皮肤蕈样肉芽肿（MF）进展 sezavy综合征 确诊及治疗过程

董建河

2004年12月份不明原因的出现全身痒，当时无皮疹，这样一直持续到2008年，期间时轻时重，当年12月份在左侧大腿皮肤有大小1cm的皮损出现，伴破溃疼痛，病理组化（空总）诊断为MF，住院后经UVB.干扰素.阿维A治疗10天皮损消退出院。
    2010年颈部有新皮损，再次做病理组化（空总）符合MF,门诊治疗消退，之后有皮损在家UVB照射治疗，但痒一直明显存在。
     2014年3月份偶然发现颈部.腹股沟处淋巴结无痛性肿大，而后做淋巴结活检（北肿）报告为“反应性增生”在家中药治疗，淋巴结部分变小消退。大约4月份出现全身皮肤脸部发红，并且左侧大腿处有新的皮损，在家照射UVB过程中皮损中间长出两个0.5cm大小的肿物，就去空总就诊，由于住院困难，在2014年8月皮损做病理组化还是MF.而后住院治疗，期间： 腹股沟淋巴结活检.骨穿都不排除淋巴瘤。并且在北京大学肿瘤医院做了会诊结果一样（结果以后上传）
    无奈之下去了天津（中国医学科学院.血液病医院）找了邱录贵主任，主任非常和蔼.看完了就让住院，进一步明确诊断，10月7号节后结果出来了，并且用药了（长春新碱 环磷酰胺 多柔美新 强地松）10月10号出院了。之后治疗有情况及时发给需要的人。所有的治疗费用以图片发出......
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安，释然

这个比较少见

十一哥

安，释然 发表于 2014-10-13 21:55
这个比较少见

又是你，啦啦啦

我都没听过楼主说的类型

董建河

董建河

好友给分析分析， 这病哪个指标 能说明对化疗是有效的 。到哪一步才能异体干细胞移植。 多谢。。。

洪飞

董建河 发表于 2014-10-19 12:54
好友给分析分析， 这病哪个指标 能说明对化疗是有效的 。到哪一步才能异体干细胞移植。 多谢。。。 ...

这病确实罕见，你不妨去参加过西达苯胺临床实验的医院咨询，该药因对其有效，马上会上市了。还有个伏立诺他，也针对这个类型。

董建河

洪飞 发表于 2014-11-3 22:10
这病确实罕见，你不妨去参加过西达苯胺临床实验的医院咨询，该药因对其有效，马上会上市了。还有个伏立诺 ...

西达苯胺临床实验的医院在哪里啊 洪哥

洪飞

董建河 发表于 2014-11-3 22:12
西达苯胺临床实验的医院在哪里啊 洪哥

307参加过，张伟京。北京肿瘤应该也参加过

董建河

董建河 发表于 2014-11-3 22:12
西达苯胺临床实验的医院在哪里啊 洪哥

洪哥 你给推荐下 哪家医院异体移植权威呀 我现在天津血液病医院二疗刚结束 多谢

董建河

洪哥百忙中给出个主意，谢谢了。。。

Babys

你现在怎么样了

sunny588

这病需要化疗么？我刚刚也检查出这个病 去北京肿瘤找的宋玉琴主任 他说西达苯胺效果很好 但是我暂时不需要 你是怎么保养的 咱们聊聊啊 我微信bobe588

aileen8599

请问楼主现在怎么样了啊？

糖糖糖

我也是这个，现在已经4期了，不知道该怎么办，据说可以骨髓移植，但是成功率不能保证，心理负担大

糖糖糖

楼主现在怎么样了？

糖糖糖

楼主看到加我扣扣可以吗？我也是这个病，446112772

lyq求生

糖糖糖 发表于 2016-7-28 16:38
楼主看到加我扣扣可以吗？我也是这个病，446112772

你现在怎么样了