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【病友说】第四十三期 老了要明白 套细胞淋巴瘤群主讲述 与爱同行助人悦己的经历
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淋巴瘤之家网站ID：老了要明白
2014年确诊套细胞淋巴瘤，已康复5年。 淋巴瘤之家套细胞淋巴瘤微信病友群的群主，长期在群里为病友答疑解惑，还把治疗经验写成文章分享在网站内，帮助病友少走弯路。
患病经历 我是2014年确诊套细胞淋巴瘤的，在确诊之前，淋巴结肿大已经有七八年了。我到医院看门诊时，医生还认为可能是炎症；直到我去肿瘤科做了病理切片，才确诊是套细胞淋巴瘤。当时血液科主治医生推荐我去参加伊布替尼的药物临床试验。家人查资料了解到: 这个临床试验是苯达莫司汀和美罗华组合的BR方案、再加伊布替尼验证药。一个非常好的方案，所以我就参加了。
整个治疗过程，除了美罗华过敏外，都是非常顺利的。第一个疗程下来，血小板就升上去了，白细胞就降下来了，而且下降得非常快；四个疗程下来之后，做PET-CT，SUV值已经非常低了；六疗之后，我就基本上CR了。
如何看待临床试验 实际上每一个新药的出现，都要经过临床试验。特别像我们套细胞淋巴瘤，药物比较少的情况下，能参加临床试验是非常幸运的；因为这些都是新药，国内很少有。当时我们一家都觉得非常好，应该参加；而事实证明效果也是非常好的。 有机会参加临床试验，对我们病人和对新药上市都是非常有利的事情，绝不是当什么小白鼠。 所以，我在群里见到符合入组条件的病友，都会鼓励他们去参加临床试验的，我希望他们和我一样获益。
给病友的建议 1、我当初治疗时，对疾病和副作用等知识不了解，或者一知半解，结果吃了很多亏。也是出于这个原因，我每天会花费一些时间在群里跟大家交流，解答有些病友的疑问。 我觉得咱们病友一定要尽可能多了解一些疾病知识，有些东西稀里糊涂是不行了。我希望有能力的病友和家属系统地学习一下常用化疗方案、靶向药方案、常用化疗方案的副作用、靶向药的副作用等。 百问不如一看，系统学习、了解更多的疾病知识，让你对治疗、对副作用的处理更有信心、更顺利。
2、套细胞淋巴瘤的中位发病年龄68岁，很多病友年纪大，担心化疗吃不消，对于治疗犹豫不决。我想对年纪大的病友说：别以为老了就不治，咱们这个病，拖延不是办法，吃中药也不是好办法，只能选择合适的治疗方案、及时治疗。 受不了强的化疗方案，那可以用弱的化疗方案；而且现在有很多靶向药可以选择：像伊布替尼联合美罗华、来那度胺联合美罗华、伊布替尼联合维奈托克等，不仅可以让身体吃得消，治疗效果也是很不错的。
3、高度重视初次治疗的规范性，这是我想提醒大家的。在群里见过个别病友，感觉好点了就不再继续治疗，这是不可取的。初治非常重要，只有初治缓解了，疾病才会稳定下来。相反，如果初治不彻底，就很容易掉入复发的泥潭，就要遭罪了。
4、另外，不要觉得初治完成就万事大吉啦，我个人感觉维持治疗是非常重要的。因为即使达到CR了，我们身体里仍然有癌细胞存在，维持治疗就是进一步清除这些残留癌细胞，达到长治久安，最大限度地延长无病进展的生存时间。 现在维持的方案很多，美罗华、伊布替尼、来那度胺等，你维持两年，等骨髓残留达到阴性之后再停药，这样就不容易复发了。
5、现在咱们套淋的靶向药新药很多，像伊布替尼、来那度胺、维奈托克等，对于复发难治的患者应该是首选。年老体弱的患者，如果有条件，尽量往一线上去使用，代替化疗。再次强调一下，好药尽量早用，一定要重视初治治疗，努力去争取更长的无病生存和更好的生活质量。
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发表于 2019-11-14 17:05:53
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