历经三次复发、移植和cart后以感恩的心重新面对这世界！

Yyj13245678 · 发表于 2020-1-14 11:19:35

小米妈妈发表于 2020-1-13 22:32
感谢感谢，现在老爷子出院了，医生有建议口服来那度胺维持吗？

没有我们cart后就没用任何药物维持了

徐冉 · 发表于 2020-1-16 21:42:10

cart是一种什么治疗方式？病人的风险是？今天医生说让我做cart!但我们这边初步没有经验！

陈小薇 · 发表于 2020-1-17 17:49:48

谢谢分享，希望你爸爸早日康复

日日吉祥平安 · 发表于 2020-1-18 15:40:07

请问化疗之间的21天，能不能详细说明一下，谢谢

tao孩子 · 发表于 2020-1-18 21:10:05

mfz 发表于 2019-12-30 13:43
谢谢分享，我也在华山治疗的（19年2月13日第一次住院的）。因为在淋巴瘤之家上学习相关知识，华山做活检报 ...

同病友，可以加个微信吗

mfz · 发表于 2020-1-18 21:28:03

tao孩子发表于 2020-1-18 21:10
同病友，可以加个微信吗

可以。微信号：zhaomeifang_0125

Yyj13245678 · 发表于 2020-1-19 13:23:18

日日吉祥平安发表于 2020-1-18 15:40
请问化疗之间的21天，能不能详细说明一下，谢谢

就是每次化疗开始第一天之间保证间隔为21天，以保证效果。在美国他们应该都是严格遵这个时间点，可是国内很多医院条件都不允许，听说因为床位不够经常会推到30天美国教授表示非常闻所未闻。只能说国情不同了

13861302388 · 发表于 2020-2-16 22:55:34

您真是太用心了！也愿意分享经验帮助别人，功德无量啊！我妈现在也属于难治的弥漫大B，有机会和您电话联系下吗？我在苏州这边，想去上海看病。

那一年 · 发表于 2020-2-16 22:58:24

感谢分享，让我们这些新手了解了不少

13861302388 · 发表于 2020-2-17 15:47:10

Yyj13245678 发表于 2020-1-19 13:23
就是每次化疗开始第一天之间保证间隔为21天，以保证效果。在美国他们应该都是严格遵这个时间点，可是国内 ...

请问您微信号可以加一下吗？

吉人天相健康 · 发表于 2020-2-18 04:36:31

你好想请问下当时说tp43 缺失是因为什么原因？因为我妈妈也是缺失，是因为某个染色体永久消失，导致缺失. 医生说染色体消失了不会再出现，但看到你父亲一开始缺失，后来又不缺失觉得很神奇，想了解下

腰骶骨间变 · 发表于 2020-2-18 05:05:12

祝福

Yyj13245678 · 发表于 2020-2-18 11:05:10

吉人天相健康发表于 2020-2-18 04:36
你好想请问下当时说tp43 缺失是因为什么原因？因为我妈妈也是缺失，是因为某个染色体永久消失，导致缺失. ...

这个还是未解之谜。美国教授的怀疑是前后fish报告有一份是做错了，但这个现在也没办法查证了。

靠谱的70后 · 发表于 2020-3-6 18:09:24

橙色雨丝发表于 2019-12-30 11:42
用HyperCVAD是过分了，且不说短期内复发对这几个药耐药的问题，就说年纪大一点的用于一线都属于太强，根本 ...

果酱 · 发表于 2020-3-6 20:45:55

你好请问是在上海的华山医院救治的吗

Yyj13245678 · 发表于 2020-3-7 09:53:34

果酱发表于 2020-3-6 20:45
你好请问是在上海的华山医院救治的吗

初治是在华山医院，复发后转到东方医院郭晔主任那里。

橙色雨丝 · 发表于 2020-3-7 10:58:48

靠谱的70后发表于 2020-3-6 18:09

来那度胺？或者口服节拍化疗。

健康快乐OK · 发表于 2020-3-15 00:15:11

郭晔不是复旦肿瘤医院的吗？

豪哥哥 · 发表于 2020-3-18 15:32:21

弥漫大b淋巴瘤有时候真的不好说，我们严格21天，CR后移植，出仓后两个月复查，可以说这些所有治疗一天没差过。八个月后还是复发中枢侵犯，竭尽全力吧！

文武之道 · 发表于 2020-3-19 17:45:16

我们CART完7个月了

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