瑞金血液科志愿者团队，第27次活动纪实

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2019.11.11，瑞金血液科志愿者团队，第28次志愿者活动纪实


1，王老师
2，阿    噗
3，小方方
负责：511，519


第2组
1，郦朝阳
2，Xu Yong
3，八月桂花香
负责：508，535


第3组
1，king
2，笑
3，张秋
负责：533


第4组
1，郑小梦
2，Amin
负责：514，539，


第5组
1，Leaves
2，小叶
负责：512




今天下午1点，赵主任、程澍主任、小许主任如约与我们志愿者合影。

赵主任在合影后亲切地与大家交谈，回答志愿者提出的一个个问题。她看到志愿者个个精神饱满，神采奕奕非常高兴。她看到郑小梦打趣地说：“你很漂亮！但瘦了点，要多吃点啊。”，有队员说：“赵主任：您的号太难挂了啊！”。赵主任说：“你们无需挂号，就像今天这样，我会回答你们的问题的。”说的大家心里暖暖的，这不由的使我回想起今年春节前夕，一位志愿者队员在复查后发现有复发的迹象，他告诉我他的担忧。这时离春节没几天了，而且，赵主任也打算春节假期后还要休假一周。毕竟她几乎所有的双休日不是在外开会，就是做报告，会诊什么的，很少陪家人休息。我把该队员的情况汇报给赵主任后，她马上让我通知该队员第二天早上9点去办公室找她，并安排他在初六就住院开始检查，治疗。目前该队员早已结束治疗，恢复的也不错。赵主任接着说：“虽然，我不信佛，但我相信好人有好报。你们这样做好事，对你们的康复一定会有帮助的。我们医生不能说自己治疗的怎么怎么好，但你们用自己的治疗结果说给新病友听，就最有说服力。”我对赵主任说：“我们志愿者团队之所以能从最初的6个人发展到现在的38个人，就是因为我们每进行一次志愿者活动，我们志愿者在帮助病友的过程中，自己本身获得快乐。而那些获得帮助的病友感到做这样的活动很有意义，是做积德行善的事，将来自己康复后也要加入我们的队伍回馈给新病友。以后加入的新队员绝大多数都是我们在做志愿者活动时交流过的对象。”赵主任听了很开心问：“38个那么多？我都见过吗？”，我说：“您都见过，因为您都跟他们合过影。”。

我还特别向赵主任介绍了两位队员。一位是在某杂志社工作的作家张秋，他觉得有一段时间没有参加志愿者活动了，今天无论如何也要抽时间来与大家一起与新病友交流。我们也是一见面分外高兴，纷纷与男神合影留念。

这位就是今天特地从常熟驱车来参加志愿者活动的大侠-徐勇。我对赵主任说：“他是我所认识的病友中最早使用苯达莫司汀加美乐华治疗的滤泡型淋巴瘤病友，当时大陆还没有，他是在台北荣军医院治疗的。而我有一病友后来同样使用该方案却效果不佳。他自己总结了是因为之前没有再做一次病理检测，其实他已经从滤泡转大B了，他的教训值得我们牢记。”赵主任说：“我们瑞金有一支出色的做病理的专家团队。你们以后要向病友宣传不要嫌一次次做“骨穿”，“腰穿”而烦，其实我们做医生的最好不要做，但如果没有准确的病理报告，就无法制定对应的治疗方案，就达不到理想的治疗效果。”赵主任还说，自己看了央视的“朗读者”深受启发，希望我们志愿者也能找一些励志的书籍一边朗读一边谈谈自己的体会。把它们拍成视频，将来用来鼓励新的病友。我记得这已经是赵主任第三次提到此事了，我想以后一定要按赵主任的要求做好这件事。
       我们真想一直与赵主任聊下去，但出于时间的关系，不得不结束这愉快的交谈，去病房开始活动。




        我与小方方，阿噗组成第1组。我们第一位交流对象是外周T患者，64岁。他看到阿噗说：“这个漂亮的小鬼也是病友？”一副老干部的模样。我介绍说：她也是淋巴瘤病友，她结疗半年多就到下面四楼的病房上班了，今天是利用午休时间来参加活动的。
        我知道他也玩微信，就把他拉进瑞金淋巴瘤病友互助群，并告诉他：看你精神状态挺不错，无需我们跟你做心理疏导，原本要告诉你化疗期间要注意的事项，我明天会把专家的意见发在互助群里，你们要认真阅读，聆听，照专家说的去做。当他得知站在他目前的志愿者都曾经是淋巴瘤患者，现在与正常人毫无差别，就已经给他增添了无限的信心和希望。他说：谢谢你们，你们这是在做好事。


