中枢淋巴瘤有治愈的可能吗？是不是得了中枢淋巴瘤都是等于判死刑了？

喵吉祥 · 发表于 2020-2-14 17:12:09

情系半生发表于 2020-2-14 17:01
是我老婆得了中枢淋巴瘤，医生说不用手术化疗直接可以消除肿瘤，查出来的时候肿瘤55×78毫米，化疗三次现 ...

化疗3次缩小很多怎么叫做无法治愈。这就是效果。你如果觉得治不好你老婆一定也觉得，你属于给你老婆注入了放弃的思想。而我们家不同我觉得能治好而我父母也觉得能治好。现在治疗效果也很好所以坚信会好就会好就这么简单。

情系半生 · 发表于 2020-2-14 17:14:37

喵吉祥发表于 2020-2-14 17:12
化疗3次缩小很多怎么叫做无法治愈。这就是效果。你如果觉得治不好你老婆一定也觉得，你属于给你老婆注入 ...

谢谢提醒！

京连 · 发表于 2020-2-14 17:21:44

弥漫大B中枢的话，统计上看大部分人都效果不佳，但也有少数能控制住的病例，分人了。

花好月圆月更圆 · 发表于 2020-2-14 17:47:31

不会呀，有康复好几年的，放心吧

guoxuedong · 发表于 2020-2-14 18:43:56

薛良友发表于 2020-2-14 15:29
我伯基特中枢侵犯，原鼻型现在十三年了

你是怎么治好的

薛良友 · 发表于 2020-2-14 19:09:44

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guoxuedong · 发表于 2020-2-14 19:12:34

薛良友发表于 2020-2-14 19:09
化疗后中药吃几年，后天天喝普咡茶到现在，多吃些山药，地瓜地下挖的和菜
...

没有放疗么，中枢侵犯化疗就治好了，在哪个医院治疗的

温子 · 发表于 2020-2-15 23:19:25

我们这里大夫说，一做化疗就没有了。我听了很有信心的

恋雨的阳光 · 发表于 2020-3-1 21:57:21

我就是原发中枢，心态要好，加油

琉璃光 · 发表于 2020-3-11 15:05:33

康复拜托发表于 2020-2-14 14:48
不会呀，我同事的同学坚持九年复发的

请问您那位同事的同学复发后治疗好了吗？

康复拜托 · 发表于 2020-3-11 15:44:40

琉璃光发表于 2020-3-11 15:05
请问您那位同事的同学复发后治疗好了吗？

还在治疗中，我也不清楚具体情况

金金金111 · 发表于 2020-8-15 15:17:00

情系半生发表于 2020-2-14 16:11
医生都没有提过这个方案，都是用甲氨蝶呤地塞米松口服替莫唑胺，乞丐版治疗
...

微创这个哪里可以做呢？效果如何？谢谢，

金金金111 · 发表于 2020-8-15 15:19:39

情系半生发表于 2020-2-14 16:11
医生都没有提过这个方案，都是用甲氨蝶呤地塞米松口服替莫唑胺，乞丐版治疗
...

微创哪里可以做，效果如何？谢谢

simle · 发表于 2020-8-17 21:28:34

我们是第一次化疗后复发了这种情况还会可能治愈吗

milo · 发表于 2021-11-3 00:12:38

喵吉祥发表于 2020-02-14 16:50
我就是中枢弥漫大B。7.22CT显示颅内实质性占位伴大面积水肿。7.31号从麻醉到出来手术6小时。医生和我说的和你的医生和你说的完全不同手术斩草，出院后化疗除根，医生告诉我可以治愈。我7.22往后几天开始出现不能走路的状态7.31手术后一周我已经在医院走廊里推着轮椅可以走2000-3000步了。礼拜一5疗结束的核磁共振显示达到CR。所以没啥可怕的。可怕的是拖延。越早越容易治疗越晚本来能治的都不能治了。

您好，我父亲也是原发中枢淋巴瘤，在左侧额叶，刚做完手术，手术切除的比较完整，术后恢复的也很好，现在医生也是让我们去化疗，病理结果出来了是高级别B细胞淋巴瘤，提示预后差，我们全家都不敢以后了，我搜了搜资料，我父亲这种应该是罕见病里面最坏的分型了吧了

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milo · 发表于 2021-11-3 00:15:51

不知道我们这种情况，要不要去北京上海放化疗，我们是在南京东部战区总院治疗的，主刀医生说没必要，化疗方案都是一样的，心里很惶恐。昨天刚加群，看到群友们都心态很好，积极的治疗，我们全家心态都崩了，目前还瞒着我父亲。

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喵吉祥 · 发表于 2021-11-3 06:50:35

milo 发表于 2021-11-03 00:15
不知道我们这种情况，要不要去北京上海放化疗，我们是在南京东部战区总院治疗的，主刀医生说没必要，化疗方案都是一样的，心里很惶恐。昨天刚加群，看到群友们都心态很好，积极的治疗，我们全家心态都崩了，目前还瞒着我父亲。

当时有医院推荐化疗去部队医院。但是经过多方比对我爸妈最终为我选择了上海华山北院血液科陈波斌医生。化疗方案是都差不多但是化疗药用量是有很大区别的。虽然我治疗时医生也说过这个病同病不同命但是我相信技术靠医生的。命有时候靠自己的。只要不是原发耐药那么不同的化疗药剂量结果是不同的。

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milo · 发表于 2021-11-3 07:52:19

喵吉祥发表于 2021-11-03 06:50
当时有医院推荐化疗去部队医院。但是经过多方比对我爸妈最终为我选择了上海华山北院血液科陈波斌医生。化疗方案是都差不多但是化疗药用量是有很大区别的。虽然我治疗时医生也说过这个病同病不同命但是我相信技术靠医生的。命有时候靠自己的。只要不是原发耐药那么不同的化疗药剂量结果是不同的。

经常看到群友提到陈医生，还有华山医院，应该是权威吧，我们目前就在这医院治了，别的医院没有关系等不起床位，化疗尽快越好拖不得。你目前是什么情况，还做放化疗吗，我查了资料，放疗神经毒性比较大不可逆，我在想不知道只化疗行不行

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喵吉祥 · 发表于 2021-11-3 10:19:58

milo 发表于 2021-11-03 07:52
经常看到群友提到陈医生，还有华山医院，应该是权威吧，我们目前就在这医院治了，别的医院没有关系等不起床位，化疗尽快越好拖不得。你目前是什么情况，还做放化疗吗，我查了资料，放疗神经毒性比较大不可逆，我在想不知道只化疗行不行

我就做了9次化疗。结疗一年了。刚刚老爸去医院拿我这次的核磁共振报告。刚刚打电话来和上次检查结果一样。所以全身化疗正式结疗满一年了。

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幸运的可乐猫 · 发表于 2022-1-30 07:28:41

情系半生发表于 2020-02-14 15:17
弥漫大B中枢淋巴瘤，医生说是世界罕见病种，在淋巴瘤当中治愈率非常非常低

那是老过时的医生的说法了。那种医生的治疗知识还停留在上个世纪。

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中枢淋巴瘤有治愈的可能吗？是不是得了中枢淋巴瘤都是等于判死刑了？

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