我的康复之路

不一样的天空 · 发表于 2019-12-17 08:52:17

2017年44岁的我正在浑身是劲的奔波于工作单位和某大型基建工地间，正全身心的开始我的创业计划，7月份好像感冒了咽喉发炎，奇怪的是左侧扁桃腺颜色正常右侧发紫发黑，区医院医生给开了消炎药说药吃完没效果就去大医院查，吃了六天一点效果没有第七天吃完准备第二天去医院了突然就好了。一个月后又出现扁桃腺症状就去大医院看看，医生说要活检，我想完蛋了扁桃腺癌，在等结果的空挡把我雇的工人给遣散我的创业结束了。我亲戚给我在医院找人各环节都提速，一周等待期提前到3天，确诊弥漫大B淋巴瘤，正好本院血液科也是强项科室，直接转科开始化疗，在上化疗的前一天血液科主任推荐淋巴瘤之家给我。

我开始之家上恶补淋巴瘤知识，看帖子学知识，看病友的提问大咖的科普，心里感觉有之家做靠山踏实多了。历经6次RCHOP加一个RMA和6次腰穿鞘注我CR了，这时候已经是2018年4月了，结疗后有点纠结维持的事，某天群里看见娟娟发布的国产美罗华维持实验在招募就报名参加了，实验组给3个月上一次国产美罗华，转眼到了19年4月该上第四次美罗华了我想着结疗一年了pet检查一下吧，没事我又想创业了。然而一盆冷水当头泼下，髂血管旁和腹股沟发现活性淋巴结，SUV最大13.7,看到结果有点蒙圈了取活检做病理，加做FISH，等结果吧同时又把家庭生活重新安排。病理结果出来我又迷糊了，套细胞淋巴瘤，在血液科混了一年也没看到几个啊，不科学啊怎么能由大Ｂ转化成套呢，这时候我想到了之家的病理会诊服务，能给我们病友找到平时不容易挂到号的病理专家，也能给做病理会诊，远程问诊，我立即联系娟娟，在娟娟的耐心指导下我借了初治的染色片和复发的白片寄到之家，在娟娟的帮助下高子芬给我做了病理会诊，娟娟的办事效率还是挺高的很快会诊结果和寄去的玻片寄回来了，还是病友理解病友啊，知道我心里着急啊。

打开会诊单一看竟然发现初治是病理错了初治就是套，然后在之家里又是一顿恶补，套的知识，病友经验，各种治疗方案以及注意事项，完善治疗前的检查，跟医生沟通治疗方案，因为我基因检测显示TP53突变所以没有选择化疗方案用能压制TP53突变的IRL方案，幸运的是我3个疗程后基因检测显示我已经MRD阴了（也就是CMR)。通过这两年的治疗到再治疗的过程我深深感到之家的贴心服务和普及知识的重要性，同时我也知道病友们在什么时候最需要帮助最需要知识的普及最需要纠正思想的偏差，我也真正理解了病友最理解病友的含义。我现在是微信群的管理员，我只要有时间就泡在群里，我要用我知道的知识去帮助病友和家属们，让他们尽量不走弯路，因为不是每个人都有重新来过的机会，很有可能走错的就是条不归路。

整装待发去化疗化疗

linyueqing · 发表于 2019-12-17 08:58:29

有在扁桃体群吗？

聪明糊涂心 · 发表于 2019-12-17 09:54:04

祝越来越好

卡布达 · 发表于 2019-12-17 09:58:47

越来越好，加油！

了来老拉 · 发表于 2019-12-17 10:20:01

大哥加油.我也扁桃体原发

省心 · 发表于 2019-12-17 10:41:58

加油，状态不错啊，一定可以越来越好的

山哥 · 发表于 2019-12-17 10:47:22

加油加油加油

王山青 · 发表于 2019-12-17 11:29:51

加油

逆水而上 · 发表于 2019-12-17 11:31:29

谢谢有你这样的热心病友存在。祝一切安好！

溜-溜 · 发表于 2019-12-17 11:54:43

溜-溜 · 发表于 2019-12-17 12:00:38

感谢之家的老师们，辛苦啦！

溜-溜 · 发表于 2019-12-17 12:57:16

如何借用染色片，白片啊？请指教？

不一样的天空 · 发表于 2019-12-17 13:04:02

溜-溜发表于 2019-12-17 12:57
如何借用染色片，白片啊？请指教？

去病理科借

苏苏记记 · 发表于 2019-12-17 18:35:22

您复发的时候66多大？

心好软 · 发表于 2019-12-17 22:08:52

我也是的扁桃体淋大B巴瘤！现结疗25个月了

我的康复之路

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