全身多发淋巴结肿大，两次活检肉芽肿性炎，按结节病治疗

菜花呗呗 · 发表于 2019-12-25 14:27:25

本帖最后由菜花呗呗于 2019-12-25 14:31 编辑

我妈妈三个月前全身淋巴结肿大，无痛性、对称，在纵膈、腹腔、手臂、臀部等处都有，前两个月都无发烧盗汗消瘦，PETCT显示全身多发高代谢，SUV最大值11.5. 有长期高血压和糖尿病病史。
但是手臂上两颗淋巴结接连开刀，两次活检的结果都显示肉芽肿性炎，考虑为结节病。PCR-TB阴性，抗酸染色结果也为阴性。
后查免疫全套ANA, ANCA，免疫球蛋白也全为阴性。
之前两个月都未发生消瘦、盗汗、发烧等现象。

但本月初感冒了，咳嗽很厉害。感冒一个礼拜后，发生面瘫，嘴巴歪斜等。我妈妈瞒着我自己去看家附近的诊所，打了三针消炎针和面瘫针（估计是激素），然后身上浅表部位的淋巴结都消失了。可面瘫还是老样子，所以我带他去看了神经内科，医生开了一些激素药下去，配合针灸，面瘫开始慢慢恢复。现在差不多无大碍。可是吃这些激素药，导致血糖很高，我妈每天都晕乎乎的，人很累。这个月一下子瘦了10斤（刚发现的前两个月都无消瘦）。我们就又去了风湿免疫科。这周一主任把我们收进住院。

医生告诉我们
1）现在先按结节病，用激素治疗。
2）但是还不能排除是淋巴结核和淋巴瘤。
3）虽然做了PCR-TB是阴性，但是她这几天会做PPD和TSHOT检测，排除是不是淋巴结核。
4）外送抽血做血管紧张素转化酶ACE和白介素检测（好像是这个，没看清），验证是不是结节病。
5）激素治疗一段时间后，照下CT看下腹腔和纵膈淋巴结是否有消。如果没消，或许就要再做活检，取纵膈的淋巴结。
6) 这个月消瘦10斤不好说是激素吃完糖尿病引起的还是体内淋巴结引起的. 有待查证。。。。

但是激素治疗两天后，医生发现血糖太高了，就算注射胰岛素也没有很大效果。所以他终止了用激素治疗。选择二线方案-------生物抑制剂甲氨蝶呤。

我想问我们目前选择的治疗方向是对的吗？有没有可能在走弯路？
我看有些病友查出肉芽肿，是先按照淋巴结核先试探性治疗看看。或者就是像我妈妈这样按照结节病试探性治疗。总感觉有些不对，但似乎又没有更好选择。
之前我一直在考虑把两次的病理结果通过之家送到北京高子芬那里再查看下，但是一方面我们这边医院一定要上级医院盖章的申请才肯出借切片，很难借出；另一方面有个跟我妈妈类似症状和病理的病友，送到北京高子芬那里，会诊出来也是肉芽肿。所以我就犹豫了。。。。

大家什么建议，或者需要再做什么检查?有点茫然，现在好像除了听从医生，没有更多选择。

ㅤㅤㅤ阿拉C · 发表于 2023-1-10 19:39:52

暖阳不够暖发表于 2023-01-09 21:27
我看了你PET报告，我发现你跟我妈妈一样，都是纵隔跟肝门区的Suv值最大，我妈妈最后一次PET，纵隔7区Suv17.7，肝门区Suv值14.1

可能你妈妈纵隔区域是结节病或者结核病吗？这有点奇怪

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阿孔 · 发表于 2019-12-25 14:42:13

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菜花呗呗 · 发表于 2019-12-25 14:44:07

阿孔发表于 2019-12-25 14:42
锁骨上的，可不可以取..

锁骨上的，我妈说好几年了，不是跟这次淋巴结一起出现的。我觉得取的意义不大

菜花呗呗 · 发表于 2019-12-25 14:45:18

@橙色雨丝 @B细胞086--战斗能抽空帮忙看下吗

橙色雨丝 · 发表于 2019-12-25 14:58:20

听医生的吧。

菜花呗呗 · 发表于 2019-12-25 15:05:58

橙色雨丝发表于 2019-12-25 14:58
听医生的吧。

嗯嗯，或许也只能听医生的了，走一步看一步了

我爱猪猪 · 发表于 2019-12-25 16:22:06

真心祝愿你们走的路是正确的，真心祝愿不是086。我在关注你，因为我们症状相似。换了个医院，一切从头查，抽血、B超、明天去重新摘淋巴结活检。还没有什么有意义的结论，有结论了我也会及时跟你说。我们都会好起来的！

