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妈妈今年74岁,弥漫大B康复两年了!

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一生平安康复1-3年

发表于 2014-10-11 11:27:09 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南郑州
                                                妈妈的康复之路
2012年7月对我们一家来说是个特别的夏天。这一年夏天妈妈病了。确诊是:右侧扁桃体,弥漫性大B细胞淋巴瘤,生发中心细胞型。这一年是妈妈72岁本命年。
记得很清楚,妈妈发现生病时我在外面出差,不在家,妈妈是周四发现不舒服去医院的,我周五还往家里打电话,家人没有告诉我妈妈生病的消息,说家里都挺好让我放心。几天后我出差回来老公去机场接的我,一切都很正常,只是我们吃过饭要回家了,到了楼道门口,老公才告诉我,妈妈身体不舒服在医院住院检查。当时我就感觉不好,眼泪止不住往下掉。
      妈妈最近总感觉嗓子有个东西堵得慌,自己已经能感觉出来长个东西,就去我们院的医院看,以为是扁桃体发炎、肿大之类的,结果院里医生一看就说不像好东西,让赶快去大医院检查,当天就联系了郑州大学一附院的耳鼻喉科做了活检。
接下来就是漫长的等待,等着出结果。那时对活检,对免疫组化一无所知,就知道结果一推再推,到了取结果的日子说是还要进一步做个免疫组化,其实现在看来,当时就能确定是恶性的了,免疫组化是在做进一步的分型,可当时还天真的认为没什么大事,再做进一步检查是为了确认没事,慎重之举。就是抱着这样的幻想等到201287,出最终结果:弥漫性大B细胞淋巴瘤,生发中心细胞型。当天是姐姐去拿的结果,发短信告诉我。虽然当时完全不了解这个病,但知道这是恶性肿瘤,是癌症。这是妈妈得病后我第一次哭,还在办公室上班的我忍不住眼里的泪。
接下来就是上网查资料,找医生,在这里要感谢老公第一时间找到了“淋巴瘤之家”,感谢坛主:洪飞,提供了很多帮助!感谢这个“家”,让我们对这个病有了大致的了解,从内心里减少了恐惧,树立起信心。
因为妈妈发病时只有右侧扁桃体有病杜,大约是13mm*9mm,没有其它的症状,当时医院也没让做骨穿,也没有给确切的分期,给的治疗方案是chop,因为是生发中心,医生征求家人意见用不用小美,当时爸爸让用,但妈妈坚持不同意用,最终没有用,不过从治疗效果看,还不错。第一个疗程的化疗,病杜就小了三分之二,不过骨髓抑制的厉害,白细胞降到了700,由于没有经验,第一疗给病人的饮食以清淡为主,没什么营养,果断住院,打生白针。妈妈对化疗药还挺敏感,肿瘤小得很快,反应也还不太大,虽没什么胃口,也尽量吃,增强抵抗力。不过一疗后就开始掉头发了,大把的掉,虽然我也知道化疗会掉头发,但看到病床枕头上妈妈掉的头发,还是忍不住哭了,这是妈妈生病以来我第二次哭,也是最后一次。
第二疗我们就有经验了,爸爸全程在医院陪护打针,因为家离医院不远,妈妈打完针就回家,姐姐负责开车去医院接送妈妈,我刚是休假在家,负责做饭给妈妈吃,变着花样,泥鳅汤、黄鳝汤、老憋汤、五红汤、鸡汤,换着花样来,妈妈也很争气,很配合,尽量吃。第二疗结果白细胞居然没跌多少,在正常值。这让我们大家都很开心!第二疗肿块基本就小得看不到了,只有空囊在。医生很形象的形容,说是就像一个小泡刺破后,水都流出来只剩下一层皮。
妈妈是个性格开朗时尚的老太太,没生病时妈妈一直跳街舞,还参加了一个老年街舞队,到处去演出。生病后妈妈心态也一直很好,在病房里是个活跃分子,经常组织大家表演节目,病房欢乐的就像春晚现场。我们没有对她隐瞒她病情,因为妈妈是知识分子,一治疗就什么都知道了,我们想瞒也瞒不住,就告诉她实情,也告诉她淋巴瘤的相关知识,让她了解,知道这个病是可以治愈的,而且她的分型是生发中心,是治愈率比较高的,况且,她发现的也还算早,只有扁桃体有病灶,也没有其它症状,给她宽心。妈妈当时的心态就是一切都交给医生了,她全力配合,听天由命,老天让她好就好,如果实在治不好,也没办法。
      就这样做了6个疗程的化疗,病灶从二疗后就剩一个痂了,后来一直是这样的状态,也没有完全消失,扁桃体还有些肿大。20121220,妈妈6疗结束了。接下来我们又遇到一个难题,是停止继续治疗,喝中药扶正,还是再化疗两个疗程或是放疗。妈妈的主治医生是建议乘胜追击,再化疗两个疗程,然后放疗,彻底干掉淋巴瘤。但妈妈此时已不想再经受化疗之苦,而且妈妈的病灶在扁桃体,放疗会比较痛苦,会产生不可逆的后遗症。我们也是考虑妈妈年纪大了,想让妈妈在有生之年过得有质量,不想她再经受太多的痛苦。犹豫之中,我们决定到北京到专家咨询一下,感谢咱群里的舒心,帮我们在北京肿瘤医院挂了朱军的号,2014年元月21号我和姐姐到北京咨询朱军,这里不得不说北京的专家比地方的医生的确更高一步,并不是说他们治疗的方案有多先进,水平多高,主要是他们考虑问题的角度,所站的高度更高些。更多的会考虑到患者的生存质量和人文的关怀。而且我们这边的医生一般不会对你的问题给予肯定的答案,都是模棱两可,但朱军就对我们问的问题回答的很肯定,而且他考虑到病人的年龄和情况,也建议不做放疗。说再维持化疗两疗也行,不再治疗了也可以,看病人的意愿。这个建议让我们决定,不再治疗了。于是妈妈就开始吃一些扶正的中药,打胸腺肽针,终于结束了为期半年的治疗。
之后是三个月复查一次,第一次复查很紧张,因为是第一次,如果出问题了会很影响病人的情绪,还好结果很好。
但半年复查的时候出现了问题,妈妈的右侧扁桃体持续肿大,但B超和CT其它的结果都没问题,我们当地的医生说是复发了,让继续化疗,放疗。而且说我们当时错过了放疗的最好时机,现在又得化疗,还得放疗,而且化疗还得换方案,病人身体不一定能承受。我们当时心里真的很难过,在想是不是当初我们做错了决定,如果听医生话,乘胜追击,接着放疗,是不是就不会出现在这种情况。当时还有医生建议把扁桃体割除。到底何去何从,我们又一次到了选择的关头。又一次向朱军求助,我们在网站上给他发贴咨询,朱军教授真的很负责,每次都很快给我们回复,他的建议是可以暂时不管,先观察,如果实在不放心也可以重新活检,这样的结果最准确。
我们家里开了家庭会议,讨论分析,最后决定不手术也先不活检,观察吧。因为朱军说过一句话,等肿块长大了,确诊是复发,再化疗就行。所以我们想不去管他了。
我们在当地找了一个老中医给妈妈开的中药,吃着效果还可以,不过后来妈妈的肝脏受损,一段时间都不想吃饭,没劲,开始以为是感冒,后来才知道是肝功不正常了,又打了十几天的针,肝功才正常了。中药也不敢再吃了。
至此,妈妈已经CR快两年了,后来的复查,肿大的扁桃体也有所缩小,我们索性不去管它了。妈妈现在每天锻炼,走路5公里左右,身体状态很好,今年5月还去黄山旅游了一圈,7月份又回老家西安玩了两个月。
马上到12月份妈妈就要做两年的复查了,保佑妈妈健康,长寿!

