搜索
查看: 16333|回复: 43

健步奔向2020 --在康复路上的感悟

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

632

主题

4079

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
浙一医院、浙江萧山医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-4-3
发表于 2019-12-28 11:54:16 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江杭州
本帖最后由 捞鱼 于 2019-12-28 13:47 编辑

微信图片_20191013092509.jpg



                                        健步奔向2020

                                                     --在康复路上的感悟


    时间好快呀!转眼就要到2020年了!自2016年2月17日自己发现颈部淋巴结肿大异常,进而转转各大医院到同年3月17日经穿剌活检确诊为T细胞淋巴瘤,已近四个年头。当年住院九个半月,做了六次化疗,与许多病友一样,期间曾经发热、呕吐,连续不间断打嗝,长时间失眠,病情也曾几经反复,各项指标时上、时下,“跳的士科”、“坐过山车”,在四疗期间,白细胞降至800以下,体重以每天500g的速度下降,四疗结束体重竟下降10余kg!身体基本上皮包骨头,浑身无力至无法稳坐。(详情请见本人2017年所写“美篇”《捞鱼抗癌记》敬请点击文后链接15)。后经医务人员的精心治疗和夫人废寝忘食地细心护理和照料,终于在六疗后病情得到了有效的控制。结疗至今已三年有余。
    当然在病情确诊之初捞鱼也徬徨过,无奈过,甚至恐惧过、失望过。不过,捞鱼在看到夫人和女儿焦虑的目光,猜透了她们心中盼望捞鱼能够战胜病魔的急切期待的心情。在医务人员和众亲友的支持和关怀下,捞鱼强作镇定,压抑了心中的恐惧和不安,调整了心态,勉强振作了起来。通过咨询医生,自己上网了解病况,解析病理,探索病情,慢慢地对自己的病况有了一个比较完整和客观的了解。逐步建立起战胜病魔的信心和鼓起了持续作战的勇气。
    由于对自己的病情有了比较客观的了解和清醒的认识,在九个多月住院治疗的日子里,捞鱼逐步淡泊明志,参悟了人生。消除了对病魔恐惧的心理。坚持根据自己每天病情的变化和发展撰写治疗日记,并对病情的重要症状和变化的关键节点写下了许多感受和体会文章,为自己的康复和病友们的参考借鉴积累了宝贵的经验及原始资料,受到了亲人和病友们的好评,并得到《萧山日报》记者的采访,2017年12月20日以《“捞鱼”抗癌记很励志》为题,在《萧山日报》第7版进行了专题报道。
    就目前的医疗科学水平来讲,包括捞鱼所患的淋巴瘤在内的所有恶性肿瘤,要想彻底根治,还只是一个美好的幻想。出院后结疗三年多来的康复经历,捞鱼也是走在带瘤生存道路上。虽然途径不是一帆风顺,但是总体还算在可控范围内。因为肿瘤患者属于内源性疾病,与外源性疾病不同的是肿瘤细胞是自身细胞变异的结果,它与正常结胞一样,在分享着我们自身的营养而成长。所以,如果总是想彻底杀死和根除肿瘤细胞来达到治愈肿瘤的目的,可能就只能适得其反,你把肿瘤细胞杀光了,正常细胞也消灭得差不多了,直接危及了人的生命!
    因此现在医学界就提出“带瘤生存”的新理念,不去彻底杀死而是逐步控制肿瘤细胞的发展和变化,使之在可控范围内与正常细胞共存,从而使肿瘤患者可以获得象正常人一样的生命和生存质量。捞鱼在与医务工作者和病友的互动及各方面资料的查阅收集过程中,逐步接受了这一新的理念,也使它成了自己在康复道路上的指导思想。
    三年多来的康复实践和经历,使捞鱼认识到对于肿瘤患者来说最重要的就是最好做到:
     1.早发现、早诊断、早治疗。任何肿瘤患者,越早发现,越早治疗对肿瘤患者的早日康复越有利。同时肿瘤确诊后一定要接受正规医院的正规治疗,千万不能相信和迷信江湖偏方和游方郞中。在正规医院治疗中最好不要随意调换主治医生,有利于医生对患者病情的全面和准确掌握了解,以及确定治疗方案。
     2.肿瘤确诊正式治疗前,最好根据肿瘤的类型进入该肿瘤的专科医院或专业科室治疗。(如淋巴瘤患者最好找三甲医院的血液科或淋巴瘤专科治疗。)
     3.捞鱼信任中西医结合治疗。但是由于中医对于肿瘤的诊断理论还一直没有突破模糊的状态,还没有象西医那样有形的系统理论。因此,建议肿瘤患者一旦确诊后,一定要先经西医,该手术手术,该放化疗放化疗,该靶向靶向,切勿耽误。但是西医治疗结束后,除了复查和随访外,只要肿瘤保持在较稳定的范围内,西医就不太会再用药了。捞鱼认为这时,即是中医介入的恰当时机。中医讲究体内气色平衡,具体请看本人的《浅谈癌症的中西医结合治疗》一文,(敬请点击链接20。)这里就不展开了。但是,中医不象西医,下药后,见效比较快,中医来得慢,需要坚持较长时间的服药,才能起到较好的调理效果。所以贵在坚持。当然看中医必须到正规的专业医院,不能相信江湖郞中!
     4.坚持适当锻炼和保证睡眠质量。肿瘤患者结疗后一般免疫力都比较低下,体质也比较弱。有的患者可能因为体力还比较差,因而比较偏重于饮食营养而疏于适当的运动和锻炼。实际上适当进行一些运动和锻炼,对增强体质和提高免疫力是非常必要的。捞鱼从结疗出院后就一直坚持晨练,每天散步走路六千到八千步,三年多来从不间断。现在还力所能及地帮助家里承担起一些家务劳动和带领小外孙等事情,当然工作和锻炼要适当,切不可急于求成,更不能超越自己的体能。
    睡眠质量好坏,对于肿瘤患者的恢复和防复发也是相当重要的,要尊重生物钟,切忌熬夜。保持正常生活规律。少管闲事,少生闲气对保证睡眠质量也很有好处。当然在真的发生失眠状况时,尊医嘱,适当服用安眠药物还是必要的。总之以保证睡好觉为前提。
     5.坚持按时复查和随访。许多肿瘤患者结疗初期对复查和随访比较重视,但随着时间的流逝和体能的恢复,就渐渐忽视了复查和随访。甚至忘掉了自己是肿瘤患者群体的一份子,不再作忌,把自己完全等同于普通正常人。我们讲对肿瘤不要恐慌,不要怕,但我们也不能对肿瘤过于轻视!因为恶性肿瘤毕竟是一种现在还不能彻底解决的凶险的高风险病种。复查和随访能有效防范复发的风险,不能认为结疗后身体自我感觉良好,同正常人已没有什么两样,就马虎了,就忘乎所以了,就忘记或不再坚持复查随访了。肿瘤本身就是一种隐性杀手,因为轻视、马虎而导致复发的事例比比皆是。我们要藐视肿瘤,但绝不能轻视肿瘤。
     6.认真整理和规范自已的病理资料,重视每次的复查记录。病理资料和复查记录非常重要,必须重视整理和保管。以利于对自己病情现状及发展趋势有一个准确的判断和掌控。有条件的病友可以在电脑上贮存和整理规范化,各项主要检测指标甚至可以用函数表格曲线化的视图清淅明了地统计表示,以求一目了然,在复查、求诊时提供医务人员参考,或许可以收到事倍功半的效果。
    好了,有许多话题捞鱼已在过往的帖子里详细述,这里不再重复了。下面是捞鱼过去有关病情体会感想和怎样面对肿瘤的一些粗浅想法的帖子的链接,欢迎点击参阅浏览。
    沉舟侧畔千帆过,病树前头万木春。经过三年多的康复之路,目前捞鱼的各项指标已基正常,身体感觉和精神状态很好!在新年到来之际,捞鱼要再次向持续关注捞鱼身体状况的亲友们,向为治疗捞鱼疾病呕心沥血的金教授、方主任、王主任、詹主任及护士小姐等医务人员们表示深切的谢意!向有着回家的感觉的“淋巴瘤之家”平台的诸位大佬和朋友们表示深深的祝福!
    新年来了,象征着我们新的希望和新的生活又将开始了!亲们:新年好!

