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您的身份病友
病理报告霍结节硬化型
就诊医院中山大学附属肿瘤医院
目前状态康复1-3年
最后登录2021-5-24
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本想等到放疗结束复查以后再写这个帖子的，思考再三想给自己的一些初浅的经验分享出去，就提前报道了
淋巴瘤类型：霍奇金结节硬化型二期
治疗情况：四个周期ABVD化疗方案结束，二疗中期评估cr！下个月放疗，待放疗结束一个月后复查
体会：1.多观察自己身体的异常，从来没有荨麻疹的我在今年年初小腿位置突然无故瘙痒，我一直没有引起重视，以为就是简单的免疫力下降造成的荨麻疹，事实告诉我确实免疫力下降了，造成的不止是荨麻疹 ！等到左侧锁骨下窝出现淋巴结肿大才意识到不对！
2.病理检查的重要性，因为浅表淋巴结位置在锁骨，当地医院认为位置血管比较多手术风险大，首选穿刺取组织做病理，当然病理结果是霍奇金结节硬化型。但是在我到中肿治疗时，医生告诉我霍奇金的确诊比较麻烦，提倡活检，所以到了中肿我再次做了活检手术。也许大家觉得已经有病理结果了（并且会诊了）是不是没有必要了，个人觉得病理是金标准，尽量避免出错！
3.医院医生选择的重要性，在我确诊自己得这个病的时候我第一个想到的就是要去什么医院治疗。这里我首先要感谢洪飞大神建立了这个论坛，给了我初步的选择方向。我选择医院的选择是：专科能力强，方便，医生口碑好，从而我选择了中山大学附属肿瘤医院，找到了李志铭教授是根据之家的推荐和好大夫在线上病友的评价。事实证明我的选择是对的，李志铭教授非常认真细心的和我解读了治疗该病的首选方案，给了我一定的信心。
4.化疗期间的各项反应情况，ABVD方案副作用对我而言主要是
掉头发（从第二次化疗开始掉的也算多，但基础比较好，化疗结束还不需要戴假发）；
神经毒性：刚化疗完第一天会出现脸和手指麻木的感觉，之后就会好一些；
肠胃不适：化疗完第二天到第五天会出现肠胃不适的感觉，有点类似于怀孕的感觉，想吐吐不出；
头疼：我以前就有头疼的毛病，不知道是不是化疗副作用；
呼吸不畅心跳较加快：第二次化疗结束出现过一次，畏寒冒冷汗，突然呼吸不畅头晕目眩的，过了几分钟出了一身汗缓过来了，回头和医生说被医生骂了一顿，说应该马上看医生的，不要觉得年轻没事，也有可能缓不过来，说如果还出现这种情况看是不是发烧了。然后我就买了便携式氧气瓶放在家里，确实后面发烧了用上了。
骨髓抑制：一般会在化疗结束的第10天左右最低，最低一次白细胞2点多，打过三次短效升白针，之后发现不打大概在第14天会升上来，所以在保证不影响化疗的前提下尽量不打。可以喝五红汤、吃升白片和速愈素有一定的效果；
发烧：在四疗第一次结束的第三天出现过一次，主要原因是累到了（化疗完当天挂放疗门诊等到晚上十点，第二天又去做了放疗的定位），烧了一天去查了血常规，不是骨髓抑制引起的，就是普通感冒，吃了药就退烧好了。所以告诉大家化疗完不要太辛苦了。
口腔溃疡：出现过一次，刚出现我就买了“意可贴”，贴了一次就好了。
咽喉疼痛：出现过一两次，坚持喝了菊花茶就好了
皮肤瘙痒：差不多三疗以后手上发疹子，类似于疱疹和湿疹，比较痒；
picc置管处过敏：我picc置管了两次，第一次置管在右手，没有过敏过，就是自己做八段锦总是抬手，结果管子上颈了，导致血总是倒流堵管了就拔管重新置管到左手，结果过敏了！用了广州市皮肤防治所的曲松素软膏和酮酸洗剂，用纱布包着弄了几天就好了。
5.化疗期间饮食：保持每天吃维生素c和复合维生素b；每天吃一到两种水果；饮食除了烟熏的都不忌口，能吃的时候尽量多吃；尽量不吃糖；每天吃点坚果；除了肠胃不舒服几天外每天都喝酸奶。
6.心路历程：其实从知道自己患病开始，哭泣！埋怨！都有过！只是更多的告诉自己要勇敢！要理智的面对！找到之家论坛是我的第一份幸运，更为系统的了解了霍奇金的相关知识和就医的推荐；加入霍奇金病友群是我的第二份幸运，有一大部分正能量的病友热心的告诉我注意事项，相互鼓励着；找到合适的主治教授是我的第三份幸运，霍奇金在肿瘤里来说算是好治疗的，并且首选方案基本一致，但我仍旧认为有经验的医生在同样的方案上也会有更有利的保障，所以我的异地就医之路是辛苦的（家里有孩子照顾，老人家不想让她陪同去医院，医院基本是一个人去的），更加是值得的！
接下来我要好好休整去迎接放射治疗了！希望一切都是顺顺利利的！
给我的化疗经验分享给大家，心态要好！相信自己可以战胜的！希望对大家有用！
我们都会cr！永不复发！加油！
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发表于 2019-11-26 19:08:45
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