胃MALT(惰性淋巴瘤）确诊经历

健康才是福

经历了两个多月的慢慢确诊路，虽然到现在还是不完全排除，但是觉得这样的经历应该分享给大家，让有些病患少走一些冤枉路。   

   老公8月中旬，随意的查了个胃镜和肠镜，结果胃病理让我们去做免疫组，一听这个名词，当时虽然不知道是什么意思，但是看到不除外淋巴瘤这个字样，就知道大事不妙了。等了三四天，免疫组出来了，是不除外粘膜及相关淋巴组织淋巴瘤，于是马上挂了肠胃内科医生，做了个HP检查，是弱阳，于是医生给我们开了抗HP的四联药。后来自己上网查看，不放心，这个要是真是淋巴瘤，可是个大病哦，于是又挂了血液科。血液科医生一看，马上让我们住院，心里没有底，所以拒绝了，让医生先开相关的检查，让我们自己去检查。

8月底检查了一般的螺旋CT，其他都正常，就是胃壁局部有增厚，又做了超声胃镜，显示胃壁最厚的有0.42cm，（这次超声胃镜做了很久）最后得出的结论是：符合胃MALT的超神影像。但是病理这次出来是好的，没有异常，没有让做免疫组。（估计是吃了抗HP的药六天了，稍微有些作用吧）。在淋巴瘤之家等待病理会诊的同时，又去看了那个血液科医生。同样还是让我老公过了中秋后来住院，说如果真是这个病，要重视。过了中秋，周小鸽病理也出来了，结论依然是不除外粘膜及相关淋巴组织淋巴瘤。不过这次经过全家人的决定，我们没有去住院，而是打算去上海复查，如果真确诊，也打算在上海治疗，其实当时选择不住院，因为当时那个血液科医生压根没有看我们的第二次病理报告，还有考虑到如果真的要放疗或是化疗，上海的肯定比本地的水平要好，而且反正CD20强阳，可以用美罗华，这药也没法报销，去哪里都一样，而且听人说，社保也是可以转的。

于是9月中旬，就来到了上海，挂了洪小南的专家号。就诊的时候，有个小医生帮你登记资料，然后洪医生看这些资料，最后给你提出方案。就诊后的结果是：首先要重新做免疫组，所有血都要重新检查下，然后做个骨髓检查(骨髓要开单去中山，肿瘤医院没有），如果有能力的，可以加个PET。等结果出来，如果骨髓正常，PET只限于胃，免疫组瘤阳性，那么直接找放疗科有个教授（当时给我们写了个条子，说如果不接收，直接可以把这个交给那个教授）。当天就到中山血液科挂了个号，要开个骨髓检查。中山医院的医生告诉我们：如果是胃MALT，在没有确诊的情况下，做骨髓没有必要，重要的多做胃镜，取活检，做免疫组，这才是最重要的。但是当时选择了洪小南，就还是决定按她的方案走，所以还是开了个骨髓检查。中山做骨髓检查的人好多，一排就是月底了。

因为是外地的，所以把PET和骨髓都安排在了9月底。月底来到上海，肿瘤医院免疫组检查结果：依然是不除外粘膜及相关淋巴组织淋巴瘤。PET做了医生都奇怪，出报告前还给我打了电话，问本院的免疫组结果是什么。下午去拿PET报告，一切正常，连胃部的摄取值都正常。骨髓结果比较慢，要10月13日才出报告。

于是10月中旬，我又挂了个洪小南专家号。这次骨髓结果也是正常的，不过就诊就比较让人伤心了。洪医生连看都没有看骨髓结果和PET结果，就直接让我老公做放疗。老公当时就闷了，说自己不想做放疗。医生说为什么，你看你这里超声胃镜做出来最厚的都有0.42CM了，就胃里局部的，做放疗就好了，不然到时万一扩散怎么办。老公听了，觉得不对啊，还是按第一次的超声结果来，不是后来做的检查都白费了。于是老公就说，不是这次PET做出来，连胃部都正常的，如果真的是这个病，那也说明吃了抗HP的药有作用啊，放疗毕竟对身体也是有点副作用的啊。洪医生听了，就开始要看PET的单子了，看了以后说，你说的也有道理，那就等三个月后，再做个超声胃镜吧。（其实这次就诊，有点小失望，所有新资料都没有看）

回家后，我就四处打听本地有什么好医生，后来了解到,温一医的血液科主任俞康，不仅医术好而且医德更好。所以千方百计挂到了他的号，这次就诊真的很满意。俞康医生非常认真，每个报告从最早的到最近的，都看了下。他说其实惰性的，做PET是没有什么必要的。这次先按抗HP治疗，消化内科的抗HP只是最简单的，一般10-14天就可以了，我们这个不能完全排除的，先按MALT治疗，所以要吃四个疗程。等都吃好了，三个月后重新做胃镜。

经历了两个多月的漫长确诊路，虽然最后还是没有确诊。但是自己也成长了很多，也学会了很多。总结一下：1.胃部MALT在没有确证的情况，应该要找好医生做胃镜，大活检，活检还是金标准。2.超声胃镜也是必要的，但是惰性的，没有确证的，PET真的就不要做了，费钱又伤害身体。3.自己对病情一定要了解，多看书，多论坛转转，获取知识，毕竟医生每天看这么多病人，偶尔也有疏忽，你自己有了一定的知识，就可以给医生提意见和讨论了。4.病理会诊一定要，专家做的会诊有权威，会让你安心很多，一旦确诊不走冤枉路。5.如果自己本地有好医生，尽量找自己本地的，这样就诊方便，而且好沟通。除非有些化疗和放疗的，觉得本地的真的技术不行，那可以选择权威的医院医生治疗或是咨询参考。

希望我的帖子能帮助到一些人，最后祝彩虹们，早日恢复健康！

期待康复

think4ever 发表于 2014-10-27 17:56
那我觉得楼主再活检的时候补个fish 基因重组，如果有问题放一个吧。上海的建议也不无道理，这么局限期这 ...