111812sclulfn5nfue00ln.jpg

    下面就是捞鱼患淋巴瘤以来根据自身病情所撰写的感受及体会文章的链接,欢迎大家点击分享:


1.无奈的捞鱼:
http://zj.zhiqingwl.cn/forum.php ... 15850&fromuid=21396
(出处: 浙江知青论坛)
2.说化疗:
http://www.360doc.com/content/16/0516/18/12837593_559665751.shtml
3.打 嗝:
http://www.360doc.com/content/16/0526/14/12837593_562467142.shtml
4.药罐子:
http://www.360doc.com/content/16/0527/15/12837593_562761105.shtml
5.与癌伴舞
http://www.360doc.com/content/16/1205/07/12837593_612051060.shtml
6.时 间:
http://www.360doc.com/content/16/1206/06/12837593_612331706.shtml
7.“恐 怖”:
http://www.360doc.com/content/16/1206/06/12837593_612330364.shtml
8.过 山 车:
http://www.360doc.com/content/16/1208/09/12837593_612915666.shtml
9.“ 国 宝 ”:
http://www.360doc.com/content/16/1207/06/12837593_612607984.shtml
10.失 眠:
http://www.360doc.com/content/17/0921/08/12837593_688840027.shtml
11.盘点2016之捞鱼:
http://www.360doc.com/content/16/1230/16/12837593_618919642.shtml
12.“独脚戏”:
http://www.360doc.com/content/17/0922/10/12837593_689142545.shtml
13.自创健康歌
http://www.360doc.com/content/18/0529/07/12837593_757857201.shtml
14.快节奏与慢生活:
http://www.360doc.com/content/18/0527/08/12837593_757343689.shtml
15. 捞鱼抗癌记:
https://www.meipian.cn/xw2tthr?
16.谈谈有氧运动:
http://www.360doc.com/content/18/0729/17/12837593_774208658.shtml
17.读书笔记
__浅读《淋巴瘤患者生活指南》试读材料有感:
http://www.360doc.com/content/19/0302/17/12837593_818620055.shtml
18.浅论癌症患者的心态

