历经三次复发、移植和cart后以感恩的心重新面对这世界！

Yyj13245678

繁花似锦6666 发表于 2020-1-1 10:59
想知道的是您虽然留过学英语没问题，但是淋巴瘤这种疾病医学专业性太强了，很多医学专有名词，您是怎么做到 ...

因为之前一直在查很多资料，所以当天沟通专业术语问题不大，且麻省教授非常耐心，面对普通病人都是抱着对方没有专业训练的准备的。普通病人的话，像嘉会这种私人医院都会配备翻译陪同，只是需要翻译的话一个小时可以交流的内容量可能就会打折。

Yyj13245678

繁花似锦6666 发表于 2020-1-1 14:33
你很优秀！父母有你这样的儿女真是幸福！可以问你多大了吗？男生吗？

️️

会好的加油

红豆sunny 发表于 2019-12-30 11:25
请问在没开始化疗前 一直发烧 医院只给用了消炎和真菌感染的药 实在不退烧再用退烧药 我妈妈现在发烧 等病 ...

一样的

红豆sunny

会好的加油 发表于 2020-1-5 20:51
一样的

加油吧

mowenlinlin

获益匪浅，谢谢你的分享。也看了你链接里面的帖子，深深被这位患者的坚强所打动！

Hezhihua

首先谢谢分享，我咨询下治病共计花费多少，我可以提前准备或放弃治疗

大灰狼与伯鲁

感谢楼主分享经验！

小米妈妈

请问一下CARTI现在的费用是怎么样的？我妈妈去年四月查出弥漫大B，当时只在胃周有淋巴结，其他器官都无侵入，一线治疗非常顺利，可是去年12月底才刚三个月第一次复查就发现复发并且有新病灶了，后来我们去了中山医科大学附属肿瘤医院建议做基因检测，结果发现有P53突变等不好的预后，我自己网上查了一下cart,还是不太明白，请教一下这种治疗的费用及过程。非常感谢

Yyj13245678

小米妈妈 发表于 2020-1-9 21:59
请问一下CARTI现在的费用是怎么样的？我妈妈去年四月查出弥漫大B，当时只在胃周有淋巴结，其他器官都无侵入 ...

费用要看进的是哪里的cart。有些地方的项目是完全自费，有些地方是基本不用自费，试验组都会负担。这个我记得有好多个帖子都有写。最直接的还是挂号医生咨询比较好。

阳光使者

太详细了！这花费不小吧

谭小姐

加油加油加油

小米妈妈

Yyj13245678 发表于 2020-1-10 10:07
费用要看进的是哪里的cart。有些地方的项目是完全自费，有些地方是基本不用自费，试验组都会负担。这个我 ...

感谢回复，再请问car-t是不是一定要联合自体移植？可以直接复发了二线化疗后加car-t吗？我担心我妈妈自体移植后仍然容易复发。谢谢

Yyj13245678

小米妈妈 发表于 2020-1-10 21:54
感谢回复，再请问car-t是不是一定要联合自体移植？可以直接复发了二线化疗后加car-t吗？我担心我妈妈自体 ...

并不是，不同cart项目设计不同，我爸爸只是预处理并没有再次自体移植。不同项目的入组条件也各不相同，需要直接挂号咨询负责医生。

小米妈妈

Yyj13245678 发表于 2020-1-11 15:00
并不是，不同cart项目设计不同，我爸爸只是预处理并没有再次自体移植。不同项目的入组条件也各不相同，需 ...

感谢您回复，请问美国专家有没有说过复发难治的弥漫大B仍然有希望治愈呢？我妈妈知道复发后一直很悲观，觉得会不停复发，我们现在也是迫切需要一些专业性的鼓励。唉

Yyj13245678

小米妈妈 发表于 2020-1-11 22:38
感谢您回复，请问美国专家有没有说过复发难治的弥漫大B仍然有希望治愈呢？我妈妈知道复发后一直很悲观， ...

有 我们就属于比较难治的弥漫大B且短期复发。美国教授当时说的几个化疗方案基本是先把肿瘤负担降低，但是化疗本身不是cure，当时他是说我们的情况唯一的cure可能只有cart了。其他手段都只是维持改善而已。希望你妈妈还是要保持信心不要放弃，家属也尽早多了解一些不同的治疗方案。

小米妈妈

Yyj13245678 发表于 2020-1-12 10:05
有 我们就属于比较难治的弥漫大B且短期复发。美国教授当时说的几个化疗方案基本是先把肿瘤负担降低，但是 ...

感谢感谢，我会坚定信心好好安慰妈妈。我们是P53基因突变了，而且三个月第一次复查就发现复发并且出现多个地方的新病灶，太折磨人了，只能一步步来看看如何治疗了，再次感谢。还有一个问题请教，我看到美国专家说后面改用RICE方案，我有个疑问，按理前面打了多个疗程美罗华，是否会出现美罗华抗药性呢，就是这里美罗华还需要继续用吗？我妈妈现在复发医生给的方案是ICE加PD1方案

Yyj13245678

小米妈妈 发表于 2020-1-12 21:38
感谢感谢，我会坚定信心好好安慰妈妈。我们是P53基因突变了，而且三个月第一次复查就发现复发并且出现多 ...

这个当时美国教授是建议Rice或者ice都可以，我的理解就是重点可能也不是美罗华

徐冉

你好看了你父亲让我也觉的有希望！我之前化疗移植都做了！四年还是复发了！现在医生给方案是口服西达本安和维奈拖克后期pd1联合治疗！没让我做cart!但我也看了B细胞我也是双表达！我看B细胞都用cart.现在心里迷茫没底！

Yyj13245678

徐冉 发表于 2020-1-13 10:44
你好看了你父亲让我也觉的有希望！我之前化疗移植都做了！四年还是复发了！现在医生给方案是口服西达本安和 ...

移植后复发是对心理打击很大。还是要保持信心，多问问不同专家的方案比较好。

小米妈妈

Yyj13245678 发表于 2020-1-13 09:56
这个当时美国教授是建议Rice或者ice都可以，我的理解就是重点可能也不是美罗华
...

感谢感谢，现在老爷子出院了，医生有建议口服来那度胺维持吗？