里上学也就半年我姨怀孕了没办法照顾我,我去了外婆家里,上到二年级因为我外婆那边三年级要去省城里上学,乡下不教三年级,我只是这个印象,不清楚为什么没有三年级,外婆外公没办法送我去,有点远,又送回了我家邻村的姑姑家继续上学,就这样过了两年,我爸妈带着我弟弟妹妹回来了,家里的东西计划生育拿走一部分,我大伯(我爸爸的亲哥)趁机拿走了一部分,我们和我大伯家关系很不好,等我跟着爸妈回到家的时候家里很空,几乎就剩个柜子橱子还有两张床了,我爸妈在外面养着两个孩子加上计划生育罚款,家里很穷,农村种地卖钱,爸爸有时候打工,这样陆续我弟弟妹妹也上学了,我一直上到初中学习成绩都不错,我爸妈对我很严格,很少夸我,有时候弟弟妹妹有矛盾不像我们想象的大的让着小的,我妹妹性格有点倔,不好惹,我弟弟就是老实,一吵架我妹妹就会很闹,我弟弟虽然也哭但是他哭一小会就忘了,不像我妹妹能生气好久,所以我爸妈有时候尽量依着我妹妹来,有时候也会说她几句,但是一旦我和我弟弟妹妹有矛盾了一般都是我来忍着,我也不知道为什么,我在家里就感觉什么都不敢,甚至有时候一箱奶一天喝一盒,馋了还想喝一盒都怕挨熊那种,写作业想玩会都要偷偷的玩,我也不知道我在害怕什么,其实我感觉到我爸妈教育孩子方式有点不对,但是我不敢说,我不敢跟他们提建议,因为我不是没提过,但是一跟她们说这些事我爸妈就会说“我辛辛苦苦养你那么大,你就该好好学习,我和你爸容易吗?”这一类的话,我跟他们缺少交流,他们也听不进去我说的话,从未交过心,我考高中考的是我们市里最好的学校,虽然考进去了,也是勉强考进去,虽说有的人想进那个学校还进不去呢,但是好学校里也有第一和倒数,我进校的成绩在那个学校就是倒数的,我本来还有信心,后来发现是真难把成绩在一堆好学生里面超越过去,老师对学生待遇不同,我爸妈也没鼓励过我,我也有点不想学了,直到我谈恋爱了,我不想上学了,在退学前的情况就是在学校里学习不好老师冷嘲热讽,在家里家里也没鼓励过我,后来我就不想上学了,我和我对象谈了一年多,他很好,网上认识的,不是学生,比我大四岁,那次开学我没去学校,我跟我对象走了,然后打电话跟我妈说我不想上学了,我妈问我在哪我一直不敢说,一直不敢接电话,之后我跟我对象去了他家,我妈知道之后去他家把我带回家了,我虽然也不想回家,我害怕,我的内心是恐惧的,回到家我弟弟妹妹不理我,我爸爸很平和了跟我谈了几句话之后没理我我妈妈语气不好地教育了我一番,然后第二天我爸逼我去上学,喝了点酒差点打了我,我知道这是一个做父母的应该有的反应,但是我害怕,半夜想偷跑出去,那天让我对象都在门口等着了,那天晚上没跑出去被我爸妈逮住了,我爸说再跑就打断我的腿,我妈平静下来跟我谈了一下,我始终不敢跟我妈交心,不敢说我真正的想法,我就一直说我想出去打工不想上学了,第二天早上他们下地了,我让我对象接我出去了,从北方的家来到了南方,杭州,我对象家里也不富裕,他两个姐姐都上班了,大姐嫁出去了,他自己也上班,但是我对象他不是小里小气的,花钱大手大脚,也没留住钱,我对象爸妈省吃俭用很老实,我跟我对象走之后就在外地租房子,他上班我在家,有空出去玩买东西,后来我怀孕了,我对象自己也不舍得花钱了,买的吃的喝的都留给我,他自己不舍得吃,那时候他一个月工资去掉房租生活费也剩不下了,还要每个月产检,那时候我们他一直想买车,一直没钱,去年生了个女儿,和我家关系还是不好,我爸妈始终没来看一眼,我也不敢回家,我怕我爸妈扣住我,那时候我小孩还在吃奶,不能和小孩分开,一旦去我家,我爸妈可能把我留住,把孩子留给我对象家,自己的爸妈我还是多少都了解一点的,在老家生完孩子又去了杭州,对象上班我带孩子做