                   ——试读《淋巴瘤患者生活指南》之二:

浅论癌症患者的心态
http://zj.zhiqingwl.cn/forum.php ... 39359&fromuid=21396
(出处: 浙江知青论坛)
19.癌症与心态
——读《淋巴瘤患者生活指南》感想之三

http://www.360doc.com/content/19/0304/19/12837593_819199604.shtml
20.浅谈癌症的中西医结合治疗:
http://www.360doc.com/content/19/0313/11/12837593_821
21.人是要有一点精神的:
http://www.360doc.com/content/19/0315/11/12837593_821644102.shtml
22.除恶务尽:
http://www.360doc.com/content/19/0409/10/12837593_827397893.shtml
23.求诊与带娃:
http://www.360doc.com/content/19/1104/14/12837593_871028873.shtml

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

801

帖子

1352

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
河南省肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-5-25
发表于 2019-12-28 11:55:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片

药是苦的,但生活是甜的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

632

主题

4079

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
浙一医院、浙江萧山医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-4-3
 楼主| 发表于 2019-12-28 11:57:01 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

2206

帖子

1801

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
北医三院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2025-4-1
发表于 2019-12-28 12:04:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祝您健康长寿!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

632

主题

4079

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
浙一医院、浙江萧山医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-4-3
 楼主| 发表于 2019-12-28 12:15:42 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

86

帖子

414

家园豆

您的身份
家属
病理报告
介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-7
发表于 2019-12-28 12:55:15 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
励志!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

51

帖子

114

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
天津
目前状态
治疗中
最后登录
2020-12-22
发表于 2019-12-28 12:57:12 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
写的太好了 受益匪浅 谢谢!
吉祥如意
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

51

帖子

114

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
天津
目前状态
治疗中
最后登录
2020-12-22
发表于 2019-12-28 13:01:05 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
请问 如何能找到好的中医大夫!
吉祥如意
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

632

主题

4079

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
浙一医院、浙江萧山医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-4-3
 楼主| 发表于 2019-12-28 13:02:35 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
hongshun 发表于 2019-12-28 12:55
励志!

谢谢!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

632

主题

4079

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
浙一医院、浙江萧山医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-4-3
 楼主| 发表于 2019-12-28 13:13:02 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
吉祥如意777 发表于 2019-12-28 13:01
请问 如何能找到好的中医大夫!



找正规大医院!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

372

帖子

2873

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
上海瑞金医院@南大二附院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-8-12
发表于 2019-12-28 13:19:45 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
励志的榜样!
休整@旗鼓
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

632

主题

4079

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
浙一医院、浙江萧山医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-4-3
 楼主| 发表于 2019-12-28 13:21:25 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州



互相学习,共同康复!
399.jpg
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

632

主题

4079

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
浙一医院、浙江萧山医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-4-3
 楼主| 发表于 2019-12-28 13:26:48 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
吉祥如意777 发表于 2019-12-28 12:57
写的太好了 受益匪浅 谢谢!



过奖了,俗话说:“久病胜良医”!互相学习,共同康复!
399.jpg
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

263

帖子

449

家园豆

您的身份
病友
病理报告
T细胞淋巴瘤
就诊医院
武汉协和医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2020-1-10
发表于 2019-12-28 13:50:41 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
想请教一下捞鱼,当时化疗是什么方案啊?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

632

主题

4079

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
浙一医院、浙江萧山医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-4-3
 楼主| 发表于 2019-12-28 14:04:01 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
山哥 发表于 2019-12-28 13:50
想请教一下捞鱼,当时化疗是什么方案啊?



我用的是里葆多(盐酸多柔比星脂质体)和长春地辛静注。
微信图片_20191218121650.jpg
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

28

主题

1094

帖子

3936

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
天津肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-8-9
发表于 2019-12-28 15:02:17 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
我总看大哥的发表
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

311

主题

1211

帖子

1566

家园豆

您的身份
病友
病理报告
T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
西安交大一附院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-10-6
发表于 2019-12-28 15:05:37 | 显示全部楼层 来自: 中国
向您看齐,祝您安康。
头条号签约作者,资深体育评论员。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

632

主题

4079

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
浙一医院、浙江萧山医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-4-3
 楼主| 发表于 2019-12-28 15:27:53 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
格子七 发表于 2019-12-28 15:05
向您看齐,祝您安康。


回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

632

主题

4079

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
浙一医院、浙江萧山医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-4-3
 楼主| 发表于 2019-12-28 16:02:43 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州



谢谢!
20141216174523_khNYh.thumb.700_0.jpg
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

31

主题

852

帖子

2553

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-7-19
发表于 2019-12-28 17:28:55 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
好人一生平安,捞鱼兄是学习榜样
笑对命运坎坷,乐见生活无常。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号