我爱猪猪 · 发表于 2020-1-7 18:37:20

最近怎么样了？十来天没见你发信息了。

菜花呗呗 · 发表于 2020-1-19 11:26:16

我爱猪猪发表于 2020-1-7 18:37
最近怎么样了？十来天没见你发信息了。

我妈妈还是按结节病治疗中。住了10天医院后，已经带药出院了。目前就是服用激素药。
体表的肿大淋巴结都消失了，但出院前做的CT表示纵膈和腹腔内的还是没消失。医生让我们服药一段时间后再复查CT。

医生说如果是结节病，就是治疗过程都比较漫长，至少半年以上。但没有生命危险，就自己每天吃药就好。。。。

但是医生说他没法肯定100%是结节病。因为没有证据表明淋巴瘤，结节病倾向比较大且治疗有效果，所以就先按这个方案。不过还是要密切观察。。。。

你怎么样了，诊断有进展了吗？

我爱猪猪 · 发表于 2020-1-20 11:30:03

菜花呗呗发表于 2020-1-19 11:26
我妈妈还是按结节病治疗中。住了10天医院后，已经带药出院了。目前就是服用激素药。
体表的肿大淋巴结都 ...

二次活检还是肉芽肿性炎，让做免疫组化、特殊染色、TB-DNA协助诊断。病理科说估计年后初十左右出结果。还是不能排除淋巴瘤

我爱猪猪 · 发表于 2020-1-20 11:35:40

我们PETCE摄取值14.5说考虑恶性。但二次活检是肉芽肿性炎。
祝愿我们的亲人都不是086。随时联系。

安妮宝贝 · 发表于 2021-12-12 01:18:20

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清风清风 · 发表于 2022-8-22 11:14:00

楼主现在情况怎样了？

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ㅤㅤㅤ阿拉C · 发表于 2022-12-7 18:52:57

菜花呗呗发表于 2020-01-19 11:26
我妈妈还是按结节病治疗中。住了10天医院后，已经带药出院了。目前就是服用激素药。
体表的肿大淋巴结都消失了，但出院前做的CT表示纵膈和腹腔内的还是没消失。医生让我们服药一段时间后再复查CT。

医生说如果是结节病，就是治疗过程都比较漫长，至少半年以上。但没有生命危险，就自己每天吃药就好。。。。

但是医生说他没法肯定100%是结节病。因为没有证据表明淋巴瘤，结节病倾向比较大且治疗有效果，所以就先按这个方案。不过还是要密切观察。。。。

你怎么样了，诊断有进展了吗？

请问你妈妈的结节病好了吗？我现在也是这种情况不知道怎么办了

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暖阳不够暖 · 发表于 2023-1-6 08:35:40

楼主，你妈妈好了吗？淋巴结肿大都消失了吗，我妈妈也是先确诊为淋巴瘤，但是化疗8次后，淋巴结肿大没变化，后来又化疗了4次后，淋巴结反而越来越大而且分布更多了，但是做了胸腔镜活检出来却是肉芽肿性炎，现在医生也是让我们做定期复查，暂不治疗

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ㅤㅤㅤ阿拉C · 发表于 2023-1-8 18:18:55

暖阳不够暖发表于 2023-01-06 08:35
楼主，你妈妈好了吗？淋巴结肿大都消失了吗，我妈妈也是先确诊为淋巴瘤，但是化疗8次后，淋巴结肿大没变化，后来又化疗了4次后，淋巴结反而越来越大而且分布更多了，但是做了胸腔镜活检出来却是肉芽肿性炎，现在医生也是让我们做定期复查，暂不治疗

请问你妈妈是先做活检确诊的霍奇金淋巴瘤吗？

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暖阳不够暖 · 发表于 2023-1-9 21:20:58

ㅤㅤㅤ阿拉C 发表于 2023-01-08 18:18
请问你妈妈是先做活检确诊的霍奇金淋巴瘤吗？

是的，是下腹部穿刺，病理出来是霍奇金，但是大半年化疗下来，除了下腹部那没有了，其他都还在，而且我们是前8个化疗方案是CD30＋ACD，CD30这靶向药还是自费的，1支就要15620元，我们一次用2支，这方案听医生说是目前最好的，但是2个PET出来，没怎么变化，后来用了第2个方案PD1＋CHOP，做了4个化疗，PET出来范围反而更广了，医生也很惊讶，所以又做了支气管镜穿刺，没穿出什么肿瘤细胞，没办法只能又做胸腔镜取整淋巴结活检，这次病理结果出来了，是肉芽肿性炎，我们现在就差肝门腹部这里没做病理了，但是医生说这里的淋巴结不是很大，穿刺穿不了，所以现在医生就让我们先定期复查，看看以后会不会有什么变化，如果在变大说明还是要治疗，如果没多少变化，可能这些剩下的肿大淋巴结就是炎症之类

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