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您的身份病友
病理报告弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院宁波鄞州人民医院
目前状态康复1-3年
最后登录2022-5-19
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记录2019这个黑暗的一年 这一年我23岁
18年11月份开始,一份工作让我每天半夜2 3点睡,早上7点起床,甚至更早,因为熬夜太累,我用抽烟来提神,这样的强度可能对于很多年轻人来说觉得正常,甚至还引以为豪。
但是恰恰相反,对我来说,或许正是因为长期熬夜,在2019年的5月初我突然发现扁桃体肿大,占据了办个喉咙,当时真的很怕,每天挤出空余时间去医院挂急诊吊水,吃药,就这样过了7天,非凡没有好转还反而更难受了,于是我又去看了医生,医生告诉我需要动手术切掉,我并不想动手术,因为如果一旦动手术我工作就需要停很久,毕竟工作内容主要是对客户进行培训,需要说话。
所以我又跑了好几家医院询问不同的医生是否有其他办法,但是得到的回复确实必须手术,其中一个专家医生对我说,你这个可能是肿瘤,当时我慌了,因为肿瘤我明白代表的是癌,对于这种常人都不会想到的,我同样也是,所以当时我挺害怕,医生也安慰我如果是肿瘤或许是良性的也说不定,让我不要担心。
2019.5.15我动了人生第一次手术,扁桃体切割手术,身边的人说只是个小手术,让我不要担心,在这一天开始,我请了假,未知的天数,因为术后需要愈合,人生第一次进手术室还是很紧张的,父母等在手术室外面,手术时间只有短短2小时多(因为需要等麻醉醒来,后来我妈告诉我,医生有给他们看,别人的扁桃体切下来只是指甲盖那么大,我的像乒乓球一样大)就这样我在医院待了几天。
2019.5.19
我出院了,虽然喉咙挺疼的,特别是咽口水的时候,在之后我吃了2周的流食。
2019.5.25
噩梦来袭,收到医院的通知,让我去拿检测报告,被医生告知检测出来是恶性肿瘤,其实当时我并不知道恶性肿瘤就是癌,然后我还特地问医生,是不是我就是得癌症了,主治医生并没有马上开口,旁边一个比我大不了几岁的男医生马上就开口说是,主治医生还嫖了他一眼,当时的我,真是糟透了,完全没办法接受这个事实,因为除了扁桃体肿大,我并没有任何的不适,跟正常人一模一样,医生说我是高级别B细胞淋巴瘤,属于血液病,在换句话说是免疫系统出了问题,这个不算实体癌,但是也一样。
对于我一个23岁的小伙子来说,完全受不了,我还一度认为是医院误诊,因为喉咙也还在康复过程,回家又修养了几天,同时跟我父母和家里的亲戚说了这事,起初他们都怕我自己心态崩了,但是其实还好,虽然一开始很难接受,但最后我还是选择接受了这个现实,毕竟已经长大了,你必须要不接受他,面对这件事。
在亲戚那里,他们告诉我,我父母其实在我面前没什么事,但是在他们那他们比我更难受,因为他们想在我面前坚强起来,亲戚都告诉我没啥的,肯定能看好的,都安慰我,因为家里条件并不是很好,所以他们也在经济上帮我了我们一些。
众所周知,看病本身就花钱,更别说这种大病了,所以开始计划把以前住的房子卖了。
2019.6.5
我基本术后愈合好了,之间也收到了医院通知好几次加做的项目,也正是这一天,我跟我父母去了杭州浙大第一医院,去再进行检查,取小样带过去,因为医生说需要排除儿童性滤泡(简单说就是进一步化验,如果是儿童性,那么可以不治疗,对人也没有影响,那一刻,我又觉得老天跟我开了个玩笑,55开的运气,要么回家吃饭,要么医院吃饭)因为我是宁波的,所以杭州也不远,刚好也有亲戚在杭州,拖了亲戚找了最好的医生,医生建议我们加做别的项目,需要去2个医院,考虑到太麻烦,浪费时间,所以又计划直接去公认的最好的医院,上海肿瘤医院去进行全套检查。
2019.6.13号我一人踏上了去上海医院的旅途,因为没有引路人,所以所有一切都需要自己来做,到了医院12点了,保安说今天的号没有了。取关了,我只能在那边随便找个地方住了下来,晚上也早早睡了,因为保安说,早点来取号,就号子也前面点,然后我半夜2点起床去排队,然而这个点都已经排到30号左右了,就这样排到早上8点多开门,10点多我把东西送了进去,她让我回去等消息,结果出来了会微信通知,说一句,这个检查费是真的贵,一套下来1万多。。。回家
