疑似患者都进来聊聊吧

天行健

       从7月中下旬发现，然后开始验血，B超，CT，活检。。。。到现在观察随访已经两个多月了，当然心里还是有些忐忑的，有时候还是担心活检没有切到有问题的淋巴结，担心检查有遗漏。。。。但是我们换个角度想想，那些确诊的，有多少人是这么折腾的？基本绝大部分就是活检1-2个肿大淋巴结，就发现了问题，当然不能否认有误诊的，但是绝对是小概率事件（我指的是确诊，而不是具体分型），大部分人发现时基本都三期了，可能乳酸脱氢酶，B2微球蛋白，C反应蛋白，脾大，发烧，体重减轻。。。都异常了，其实确诊也不是什么难事，不是每个确诊患者，都经历了3个月-1年的观察期，都是折腾来折腾去的，真正得了淋巴瘤，尤其是侵袭性及高侵袭性，不会让你悠闲这么久，这么轻松的。那么同样在疑似组群里，又有多少人是三个月以上都在观察，然后又最终确诊的？当然肯定也有，肯定也是小概率事件，当然这部分人肯定又是少之又少。我觉得如果各项系统检查都做了，活检也做了，如果还存在误诊，那纯粹也是小概率事件，也只能说明，老天确实存心想要弄死你了。所以，既然老天存心要你死，何必要那么纠结，尽人事，听天命，这命是阎王的，什么时候要，什么时候来取吧。何不把剩下的日子，一天当几天，充实开心的过好呢？
       我准备10月底再去做个随访B超，如果继续变大就再次活检（8月底B超是34*15mm，9月底B超是31*14mm，当然B超测量会有误差，但是也不应该是在急剧变大，况且两次低回声区都没有发现血流信号），如果依然没问题，我就彻底不管他了，爱咋咋地，和一位疑似朋友交流过，咱们这么久了，最多就是个惰性的，惰性的不治疗都可以好多年。确诊朋友们一个个的都无比的坚强，我们这些疑似的，有什么好怕的？所以过好自己的日子，要精彩得去活好每一天。如果你真有问题，那么你目前的身体状况肯定是要好于以后 的身体，那么干嘛不趁着身体还行的时候，开心的过着。如果你不是，既然不是，你每天纠结个毛线啊？所以总而言之，言而总之，好好生活吧，适当关注就可以了，不能忽视，但是也不要过分重视，整天生活在极度恐惧中。
      顺带做个小调查，据你们了解，疑似的，观察3个月以上，甚至更久的，最后还是被确诊的患者，有多少？我估计真的很少，比霍奇金的比率还低。当然这些都是鄙人的一些愚见，希望大家多多交流，批评指正。
      我知道的一位患友是，当初在地方医院活检后，被诊断为淋巴结炎，结果就回去了。但回去后三个月依然持续增大，并开始发烧，将切片再次送北京会诊后，诊断为滤泡淋巴瘤 1-2级。

五味杂陈

我也是7月底发现的淋巴结肿大，从最初的怀疑，到现在的随访。我想我们的心情都是一样的。

我是一只小小鸟

LZ说的实在是深切我心，我是肿大马上4年了，几乎所有的医生都说如果真是这个毛病不会这么消停，但是我又担心是惰性的，然后查资料说惰性的早期可以治愈，如果后期部分会发生转型变成侵袭性的，预后更差，我又不淡定了，怕耽误了，这可什么时候是个头啊

天行健

我是一只小小鸟 发表于 2014-10-11 10:53
LZ说的实在是深切我心，我是肿大马上4年了，几乎所有的医生都说如果真是这个毛病不会这么消停，但是我又担 ...

可是又没有确诊，要么就想办法活检，彻底放个心，低级别惰性的，也能查出来。一家医院不肯，可以换个其他地方的医院，省的这么继续纠结下去。四年了，这四年已经严重影响生活了，不能这么继续纠结下去。

我是一只小小鸟

恩，我觉得楼主已经活检过还会诊过，误诊的概率也太小了吧，我认识的2个长辈，一个是耳朵后面的，穿刺就穿出来了，一个是脖子后面穿刺没穿出来，但持续低烧，取了活检直接就确诊了，所以楼主不用太揪心，我等11月下旬也去找医生活检去，没事我就彻底放下。话说楼主脖子上的疤明显么。。。？

404518588

平日怕痒怕疼的人怀疑这病的时候都愿意在脖子上挨刀了，看来人的潜能是激发出来的，以前我打针的都要哭，现在却在医院跑上跑下要医生下刀，，唉！！！

天行健

我是一只小小鸟 发表于 2014-10-11 11:07
恩，我觉得楼主已经活检过还会诊过，误诊的概率也太小了吧，我认识的2个长辈，一个是耳朵后面的，穿刺就穿 ...

刀疤还是明显的，但根本不在乎的呵呵，当初活检时，祈求上苍保佑，要是活检不是，这刀口就算放我脸上我都愿意。

我是一只小小鸟

天行健 发表于 2014-10-11 11:14
刀疤还是明显的，但根本不在乎的呵呵，当初活检时，祈求上苍保佑，要是活检不是，这刀口就算放我脸上我都 ...

