好吧，再开治疗日记啦

无畏生死

先把到目前为止的复述一下，大家看看，想说啥说啥，想借鉴的借鉴。
2019年1月复查完全正常，已经接近5年所以自己也忽视了逃了一次半年复查，大概9月左颈摸到小淋巴结一个，没在意。9月底睡觉从床上仰面朝天摔下一次，10月国庆后略有胸闷，自己感觉只有两次，以为坐地铁，深呼吸两次恢复正常，然后咳嗽三周，11月3日去看咳嗽，发现右胸腔积液，三分之二，入院引流，前后无明显感觉，引流2100毫升为乳糜胸，胸水上肿流式等检测排除B细胞和T细胞淋巴瘤，做B超左颈淋巴结20*18MM，一次做5个增强CT，纵隔淋巴结直径15MM，腹膜后淋巴结直径15MM，11月13日外科主任坚持全麻胸腔镜结扎胸导管，手术中发现胸导管较常人偏左，纵隔淋巴结不象肿瘤，没有取出活检，插管至今每天20—60毫升引流，不稳定，继续观察没拔管。上肿做PETCT，报告发过了，全身有点，SUV最高10.3，腹膜后一大串，直径43MM。12月4日中山医院全麻活检左颈淋巴结，B超淋巴结尺寸变为18*8MM，现等中山病理报告，同时准备送上肿病理会诊，想仍在上肿治，毕竟上次是在那治的。
目前治疗过程中的感想：
1.上肿真他妈慢！
2.到底是乳糜胸引起淋巴液流失导致复发还是复发导致乳糜胸，现在没有一个医生可以明确告诉我。我醉了。
3.腹膜后怎么一个星期可以从1.5长到4.3，左颈又怎么1个星期从1.8缩小到0.8，我晕了。
4.不管怎么样继续治疗吧，这两年AI和基因科技大爆发，我一定要坚持到能攻克淋巴瘤的那一天。
5.我自己无畏生死，看得挺淡，而且滤泡必然复发，早有心理准备，但为了家人我无论吃什么苦都要坚持下去。
6.暂时不去想CAR—T和移植，感觉没到拼命的时候。
7.想问一下淋巴瘤合并乳糜胸的病友，你们化疗时候还插管引流吗，不会增加感染风险吗？
8.EB病毒怎么测啊？
9.还拖着骨穿没做，但PETCT没显示骨骼浸润不就行了，就算有，分到四期，治疗方案也不是一样吗？
10.争取春节前做上一次化疗，到时候再来这里更新日记

12月17日
中山医院病理报告出来，淋巴组织增生倾向淋巴瘤，建议做病理组化。有病嘛不是，我去开一刀目的就是为了病理组化确定类型，这个报告我自己不开刀都知道啊，要加钱我住院时候跟我说啊！又浪费我一周时间，要下周才能出结果！
乳糜胸继续引流中，改吃素后每天比之前反而多了一点，大概在60-80之间，之前还是在40-50之间，可能淋巴瘤有进展导致破口增大了，也可能活检淋巴结淋巴管损伤造成，在里面我也看不出，估计不能拔管，这周不折腾去外科了，继续观察试验，今天准备增加蛋白质饮食。
本次小结：5年前活检都直接做免疫组化的，现在要自己主动提出，大家要注意，不要浪费时间了。有乳糜胸的朋友可以交流一下心得吗，对这个实在没经验，论坛里我也就看见一位康复的朋友有经验

12月25日圣诞节，中山的病理滤泡3A，肿瘤的病理滤泡2级，因为上肿人太多，我选择中山做的活检，三天搞定，两周出的病理，肿瘤会诊一周出的，追求速度的病友可以参考，骨穿约在了明天，想垂死挣扎一下，问问主治能否不做。血液今早抽的，结果尿酸有点高，其他都正常，过会应该就能拿化疗方案了！加油！淋巴瘤！要死斗了！不死不休呃！

内心向暖2019

EB病毒就是验血吧，我每次都测

聪明糊涂心

佩服您的好心态！毕竟算惰性的，没那么严重，加油！

禅

加油！都快五年了再次治疗起来应该问题也不大

苏苏记记

化疗还是美罗华吗？加油(ง •̀_•́)ง 滤泡才是真TMD烦人。磨磨唧唧。

无畏生死

内心向暖2019 发表于 2019-12-12 09:37
EB病毒就是验血吧，我每次都测

我每次验血都没这个指标，要么上海不流行这玩意

无畏生死

聪明糊涂心 发表于 2019-12-12 09:38
佩服您的好心态！毕竟算惰性的，没那么严重，加油！

还没确定有没有转大B呢，转大B就拼了移植

虹霓大文

感觉我们好难

九泽

你说的好清楚啊，感觉跟医生一样了。我是治疗完了还是糊里糊涂的，就知道自己得了大B细胞淋巴瘤，治疗后petct说没有了，就看命好还是命苦看以后会不会复发了。其他都糊里糊涂的，碰到的医生也是叼的要死，不问就啥也不说，自己又不知道问啥，而且问了还解释的不清楚，反正就是她说怎么治就怎么治了.无语，咱也不敢得罪医生啊

无畏生死

禅 发表于 2019-12-12 09:41
加油！都快五年了再次治疗起来应该问题也不大

谢谢

无畏生死

苏苏记记 发表于 2019-12-12 09:43
化疗还是美罗华吗？加油(ง •̀_•́)ง 滤泡才是真TMD烦人。磨磨唧唧。

还没病理出呢，如果还是滤泡估计美罗华少不了，就看另外加的是啥了

无畏生死

虹霓大文 发表于 2019-12-12 09:53
感觉我们好难

不难不难，当慢性病看待

无畏生死

九泽 发表于 2019-12-12 09:59
你说的好清楚啊，感觉跟医生一样了。我是治疗完了还是糊里糊涂的，就知道自己得了大B细胞淋巴瘤，治疗后pet ...

啥都不懂，人反而轻松，既然好了那就是好了，别想那么多

苏苏记记

无畏生死 发表于 2019-12-12 10:15
还没病理出呢，如果还是滤泡估计美罗华少不了，就看另外加的是啥了

我们现在最大期盼就是美罗华完全进医保，就8次的半价对于滤泡来说，杯水车薪，我们可能要打后半辈子的

我爱俩宝

我主治医生说滤泡是哏皮拉肉东北话

伯基特左侧颈部

加油

无畏生死

我爱俩宝 发表于 2019-12-12 12:26
我主治医生说滤泡是哏皮拉肉东北话

不是很懂唉，意思是钝刀子割肉嘛？太残酷了

无畏生死

伯基特左侧颈部 发表于 2019-12-12 14:35
加油

一定，谢谢

我爱俩宝

无畏生死 发表于 2019-12-12 17:35
不是很懂唉，意思是钝刀子割肉嘛？太残酷了

比喻一下就是，吃煮的不太熟的肉，牙是药，肉是滤泡

云儿爱喝酸奶

加油！