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结疗快一年.总结一下吧.

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发表于 2019-12-13 14:34:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国辽宁沈阳
介绍一下自己.沈阳人.83年生人.今年36岁.俩孩儿的爹.2018年八月底发放自己的一侧扁桃体肿大.经抗炎治疗无效后于本地医院做活检.等待的日子非常煎熬非常痛苦.搞笑的是花了好几千连免疫组化也做了也没做出来.之后在我强烈要求下做了单侧扁桃体切除手术.更搞笑的是术中病理给出的结论是良性.住了大概四五天医院.开开心心的回家了.我是九月十三号手术.九月二十号的时候医院给我打电话说我的病理结果不是很好.让我去一下医院.当我拿到病理结果感觉天塌下来了.整个世界都是黑白的.有一种连气都喘不上来的感觉.上面写着弥漫大b细胞淋巴瘤(非生发中心).第一时间我是否定的.我不相信我能得癌症.我才35岁.怎么可能???之后在本地医院做了petct.幸运的是我是扁桃体原发病灶.并且已经手术切除.身上其他地方就没有了.在此期间我在网上疯狂的搜索和淋巴瘤相关的信息.并且下载了之家的app.我决定再去北京友谊医院再确认一下.周晓鸽教授的病理我拿到手的时候已经马上十月一了.这次周教授的结论是滤泡3a淋巴瘤.在和家人商量之后我们决定在北京肿瘤医院治疗.和宋玉琴教授见面后订了rchop方案六个.第一个疗是十月九号开始的.然后每隔21天一个.期间都还好一针增白针也没打.白细胞和正常人差不多.秘诀就是吃.你就使劲的吃吧.除了化疗那几天胃口不太好.平时胃口都还不错.想吃啥吃啥.我从没忌口.中间3疗打完去锦州好朋友家住了两天.4疗打完去鲅鱼圈好朋友那泡温泉玩了几天.5疗被儿子传染感冒.感冒了几天就好了.6疗在北京朋友家住了几天也是吃吃喝喝泡泡温泉什么的.中间4疗有点小插曲.4疗后的petct评估.胃上有个suvmax16的炎症.当时不知道是炎症.给我和我老婆吓坏了.问了宋主任.她说没啥事.就是炎症.这下才放心.我一共拍了4次petct.每次拿结果的时候都很紧张.那是真的紧张啊...结疗的时候是一月25号马上过年了.当时感觉身体太虚弱了.因为父母老丈人丈母娘和孩子都在海南过年.导致家里就剩我和我老婆.正好好朋友的家人也都去外地过年了.我和老婆决定在朋友家一起过年.朋友家住六楼.爬到六楼我歇了三次.那是真的虚弱啊.由于地塞米松激素的原因结疗的时候我已经涨了三十斤左右.原来175斤结疗已经203斤了.年初五的机票我和老婆去海南了.决定在海南静养一段时间.小区下面就是游泳池.每天游一会.慢慢恢复体力.中间带孩子在海南岛自驾玩了一圈.二月底孩子和老人先回了沈阳.因为三月初孩子开学.我和老婆又在海南住了半个月.三月中旬的时候回了家.在家呆了一周左右就又去北肿了.准备进行petct复查.我被排到上午九点多.做完pet拿上行李到火车站踏上了去苏杭的旅程.先到了杭州.待了两天.从杭州去乌镇玩了一天.之后在苏州玩了两天.坐火车回北京取结果然后回家.由于之前多开了一个美罗华.决定给打了.找了熟悉的医院.在五月四号把最后一个美罗华打了.中间一直在坚持运动游泳骑车什么的.但是体力还是很虚.特别的爱出汗.五月26号我去了健身房.买了55堂私教课.开始健身.一周七天四天健身房两天搏击课.休息一天.身体慢慢在恢复.体力也越来越好.一直在坚持.现在体重也降到181斤和生病之前差不多了.体脂率从37降到现在29.冬天一到我就跑去滑雪了.已经跑了一趟北大壶两趟松花湖.神奇的是现在的体力比生病之前的体力还要好很多.以前那些恶习也都改了 烟戒了.酒偶尔喝喝.也不像以前那么一顿喝一箱了..基本都喝红酒了.我在之家看了很病友都在问能吃这个么能吃那个么.我是基本不忌口.我觉得想吃就少吃一点.但是总体饮食还是以健康为主.得病不可怕.可怕的是心态崩了.这个病啊.战略上藐视它.战术上一定要重视它.别想太多.钱没了再赚.人没了就啥都没了.我觉得最好的预防就是合理的运动.现在喝了点小中药.也是为了调理一下身体.有时间就出去走走.管他是坐车还是开车呢.主要是接触大自然.好好让大自然给咱调理一下.哈哈.在此感谢一位盘锦大哥.和我一个病都是扁桃体淋巴瘤.他把我拉进扁桃体淋巴瘤群的.让我遇见了一大群和我同病相怜的人.感谢橙色雨丝和战斗086.他们一直在为我解答..最后感谢之家.这是个神奇的app
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扁桃体淋巴瘤滤泡3a.方案rchop六个.2019年1月25结疗.