楼主肯定是男生！关键是我得跟楼主一样找个好的外科大夫来做，就得看哪个大夫能答应给我做了，要么就得开后门找关系，我的妈呀，得拖熟人才能在脖子上挨刀，这都什么事啊

此生无怨无悔

楼主说的实在贴切，老天存心想弄死你你也没办法。我是5月份淋巴结肿大的，10月期间又做了b超，没啥变化，我活检是坏死性淋巴结炎，右侧颈部当时一串的，现在摸不到了，锁骨上肿大的好像也摸不到了，倒是摸到长条的不知道是不是肌纤维肌还是淋巴结，医生做颈部b超不顺道做锁骨上的么。现在就是时常乏力，然后手脚时常发冷，手多汗，胸口难受，做了胸部ct是0.4cm结节医生让随访，胸口难受也两个多月了，最近似乎好些，不知道身体啥问题，这个正值奋斗的年龄我想想就憋屈。

放不下

我从去年的十月份下巴骨感觉疼去附属医院看病比超才知道了淋巴结。具体什么时候有的不知道啊以前没有不适感。楼主写的我身同感受。观察到春节吧去省医活检是不可能了基本都不做。去我们市医吧!不行也找关系活检吧!图个心安啊

我是一只小小鸟

此生无怨无悔 发表于 2014-10-11 11:29
楼主说的实在贴切，老天存心想弄死你你也没办法。我是5月份淋巴结肿大的，10月期间又做了b超，没啥变化，我 ...

都消失了还怕啥，放心奋斗去吧，哈哈

天行健

此生无怨无悔 发表于 2014-10-11 11:29
楼主说的实在贴切，老天存心想弄死你你也没办法。我是5月份淋巴结肿大的，10月期间又做了b超，没啥变化，我 ...

我断断续续咳嗽也要快3个月了，CT也扫出来0.4cm磨玻璃影，随访中，这个不怕，最多是AHH，癌前病变，微创切掉好了，我也偶尔乏力，身上温度略高，经常到37，37.1度。淋巴结那还是胀痛。否则也不会多想。

天行健

我是一只小小鸟 发表于 2014-10-11 11:22
楼主肯定是男生！关键是我得跟楼主一样找个好的外科大夫来做，就得看哪个大夫能答应给我做了，要么就得开 ...

我是托医院主任才请的一个外科主任亲自操刀，还伤神经了，手术搞了很久，颈部确实不好做。

此生无怨无悔

天行健 发表于 2014-10-11 13:18
我断断续续咳嗽也要快3个月了，CT也扫出来0.4cm磨玻璃影，随访中，这个不怕，最多是AHH，癌前病变，微创 ...

我也是温度时而37.1度，头晕晕沉沉的，我俩真的好像，当时ct片子给呼吸科主任看了，他说不是肺癌，也没给我配药，就是不明白为啥总是胸口时不时难受，我到现在都没吃过什么药，你现在吃药么？

天行健

此生无怨无悔 发表于 2014-10-11 13:43
我也是温度时而37.1度，头晕晕沉沉的，我俩真的好像，当时ct片子给呼吸科主任看了，他说不是肺癌，也没给 ...

淋巴肿大 皮疹 胸闷 低热 我们不会是艾滋吧？哈哈 刚才一阵脸上有点热 36.8度

对了 我Tspot阳性 CT说我有陈旧结核，可要是结核 ，活检也发现了啊 ，搞不懂

此生无怨无悔

天行健 发表于 2014-10-11 13:50
淋巴肿大 皮疹 胸闷 低热 我们不会是艾滋吧？哈哈 刚才一阵脸上有点热 36.8度  ...

艾滋病查过了，不是，你现在吃药么？

天行健

此生无怨无悔 发表于 2014-10-11 13:55
艾滋病查过了，不是，你现在吃药么？

吃中药调理咳嗽，其他没吃，现在多吃木耳香菇 一天一根大海参，每天出去跑步

我是一只小小鸟

天行健 发表于 2014-10-11 13:22
我是托医院主任才请的一个外科主任亲自操刀，还伤神经了，手术搞了很久，颈部确实不好做。 ...

啊！说得我更怕了，难怪好多外科医生都不肯做，跟他的科室没啥关系还担风险

我是一只小小鸟

天行健 发表于 2014-10-11 13:22
我是托医院主任才请的一个外科主任亲自操刀，还伤神经了，手术搞了很久，颈部确实不好做。 ...

对了，LZ做活检有没有在B超下做啊，还是外科大夫直接上刀啊

天行健

我是一只小小鸟 发表于 2014-10-11 14:31
对了，LZ做活检有没有在B超下做啊，还是外科大夫直接上刀啊

摸到后，直接下刀，然后挖啊找啊，还是痛的，出来看到我媳妇，鼻子一酸差点哭出来，挺委屈的。隔壁是挖腹股沟的，杀猪似的嚎