2019.6.18又去了一次上海,不是结果出来了,是样本不够,切下来的扁桃体小样不够,然后又送了一趟。又是当天来回地铁高铁公交10小时,真的累。
2019.6.27发来消息说您的病理疑难,需要再等,整个人都不好了,以为是严重的毛病。
2019.7.30再经过我催打电话,中途又跑一趟上海的我催促后,结果出来了,弥漫大B细胞淋巴瘤。确诊了,要化疗。找了最好的医生在宁波,确认了方案,宁波化疗也一样。
起初,对于化疗我很陌生,同时也很害怕,因为人家都说化疗化死,还不如不化,人摧残之类的,但是认识的人是医院院长,也跟我们聊过,说治愈的占比例是很高的,说我属于最早期,pet-ct做出来也是无病灶,0分,所以至少给了我信心吧,我只需要6次化疗就好了,一般都是十几次,加放疗,有的还需要骨髓移植,想想都怕。
2019.8.1
开始化疗了,我母亲陪我,做了一堆的检查,骨穿,在手臂上插了管子,要留置到化疗结束,也就是几个月,后来这段时间各种活动不便,化疗药护士拿来后我才知道,原来化疗就是挂盐水,只是药性很强会摧残身体,化疗就2天,打完药水就回家了,因为会杀死好的白细胞,所以打了升白针,回家吃高蛋白,泥鳅,黄鳝,老爹一顿操作,奈何实在太恶心,吃不下去,换了牛尾骨,回家的1周多时间,有点不舒服,但是至少能接受。
2019.8.23
为期3周一次化疗,第二次去医院了,这次是老司机,因为拖了关系,医生很照顾,给安排了病床,一般我这种对于医生来说都是门诊就好了,都不给病床的,第二次老司机了。轻车熟路的结束了化疗的2天,回家后的10天左右副作用明显比之前一次严重多,浑身疼痛,没力气,激素副作用,升白针副作用都出来了,很难受,几乎每天有20小时在床上,最后缓过来了,剩下的一周就出去走走,适量的运动,人多的地方不能去,抵抗力下降,怕感染。
2019.9.14
第三次化疗,同样跟上面一次一样。
2019.10.1
老哥结婚,副作用已过,觉得没问题,去当了伴郎,参加了喜宴,10.2号去外面小旅游了一下。10.4号恭喜自己感染了,结婚那天下暴雨,还淋雨了,感冒发烧,化疗期间,最忌讳的就是感冒发烧肺部感染,烧到39度多,去了医院住院,各种吃药挂盐水,直到11号才完全退烧(算好了,隔壁床的老哥哥发烧感染2个月了还没好)好了当然就继续化疗了。
2019.10.11
第四次化疗,化疗完又去做了pet-ct,辐射大,一般真的年轻也一年做2次撑死,做出来的结果很好,已经cr了(简单点说就是没有一点癌细胞,已经好了)
为了稳固,再来2次化疗吧!
2019.11.3
第五次化疗,几乎都是一样了,每次化疗完副作用出来10天左右。
2019.11.26
第六次化疗,终于结束了。我解脱了,看好了,我又能跟以前一样了,过正常的生活。当然,熬夜,抽烟,喝酒,烧烤已经不可能了。接到医生通知,让我再进行2次单美(简单点说就是保险起见再巩固一下基础)本来还想着休息1个月出去旅游,看来没戏了。
2019.12.17
第七次巩固,这次没有副作用,身体安好
2020.1.7
我结束了这该死的治疗,我结疗了,非常希望未来不会复发,医生说复发概率很低,因为是阳性,无病灶,最早期,评分也是0分,但是也不能掉以轻心啊,5年内我要克制自己,为了未来的美好生活,看病花了挺多钱,但是至少过来了,重生了,这一次我会更珍惜自己。
这一年里,感受太多,生病没有告诉朋友,因为并不是很光彩的事,能瞒就瞒,而且都没说出去,毕竟还要找对象不是,要是传出去多少有影响。
我运气不错,没有像大家所想的那样,是个光头?不,我头发有脱落,但是不仔细看看不出,我头发没怎么掉,出门带口罩,一般都看不出我有生病,在这治疗期间我也胖了10斤,现在已经好了,打算明年完全没问题以后再健身,因为以前都有健身,所以为了以后,也会去保护自己的身体。
同时告诉各位:不要觉得自己年轻就可以乱来,对自己负责,熬夜毕竟不好,得我这种血液上的病的多数在平时有熬夜和吃不干净的东西,所以各位年轻人,不要拿自己的身体开玩笑!不要觉得熬夜是一件很光荣的事,如果有一天真的发生了,你后悔都来不及。
提前祝各位新年快乐!
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