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发表于 2019-12-13 14:48:01 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
好样的!
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加油!
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大哥  偶像呀
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 楼主| 发表于 2019-12-13 15:05:58 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
妈妈发火了 发表于 2019-12-13 14:37
同龄人,加油!


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 楼主| 发表于 2019-12-13 15:06:43 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
假如还有如果 发表于 2019-12-13 14:51
加油!

加油
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 楼主| 发表于 2019-12-13 15:07:20 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
云海 发表于 2019-12-13 15:02
大哥  偶像呀

谈不上谈不上
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发表于 2019-12-13 15:14:14 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
你用美罗华维持了吗e
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 楼主| 发表于 2019-12-13 15:20:49 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
zl19810428 发表于 2019-12-13 15:14
你用美罗华维持了吗e

没用.我那是开多了.就给打了.就算是维持一次吧
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发表于 2019-12-13 15:26:29 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
了来老拉 发表于 2019-12-13 15:20
没用.我那是开多了.就给打了.就算是维持一次吧

滤泡不是要用美罗华维持,提高无病生存率吗?我跟你一样也是滤泡,也是单一病灶,六次化疗结束,医院建议美罗华维持二年。我都在纠结这个问题要不要维持,我今年38,年纪不大,病倒是不轻。
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 楼主| 发表于 2019-12-13 15:27:50 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
zl19810428 发表于 2019-12-13 15:26
滤泡不是要用美罗华维持,提高无病生存率吗?我跟你一样也是滤泡,也是单一病灶,六次化疗结束,医院建议 ...

我的主治医.没有让我维持.你可以请教一下雨丝大大或者战斗
扁桃体淋巴瘤滤泡3a.方案rchop六个.2019年1月25结疗.
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发表于 2019-12-13 15:29:49 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
了来老拉 发表于 2019-12-13 15:27
我的主治医.没有让我维持.你可以请教一下雨丝大大或者战斗

你的病理有没有像弥漫大B转化?
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发表于 2019-12-13 15:30:23 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
同沈阳,同年龄,同样两个孩子,主要我也能吃,一起加油
一定要看着孩子长大
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发表于 2019-12-13 15:32:14 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
了来老拉 发表于 2019-12-13 15:27
我的主治医.没有让我维持.你可以请教一下雨丝大大或者战斗

请教雨丝大大,战斗是通过哪种方式去询问的?
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 楼主| 发表于 2019-12-13 15:32:51 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
zl19810428 发表于 2019-12-13 15:32
请教雨丝大大,战斗是通过哪种方式去询问的?

你发帖子@他们啊
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 楼主| 发表于 2019-12-13 15:33:45 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
我爱俩宝 发表于 2019-12-13 15:30
同沈阳,同年龄,同样两个孩子,主要我也能吃,一起加油

加油加油
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发表于 2019-12-13 15:55:19 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
淋巴瘤不用忌口,通过饮食来调整身体是最好的,可惜我乳糜胸
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年轻,经济条件好
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发表于 2019-12-13 18:15:04 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
您化疗时白细胞最低多少?不打升白针,在饮食上调理吗?都吃什么?
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