搜索
查看: 10044|回复: 19

慢淋

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

31

帖子

136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
襄阳市中心医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-26
发表于 2019-12-12 17:40:54 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北襄阳
也不知道市中心医院能不能好好治疗,我爸爸才47啊,各位了解这个病的叔叔阿姨能不能告诉我,这个还怎么治疗啊,他因为淋巴结肿大才入院,但是因为他的省钱今年没得医保,在医院待了四天就回去了,等2020年,1月再去治疗,我还在上大二,光学费就17000,家里就靠爸爸,他是顶梁柱,一生为了我,什么都想到我,他还说不治了,不想给我欠外债,我都还没有让他享福,真的,我妈妈也不懂什么,家里的整个负担好像都压在我身上,我都不想读书了,真的没得那么多心思,这个病虽然好像有的乐观有的不乐观,检查了p53,和lvgh,过两天才出来,我真的好担心啊,家里也没钱,我感觉我的人生真的将改变。
174052w9wybbylqj5y1yzq.jpg

174053r4hv9c0966zjcsus.jpg

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

1860

帖子

701

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2021-12-28
发表于 2019-12-12 17:58:58 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古赤峰
病理会诊:专家看切片
为什么医保都不上啊!也还好今年敢紧交上!1月就可以用了!看看可以申请低保吗?如果下来可以多报销些!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

31

帖子

136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
襄阳市中心医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-26
 楼主| 发表于 2019-12-12 18:01:43 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
水蓝色 发表于 2019-12-12 17:58
为什么医保都不上啊!也还好今年敢紧交上!1月就可以用了!看看可以申请低保吗?如果下来可以多报销些!
...

他就疏忽一年没交,今年的交了,2020年1月生效,我是让他回去尽力找关系搞低保,这个真的很严重吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

1860

帖子

701

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2021-12-28
发表于 2019-12-12 18:08:46 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古赤峰
後徕 发表于 2019-12-12 18:01
他就疏忽一年没交,今年的交了,2020年1月生效,我是让他回去尽力找关系搞低保,这个真的很严重吗
...

慢淋我不懂!应该好治这一会有懂得会告诉你!如果能办下低保花费也不是很大!才47你可以都跟你爸爸商量来的!你岁数应该不大!不用都自己扛着!我46从治疗到现在所有的结果都知道!家人只是给我跑跑腿啥的!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

31

帖子

136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
襄阳市中心医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-26
 楼主| 发表于 2019-12-12 18:10:03 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
水蓝色 发表于 2019-12-12 18:08
慢淋我不懂!应该好治这一会有懂得会告诉你!如果能办下低保花费也不是很大!才47你可以都跟你爸爸商量来 ...

嗯嗯,我今天正好20岁,读大二,其实家长他们并不知道,我自己天天百度吓死人,一天天就想哭,真的没有办法好好学习
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

31

帖子

136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
襄阳市中心医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-26
 楼主| 发表于 2019-12-12 19:28:07 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
B细胞086--战斗 发表于 2019-12-12 18:37
1.要是没有头昏一说,也许可以观察看看。
2.慢淋的治疗,部分病人会由于经济原因而中断治疗,这是现实问题 ...

入组是什么?

回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

31

帖子

136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
襄阳市中心医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-26
 楼主| 发表于 2019-12-12 19:28:26 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
B细胞086--战斗 发表于 2019-12-12 18:37
1.要是没有头昏一说,也许可以观察看看。
2.慢淋的治疗,部分病人会由于经济原因而中断治疗,这是现实问题 ...

入组是什么
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

31

帖子

136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
襄阳市中心医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-26
 楼主| 发表于 2019-12-12 19:40:26 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
B细胞086--战斗 发表于 2019-12-12 19:39
就是免费治疗。

这个能入组的几率肯定很小很小
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

471

帖子

1084

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
广州中山附属肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-1-29
发表于 2019-12-12 19:40:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
後徕 发表于 2019-12-12 19:28
入组是什么

就是实验组(当小白鼠)不用出什么费用.....
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

31

帖子

136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
襄阳市中心医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-26
 楼主| 发表于 2019-12-12 19:41:42 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
妈妈我爱您 发表于 2019-12-12 19:40
就是实验组(当小白鼠)不用出什么费用.....