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发表于 2014-10-11 14:21:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
两年是一个很关键的坎啊,《美国临床肿瘤期刊》最近刚刚发表一篇文章,讲的是对767个中位年龄63岁的弥漫大B患者的长达60个月的跟踪随访结果,最后得出的结论是:Patients with DLBCL who achieve EFS24 have a subsequent overall survival equivalent to that of the age- and sex-matched general population. (实现24个月无进展生存的弥漫大B患者随后的总生存率与同性别和同年龄的普通群体的总生存率相等!).
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发表于 2014-10-11 12:20:03 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
我们也是右扁桃体,正能量

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发表于 2014-10-11 13:13:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
扁桃体大B的偶像
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2014-10-11 17:38:48 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2014-10-11 14:21
两年是一个很关键的坎啊,《美国临床肿瘤期刊》最近刚刚发表一篇文章,讲的是对767个中位年龄63岁的弥漫大B ...

2年,快点过去吧。
一切都会好起来的
CD20+,CD10-,Bcl-6-/+(部分细胞阳性),Bcl-2+,MUM1+,CD3-,CD5-,Ki-67+(约70-80%)。

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发表于 2014-10-11 22:12:51 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
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发表于 2014-10-11 22:46:18 | 显示全部楼层 来自: 中国青海西宁
正能量!!!

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发表于 2014-10-14 16:39:55 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
情况几乎一模一样,只不过我家的是非生发中心。

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发表于 2014-10-15 17:40:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
我们还在努力中

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发表于 2014-10-17 11:01:38 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
我的偶像,我妈妈是左侧扁桃体大B。

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发表于 2014-10-17 11:29:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
帮你把资料修改了,期待着你下一次的修改,康复3-5年
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

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发表于 2014-10-17 14:33:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
真好啊

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发表于 2014-10-29 14:25:19 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
我妈妈今年68周岁了,右侧扁桃体,生发中心,刚刚住院,看到您母亲的成功,我们又多了些信心。

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发表于 2014-11-2 23:03:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
我们跟你的情况基本一样!恭喜,加油!

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发表于 2014-12-1 23:26:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃
祝福!

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发表于 2014-12-3 21:51:45 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
祝福,正能量

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发表于 2014-12-4 10:05:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
正能量!!

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发表于 2014-12-22 17:28:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我妈妈也是腹腔大B淋巴瘤。希望妈妈们一切平安

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发表于 2014-12-22 17:48:04 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
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发表于 2015-5-15 16:51:39 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
我爸爸康复两年多了,昨天复查腹膜后有多发淋巴结,好担心……半年前做Pet时也有淋巴结。但SUV值不高。好担心啊

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