家务,孩子十个月左右我发烧检查怀疑是淋巴瘤,给孩子断了奶,我对象两个姐姐也在杭州,我对象的工作很忙,不定点上下班,早上八点,晚上有时候一两点回家很正常,有时候谈生意到凌晨三点,我去医院检查不能带孩子去,医院细菌病毒多,对象的姐姐有时候请假帮忙照顾孩子我对象陪我去医院,当时确诊淋巴瘤有点难,去了好几个医院,市医院转省肿瘤医院,去浙一,好多检查,对象姐姐虽说是自家人,但是人家也要上班也要生活啊,不可能辞掉工作天天帮忙照顾孩子,所以有时候我自己去医院,我对象照顾孩子,我对象的工作不像平常工作可以请假,他都是找人帮忙他先做着事情,我对象妈妈后来来杭州帮忙照顾孩子,我们也就好点,当时在市医院看的时候做了好多检查,我对象姐姐有时候陪我去医院,我每次去找那个医生他都支支吾吾好想在隐瞒什么,我对象姐姐也不让多问,我那时候不了解病情,医生越不说我越猜疑,那时候天天哭,我不是怕死,我是不放心我的孩子,为了孩子我不能死。直到后来我听我对象姐姐说市医院的医生意思就是看不好这个病了,只能延迟生命。后来我们听人说那个医院不专业,我们去了省肿瘤医院,那时候我也了解了一部分淋巴瘤的知识,心里就不害怕了,感觉很轻松,心态很好,那时候检查也有钱,钱不多至少也是够检查费用的,那时候我对象也上班,省肿瘤医院和浙一都说考虑为经典霍奇金,但是我CD20+,又送去了上肿会诊,年前一边化疗一边等上肿结果,化疗打了一针之后回家过年,没想到出了个新冠病毒,弄的我对象也开不了工,我们在家也没办法回杭州租的房子,每次去化疗都是坐动车去杭州化疗完回老家,没地方住,房东不让回去,现在我们都住我对象家,虽然没结婚,但都当是一家人了,我没医保,只有农合,农合异地就医回老家报销我问了一下报销比例大概33%左右,每次去医院一万多块都是自己拿,从去年开始检查到上次打完第三针,十来万块差不多花完了,里面包括车费,我对象家里也是拿不出来钱了,我对象和我也没存款,毕竟在浙江租房子日常开销养孩子就是一笔钱,每次去医院的时候我对象家都给一万块,但是上次就给了七千块,我和我对象就意识到了,家里也没钱了,我爸妈那边我想借点钱,等缓缓就还给他们,我爸也没借,我舅舅借给我们两万块,花呗借了,信用卡没还,真掏空了,这次预计28号化疗的,当时没票,29号有票,转车转三次才能到杭州,我打算到3.2号去化疗,可是钱还是问题…现在到了合肥等着第二天早上坐车去宜兴然后去杭州,今天晚上到站之后候车室关门了,这边晚上没动车所以关门了,连开钟点房的钱都没了,就算有也不舍得去开,自己一个人在车站门口等,我对象是3.1号的票,我们不一天去杭州,因为没票,本来是打算这次我和我对象去杭州,把小孩放家里跟爷爷奶奶,做完化疗我自己回老家,我老公回杭州的租房等开工赚钱,但是就在我离开家等车的时候我对象打电话语气有点不对劲,说的把孩子也带回杭州,不回老家了,我也不知道为什么,可能有原因吧,我问他不愿意说,接下来就是我们三个人在杭州可能就是我对象一边上班累的要死抽出来一天的空照顾孩子我自己去医院化疗,自己提着盐水去厕所提着盐水去办出院手续,无论怎样我也要想办法赚钱,虽然要带个一岁的孩子,但是我不舍得让我孩子吃苦,但是为了孩子我不能放弃看病,可能在你们眼里霍奇金很好治,比别的类型的好多了,可是我们并没有那么富裕,也可能你们会说这一切都是我自己找的,为什么不好好上学,但是我不后悔,现在自己在车站外面等车,坐在行李上吹着冷风,虽然我感觉现在生活真的太难了,但是我有一种直觉,挨过了这个低谷期一切都会好起来,加油
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