也觉得上海专家的诊疗思路是对的，当然由于病人太多，没有给病人解释清楚为什么不先做抗hp治疗，直接就做放疗的道理。
推测专家是这样考虑的，根据病理报告确定是胃粘膜相关，依据ct认为累及肌层I2期，因此要求做骨髓排除，做pet更进一步确定病灶只局限在胃，而I2期抗hp的效果不如I1期，故选择放疗，因为放疗可以痊愈。
个人认为 惰性治疗不很急，可以再诊断清楚点，比如ct诊断胃壁有增厚是否准确，超声胃镜与ct,pet符合率如何？然后抗hp治疗，再观察胃镜活检和超声胃镜，看疗效如何，因为1.粘膜相关有小概率的自愈情况。2.抗hp的治疗效果。如果痊愈就免于放疗。

期待康复

很有经验了，如果是胃malt 1期只局限在粘膜层，抗hp就有可能治愈了

期待康复

定期复查胃镜 取活检，超声胃镜也能提示累及肌层没有。

think4ever

活检后做fish之类的帮助诊断，不知可否

期待康复

think4ever 发表于 2014-10-27 17:24
活检后做fish之类的帮助诊断，不知可否

在免疫组化有疑问时应该做

think4ever

期待康复 发表于 2014-10-27 17:41
在免疫组化有疑问时应该做

那我觉得楼主再活检的时候补个fish 基因重组，如果有问题放一个吧。上海的建议也不无道理，这么局限期这么年轻选择相对积极的诊疗也是有道理的。

期待康复

1期1  1期2吧。前面的I1 I2看不清楚

健康才是福

期待康复 发表于 2014-10-27 19:42
1期1  1期2吧。前面的I1 I2看不清楚

当时失策的就没有做FISH，所以在不确诊的情况下，应该要找有经验的血液科医生或是肿瘤科医生，一开始没有选好医生，后来慌起来，就马上动身去上海了。

健康才是福

think4ever 发表于 2014-10-27 17:56
那我觉得楼主再活检的时候补个fish 基因重组，如果有问题放一个吧。上海的建议也不无道理，这么局限期这 ...

上海专家主要是第二次压根没有看后来的检查结果，一般胃MALT，如果是1期的话，一般都是先抗HP，看疗效，我老公吃了HP药后，第二次病理出来，淋巴组织明显比第一次好，说明有一定的疗效，放疗毕竟对肝脏等一些器官也是有副作用的

期待康复

健康才是福 发表于 2014-10-27 21:26
上海专家主要是第二次压根没有看后来的检查结果，一般胃MALT，如果是1期的话，一般都是先抗HP，看疗效， ...

密切随访，年轻的还是要追求痊愈

健康才是福

期待康复 发表于 2014-10-27 21:37
密切随访，年轻的还是要追求痊愈

虽然还是不确证，但是就是吃吃药，我医生朋友说就当是来医治了，定期胃镜肯定的，不能拿生命开玩笑，谨慎点总是好的。你还在治疗中吗

期待康复

健康才是福 发表于 2014-10-27 21:40
虽然还是不确证，但是就是吃吃药，我医生朋友说就当是来医治了，定期胃镜肯定的，不能拿生命开玩笑，谨慎 ...

治疗结束一年了。
胃malt一期能痊愈，抗hp行更好，假如不行，放疗也能治愈

健康才是福

期待康复 发表于 2014-10-27 21:54
治疗结束一年了。
胃malt一期能痊愈，抗hp行更好，假如不行，放疗也能治愈
...

是的，我暂时也是这么考虑的，看了很多关于胃MALT的资料，非大肿块的IE期，抗HP是首选。希望大家永远健康下去

健健康

健康才是福 发表于 2014-10-27 21:58
是的，我暂时也是这么考虑的，看了很多关于胃MALT的资料，非大肿块的IE期，抗HP是首选。希望大家永远健康 ...

你好，我也1年了没确诊。有电话想了解下一步怎么办，行吗、拜托、，

健健康

健康才是福 发表于 2014-10-27 21:58
是的，我暂时也是这么考虑的，看了很多关于胃MALT的资料，非大肿块的IE期，抗HP是首选。希望大家永远健康 ...

我也是胃，HP阴性。

健康才是福

健健康 发表于 2014-12-7 20:37
我也是胃，HP阴性。

我老公是弱阳性，前几天又做了超声胃镜，最厚地方还有3.7mm，比以前少了0.5mm,胃溃疡好了，但是病理做出来还是不完全排除，淋巴B细胞广泛增生，急死人了，主治医生去了美国，这个周三才能回来，到时看了，不知道怎么说

快乐的时光

老师，您好。您很专业啊！我妈妈的主治医生就是洪小南。现在做了一次化疗。我发现检查报告也不太清楚。做了CT,PET。之后就化疗了，说是滤泡型淋巴瘤3b。现在刚出骨穿报告，也做了免疫组化，结果为未见到淋巴瘤累及骨髓证据。现在准备做第二次化疗，准备拿去给洪教授看。

楚人

我是阴性，还没有做超胃镜，交钱做免疫组化了

大头侠

还没确诊，怎么做会诊？