哎 明白了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

65

帖子

104

家园豆

您的身份
家属
病理报告
B-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
上海市儿童医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-10-16
发表于 2019-12-12 19:55:10 | 显示全部楼层 来自: 中国
等确诊报告出来赶紧去做个特种病证,我们这是在县第一人民医院做的,你那里自己了解一下,能省不少钱
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

653

帖子

2883

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
北大人民医院、新加坡中央医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-2-20
发表于 2019-12-12 20:34:38 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
慢淋不用着急。从血常规看,情况不严重,如果淋巴结也不是很大,就先观察随访,花不了多少钱。
到知识板块学习一下治疗指征,没有达到指征时不需治疗。多数慢淋可以观察好几年再治疗,三分之一可以观察终身。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

31

帖子

136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
襄阳市中心医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-26
 楼主| 发表于 2019-12-12 20:36:04 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
chun 发表于 2019-12-12 20:34
慢淋不用着急。从血常规看,情况不严重,如果淋巴结也不是很大,就先观察随访,花不了多少钱。
到知识板块 ...

但是你看看淋巴结肿大3.点多了,我看过那个指证了,我天天担心,天天问他,他说这吃饭肚子那疼,可能就是压迫内脏了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

653

帖子

2883

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
北大人民医院、新加坡中央医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-2-20
发表于 2019-12-12 21:18:23 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
後徕 发表于 2019-12-12 20:36
但是你看看淋巴结肿大3.点多了,我看过那个指证了,我天天担心,天天问他,他说这吃饭肚子那疼,可能就是 ...

不要百度,不要自己猜疑。到江苏人民医院找李建勇或徐卫、范磊教授,如果需要治疗,符合条件的可以进实验组,所有检测和治疗免费。
中国的实验多数时国外已经实验过的,不能说是小白鼠。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

1860

帖子

701

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2021-12-28
发表于 2019-12-12 22:16:25 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古赤峰
後徕 发表于 2019-12-12 18:10
嗯嗯,我今天正好20岁,读大二,其实家长他们并不知道,我自己天天百度吓死人,一天天就想哭,真的没有办 ...

别百度了孩子!你爸爸岁数又不大让他知道病情没事的!放假你照顾他其它时间让你妈妈照顾就行!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

31

帖子

136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
襄阳市中心医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-26
 楼主| 发表于 2019-12-12 22:18:06 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
水蓝色 发表于 2019-12-12 22:16
别百度了孩子!你爸爸岁数又不大让他知道病情没事的!放假你照顾他其它时间让你妈妈照顾就行!
...

嗯嗯 太谢谢你了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

30

帖子

130

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
江苏省人民医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2022-7-23
发表于 2019-12-13 00:38:53 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
你爸爸的目前的指标来看还算不错,淋巴2.4公分也不算大,脾大,但是没有数据不好分析。如果没有治疗指针,定期随访。把尿路结石看好就行了。如果谈到治疗,因为tp53突变,普通化疗按理论来说应该效果不好,最好的治疗方案是BTK抑制剂,国内上市的是伊布替尼,西安杨森的商品名亿柯,价格很贵,你可以自行百度。如果经济条件接受不了,可以考虑来江苏省人民医院,找李建勇和徐卫。如果条件允许,能参加药研也真的不错。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

31

帖子

136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
襄阳市中心医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-26
 楼主| 发表于 2019-12-13 06:58:26 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
王宗宽 发表于 2019-12-13 00:38
你爸爸的目前的指标来看还算不错,淋巴2.4公分也不算大,脾大,但是没有数据不好分析。如果没有治疗指针, ...

tp53还在检查中 ,还不知道突变没,我知道这两个都很贵
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

30

帖子

130

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
江苏省人民医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2022-7-23
发表于 2019-12-13 14:55:50 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
後徕 发表于 2019-12-13 06:58
tp53还在检查中 ,还不知道突变没,我知道这两个都很贵

了解,当时没仔细看。你是学生也不要太着急,我妈妈当时生病,我也在读书,我的心情我很能理解。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

21

帖子

96

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2022-4-30
发表于 2020-8-10 19:16:56 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
你去百度一下  三尖杉,我也是慢淋,现在煎汤服用,安全有效!
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号