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楼主: Yyj13245678

历经三次复发、移植和cart后以感恩的心重新面对这世界!

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发表于 2020-3-19 17:45:16 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
我们CART完7个月了
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 楼主| 发表于 2020-3-19 21:08:04 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
病理会诊:专家看切片
豪哥哥 发表于 2020-3-18 15:32
弥漫大b淋巴瘤有时候真的不好说,我们严格21天,CR后移植,出仓后两个月复查,可以说这些所有治疗一天没差 ...

加油!!
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发表于 2020-3-19 22:48:31 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
不知道70多岁的老人,适不适合cart 治疗
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 楼主| 发表于 2020-3-20 16:50:50 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
越狱兔 发表于 2020-3-19 22:48
不知道70多岁的老人,适不适合cart 治疗

每个人情况都不太一样 建议还是挂号咨询医生比较好
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发表于 2020-3-22 13:23:51 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
Yyj13245678 发表于 2019-12-30 14:14
Cart是在上海东方医院郭晔主任那里做的

你好!看了你的文章感觉写的太好了!只是我现在也滤泡复发多次还伴大B转化趋势,上次主任就叫我自体移植的,因复发治疗多次血像也低我不敢,而且好多还移植复发,我也想Cart实验组。想了解下你们cart后日前恢复情况。谢谢!盼回复
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发表于 2020-3-23 08:48:17 | 显示全部楼层 来自: 中国
Yyj13245678 发表于 2020-1-14 11:19
没有 我们cart后就没用任何药物维持了

你好,大哥。请问老爷子做cati人会很苦吗?和自体比如何呢?我妈妈怎么都不想再除化疗外的后续治疗
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 楼主| 发表于 2020-3-23 09:35:52 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
松果子 发表于 2020-3-22 13:23
你好!看了你的文章感觉写的太好了!只是我现在也滤泡复发多次还伴大B转化趋势,上次主任就叫我自体移植 ...

Cart出院后基本就没有状况了,偶尔血小板有降低一下,但是过几天自己会回升。马上就要到半年复查了,希望爸爸能顺利过关!
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 楼主| 发表于 2020-3-23 09:39:29 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
小米妈妈 发表于 2020-3-23 08:48
你好,大哥。请问老爷子做cati人会很苦吗?和自体比如何呢?我妈妈怎么都不想再除化疗外的后续治疗
...

这个因人而异的,而且要看肿瘤负担。我爸爸cart中基本没有反应,发烧也就几个小时38度也没到。对他来说自体移植要痛苦很多。
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发表于 2020-3-23 10:06:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
Yyj13245678 发表于 2020-3-23 09:39
这个因人而异的,而且要看肿瘤负担。我爸爸cart中基本没有反应,发烧也就几个小时38度也没到。对他来说自 ...

谢谢回复,我们复发了现在用Ice打第四个疗程了,现在得考虑后续怎么治疗了!我这里医生的意思我妈复发这么快的做自体效果也不会太好。
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发表于 2020-3-23 11:43:11 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
Yyj13245678 发表于 2020-3-23 09:35
Cart出院后基本就没有状况了,偶尔血小板有降低一下,但是过几天自己会回升。马上就要到半年复查了,希望 ...

真好!祝你爸永远健康平安!
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发表于 2020-3-23 12:06:31 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
Yyj13245678 发表于 2020-3-23 09:35
Cart出院后基本就没有状况了,偶尔血小板有降低一下,但是过几天自己会回升。马上就要到半年复查了,希望 ...

我觉得你通过陪你爸治疗,懂得很多,现在我有个纠结的问题想咨询下你行吗?就是我滤泡已复发二次,这次好象又有复发的迹象,上次医生就叫我移植自体,但由于经过多次化疗,血像一直低难恢复,而且我也53岁了,我没移不敢冒险,又怕移植后再复发,因看到好多容易复发的移植后又复发,我上次病理就已高级别滤泡有大B转化趋势用了3次GDP二线方案,我想听听你的意见我不移植就cart会行吗?谢谢了
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 楼主| 发表于 2020-3-23 17:56:10 | 显示全部楼层 来自: 中国
松果子 发表于 2020-3-23 12:06
我觉得你通过陪你爸治疗,懂得很多,现在我有个纠结的问题想咨询下你行吗?就是我滤泡已复发二次,这次好 ...

首先由于我肯定非常不专业,还是建议你多问诊几个全国专家多听取意见。我的理解是疗效上应该不存在必须先自体移植才能做cart,在淋巴瘤之家上也看到过一个专家说好的药能尽早用就尽早用,且自体移植在有些情况下的效果似乎存疑。不过由于国内好的cart项目都是临床试验,筛选条件中可能都会要求一线治疗无效移植后复发等等。这些要求都要具体咨询负责这些cart项目的医生,让他们来评估你目前的情况他们是否收。
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发表于 2020-3-23 20:37:36 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
Yyj13245678 发表于 2020-3-23 17:56
首先由于我肯定非常不专业,还是建议你多问诊几个全国专家多听取意见。我的理解是疗效上应该不存在必须先 ...

谢谢你的回夏!我再去咨询下,不过从你家人的治疗经验上看到了希望,谢谢你的热情
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发表于 2020-3-23 20:38:10 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
感谢你的分享,太正能量了!明天我要去复查了,希望自己一切顺利!
感恩还活着
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 楼主| 发表于 2020-3-24 09:24:57 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
神保守 发表于 2020-3-23 20:38
感谢你的分享,太正能量了!明天我要去复查了,希望自己一切顺利!

祝你顺利!
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发表于 2020-3-24 13:23:47 | 显示全部楼层 来自: 中国
Yyj13245678 发表于 2020-3-23 09:39
这个因人而异的,而且要看肿瘤负担。我爸爸cart中基本没有反应,发烧也就几个小时38度也没到。对他来说自 ...

大哥,你们原来打化疗的时候有没有打过参麦?我看有些患者会打,说是可以减轻化疗反应增加免疫力之类
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 楼主| 发表于 2020-3-24 22:21:51 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
小米妈妈 发表于 2020-3-24 13:23
大哥,你们原来打化疗的时候有没有打过参麦?我看有些患者会打,说是可以减轻化疗反应增加免疫力之类
...

没有
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发表于 2020-3-29 17:27:26 | 显示全部楼层 来自: 中国江西赣州
豪哥哥 发表于 2020-3-18 15:32
弥漫大b淋巴瘤有时候真的不好说,我们严格21天,CR后移植,出仓后两个月复查,可以说这些所有治疗一天没差 ...

请问为什么会复发这么快呢?后续是怎么治疗了?
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发表于 2020-3-30 18:39:00 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
看来还是要car-t
战斗
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发表于 2020-3-31 09:45:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢您分享自己的经历,祝一直健康下去!
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