今天刚确诊肠t，天不遂人愿

teddyhan

怎么说呢，这几天等待结果真是度日如年，整个人到现在都是懵的，老婆哭成了泪人。我明白她承受不来。她今天给我说，多希望生病的是她而不是我，我瞬间泪奔。最近一直在网上看各种各样的消息，什么病程快，预后差，存活率低之类的，自己内心真的很绝望。其实发病到现在将近三年，除了腹痛，并没有其他症状，我到现在都不愿意相信自己是传说中的肠t，总觉得不像。无意中从网上看到之家，觉得找到了组织，能有人和我交流，互相打气。进来一看，肠t的友友太少了，有群吗，哪位发我一下，想和你们一起面对

张胜利

我有，肠T的好友。你也可以让娟娟或者果果拉你进肠T的微信群。

2550988

t细胞有点难治  但因人而异   一定要乐观  淋巴瘤是肿瘤里最好治的啦  加油

blackangel

请坚强。起码为了家庭！

teddyhan

2550988 发表于 2020-2-5 18:38
t细胞有点难治  但因人而异   一定要乐观  淋巴瘤是肿瘤里最好治的啦  加油
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医生说预后很差，也没有标准的治疗方案，都是参考大b的，好崩溃啊

teddyhan

张胜利 发表于 2020-2-5 18:38
我有，肠T的好友。你也可以让娟娟或者果果拉你进肠T的微信群。

哦，我找娟娟，你也是肠t吗

鱼泡泡潜水

三年了？期间没做肠镜吗

平安1616

肠t是nkt淋巴瘤么？

2550988

鱼泡泡潜水 发表于 2020-2-5 18:53
三年了？期间没做肠镜吗

这病发现不了的  除了做病理

teddyhan

blackangel 发表于 2020-2-5 18:38
请坚强。起码为了家庭！

谢谢你，勇敢面对吧

受伤的风筝

勇敢面对，刚开始我也是不敢相信自己得了T淋母，可是能怎么办？勇敢面对，积极治疗，还是有很多康复病友的，一起加油！

teddyhan

受伤的风筝 发表于 2020-2-5 19:06
勇敢面对，刚开始我也是不敢相信自己得了T淋母，可是能怎么办？勇敢面对，积极治疗，还是有很多康复病友的 ...

嗯，一起加油，你治疗多久了？

受伤的风筝

teddyhan 发表于 2020-2-5 19:10
嗯，一起加油，你治疗多久了？

我才治疗了两次，我是T淋母，高侵袭的，你一定要找专业的医生确定好方案，然后安心治疗就好。

teddyhan

鱼泡泡潜水 发表于 2020-2-5 18:53
三年了？期间没做肠镜吗

期间有做肠镜和病理，但都提示是溃疡性病变，之前被确诊为克罗恩，直到这次做免疫组化

teddyhan

受伤的风筝 发表于 2020-2-5 19:14
我才治疗了两次，我是T淋母，高侵袭的，你一定要找专业的医生确定好方案，然后安心治疗就好。
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我在甘肃，这边的医疗水平不高，国内淋巴瘤治疗最好的医院是哪家呢？区别是什么啊？我什么都不懂

jrwang

teddyhan 发表于 2020-2-5 19:20
我在甘肃，这边的医疗水平不高，国内淋巴瘤治疗最好的医院是哪家呢？区别是什么啊？我什么都不懂
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是小肠还是大肠的病？

teddyhan

jrwang 发表于 2020-2-5 19:25
是小肠还是大肠的病？

回盲部的溃疡

鱼泡泡潜水

teddyhan 发表于 2020-2-5 19:16
期间有做肠镜和病理，但都提示是溃疡性病变，之前被确诊为克罗恩，直到这次做免疫组化
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他们病理都整不明白哎

teddyhan

鱼泡泡潜水 发表于 2020-2-5 19:34
他们病理都整不明白哎

这边的医疗水平真的很有限，所以想到好点的医院治疗，但又不知道哪家好

聪明糊涂心

论坛里有好医生名录，找找离家近点儿的医院。都说初治很重要，安心治疗，都会有希望的。