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结疗一年心路历程

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发表于 2019-11-15 10:53:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖南
从发现淋巴瘤开始说吧。
2018年四月份:发现脖子长了一坨开心果大小的东西。(一开始不知道什么,还觉得挺好玩的能左右移动
五月份:去医院两次每次都是开消炎药。(当时天真的以为吃消炎药就会好
六月份:第三次去医院,医生开了b超,拿着结果找医生,医生补开穿刺,过了几天又打电话给我补交免疫组化钱。(这里要吐槽下医生啥都不说,我也不敢问自己默默地百度,万能的百度教会我多去几家医院问诊)
拿到免疫组化结果单子去找医生时候,直接开住院单子叫我立马住院,瞬间惊呆。心里在想我连是什么病都不知道住你大爷的院坑爹呢。果断换一家三甲医院去中医院找一个认识的朋友一起去问诊了拿着免疫组化报告去中医院找熟人在电梯里碰到外科主任报告拿给他看,他说这个应该去找肿瘤科。当时心脏扑通扑通的肿瘤科主治医生她闺蜜说高级别b细胞问题不大。我以为没什么事情了下电梯准备回家。还没出医院大门电话打过来讲你这个事情很严重要快点住院化疗不能拖,但是他们还是没告诉我的了什么病。瞬间人都傻了
继续百度,把免疫组化结论那一句话百度上去。自己肯定要知道到底得的是什么鬼东西,也是当天找到淋巴瘤之家日子。(后续就心里就有个底了,知道要先活检分型确证。穿刺结果不一定正确,还抱有一丝丝幻想我可能被误诊。其实现在想来就是自欺欺人
七月份:去省会城市各大医院来回奔波最后得到的结果是非霍奇金淋巴瘤没得跑,就是病理报告还有争议。上面有可能、和倾向这两个词不能住院。(这还是省肿瘤自己出的报告,都不能住院,简直不能忍好不啦后来是邮寄白片给北京周小鸽确证为滤泡3a才住院的)
确证为:滤泡3a一期   方案:rchop  4次   放疗30gy15次

本来是打算11月5号写个结疗一年总结。当时病了也没去复查了病的挺严重,一个破咽喉炎打了四天针后舌头发白,就是有高烧的感觉没有高燃的体温,那日子难过的很,注意力不能集中整天和行尸走肉样的,都快控制不住自己身体了。到现在应该算好了吧。大家一起加油吧,享受生活的美食、美景、友情、亲情、

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 楼主| 发表于 2019-11-15 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
病理会诊:专家看切片
病前么我
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发表于 2019-11-15 10:58:12 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
心态不错嘛
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 楼主| 发表于 2019-11-15 10:59:30 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
拼命的向日葵 发表于 2019-11-15 10:58
心态不错嘛

乐观派
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发表于 2019-11-15 11:24:03 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们都加油
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 楼主| 发表于 2019-11-15 11:27:22 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
xhy751218 发表于 2019-11-15 11:24
我们都加油

加油^0^~
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发表于 2019-11-15 11:56:54 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
加油
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发表于 2019-11-15 12:48:30 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
你滤泡一期摄取值是多少啊?
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 楼主| 发表于 2019-11-15 13:01:49 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
拉拉520 发表于 2019-11-15 12:48
你滤泡一期摄取值是多少啊?

活检切除了,pet检查不出来了
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发表于 2019-11-15 13:04:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
好好保重!我太太得的病和你的一样,也是八个疗程刚结疗!大家一起加油!
林增才
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发表于 2019-11-15 13:14:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主当时的彩超显示界清吗?有异常吗
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发表于 2019-11-15 13:59:30 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
家有葱崽 发表于 2019-11-15 13:14
楼主当时的彩超显示界清吗?有异常吗

病理才是金标准,边界清不清这个没有多少价值,我们滤泡群里边界清的很多,好多人是三四次B超医生都说没问题,活检了发现就是了的,我爸爸自己也是形态规则边界清的,你可以看我最初发的贴。
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发表于 2019-11-15 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 中国
猫和猫打架 发表于 2019-11-15 13:59
病理才是金标准,边界清不清这个没有多少价值,我们滤泡群里边界清的很多,好多人是三四次B超医生都说没 ...

也一点症状都没有吗?我最大的淋巴结在下颌,1.7×0.6,九个月了一点变化也没有。我也没什么症状。看了好几次医生,医生说我有疑病症不愿意多说...因为家庭条件一般,去大地方也只能我一个人去,我刚毕业找到工作,哎..我这种情况有必要去大医院活检么
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 楼主| 发表于 2019-11-15 14:08:51 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
家有葱崽 发表于 2019-11-15 13:14
楼主当时的彩超显示界清吗?有异常吗

已经记不清了。最后是穿刺结果发现的
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 楼主| 发表于 2019-11-15 14:10:39 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
林增才 发表于 2019-11-15 13:04
好好保重!我太太得的病和你的一样,也是八个疗程刚结疗!大家一起加油!
...

一起加油。心态好生活就美好
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家有葱崽 发表于 2019-11-15 14:06
也一点症状都没有吗?我最大的淋巴结在下颌,1.7×0.6,九个月了一点变化也没有。我也没什么症状。看了好 ...

除了淋巴结肿大没有任何症状,不过你也不用太担心了,医生说可以观察那就再观察一段时间,你的淋巴结有血供吗?
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 楼主| 发表于 2019-11-15 14:14:04 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
家有葱崽 发表于 2019-11-15 14:06
也一点症状都没有吗?我最大的淋巴结在下颌,1.7×0.6,九个月了一点变化也没有。我也没什么症状。看了好 ...

大部分都是因为肿大才发现的。你这个长条形属于正常范围。我遇到的医生也一样不愿意多做解释,毕竟他们很忙。
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猫和猫打架 发表于 2019-11-15 14:12
除了淋巴结肿大没有任何症状,不过你也不用太担心了,医生说可以观察那就再观察一段时间,你的淋巴结有血 ...

彩超单上只有这个
小地方的三甲医院,唉..
141831qmp32rndqmdznm5u.jpg
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精致灰 发表于 2019-11-15 14:14
大部分都是因为肿大才发现的。你这个长条形属于正常范围。我遇到的医生也一样不愿意多做解释,毕竟他们很 ...

感觉这个病想确个诊真的太难了..
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发表于 2019-11-15 14:22:29 | 显示全部楼层 来自: 中国
开心果大小是多大多小??
原谅我的注意力..
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