        我们第二位交流对象是36岁的霍奇金淋巴瘤病友。我们告诉他：你的类型是淋巴瘤中最轻的，也是最容易治的病。他听了后非常高兴，一下子活跃了起来，话也多了，跟我们聊的很轻松。他说：你们这样做对我帮助很大，我将来康复了也要参加你们志愿者团队。我说将来欢迎你加入我们的团队，我们的队伍需要像你这样的新鲜血液。他也加我微信，我一看到他的微信名叫“愚公移山”，就说你的名字起的好。旁边的队员也接着说：希望你能用愚公移山的精神战胜淋巴瘤，祝你早日康复！



下面是第2组的活动小结：
        今天的志愿者活动，我、徐勇和八月桂花香大姐一组。徐勇从苏州开车到上海，因为瑞金医院及周边不方便停车，所以他只好把车停在九亭，坐地铁过来。今天赵主任正巧在，我们跟赵主任等医生合影完，又跟她愉快地聊了一会。今天我们这组聊的对象是508床和535床，都是滤泡。508床是个六十出头的大姐，刚发现淋巴瘤还没治疗。在志愿者活动之前，508床的丈夫已经和我们聊过了，他是肺癌，动过手术化疗过，已经一年多。他算老运动员了，心理素质很好。但508首次发现淋巴瘤，心理负担很重，也不听亲人的劝解，所以她丈夫很希望志愿者开导开导她。508床得知我们三个志愿者都是和她同一个类型的淋巴瘤一下觉得很亲切，问我们当时的症状、怎么发现的、怎么治疗、现在情况等等。她虽然嘴上说不在乎，但焦虑却是实实在在挂在脸上。八月桂花香大姐讲了她初发时的凶险和突发情况，508床也吃了一惊，马上问后来情况怎么样。听到八月桂花香大姐康复八年她也很兴奋。聊的过程中我们发现508和她丈夫其实是一对欢喜冤家。我们跟508说她丈夫很勇敢，是她的榜样，她马上说他没什么的，他不懂淋巴瘤。我们叮嘱她治疗过程中要预防感染，她马上对她丈夫说，正好啊你要注意卫生，天天和我在一起不要把毛病传染给我。她丈夫把头一扭鼻子一捏，不住点头，嘴里说嗯嗯嗯。我们正和508床夫妻聊得开心，护工过来提醒508马上要去做淋巴结穿刺。535床也是初发，也要做穿刺，在她匆忙准备去做检查前简单地和她聊了一下，因为时间关系没有深谈，希望下次志愿者活动能和她详细地聊聊。


下面是第3组的活动小结：
        今天我、笑和秋哥一组负责和533床的患者进行沟通。我们过去的时候老先生正在休息，主要由他夫人和我们进行交流。老先生是因为眼睛边上的肿块去了好几家医院进行检查，后来在浦东沃德医疗中心由一个老医生手术切掉后病理查出的淋巴瘤，后来又拿到瑞金做病理，确诊了是边缘区B细胞淋巴瘤。这点在之前赵主任和志愿者的交流中也强调过，瑞金的病理科和血液科有深入的合作，通过大量的病例积累了丰富的诊断经验。为了以后的治疗能够更精准有效，前期的这些重复检查都是十分有必要的。老先生和他的夫人对治疗都挺乐观，由于他要去做穿刺检查，我们就简单的交待了治疗过程中要注意的要点后结束了交流。这次志愿者的活动除了和原定的床位交流外，其他病床的患者和家属也纷纷就自己关心的问题前来询问志愿者们，看着他们问题得到解答后安心的笑容和热情的感谢，由衷的感觉到志愿者团队实实在在的帮助到了这些病友，同时也充实了志愿者们的内心，为我们自己带来了快乐！




这是第4组的活动小结：
        2019年11月11日，第28次志愿者活动。我和阿明一组负责514和539床。我们先来到514潘先生床前，在交谈过程中我们得知潘先生今年65岁，肿块位于胃部，由于经常胃胀到医院检查查出是淋巴瘤。开始时潘先生眉头紧锁，在经过阿明拉家常般交流后逐步打开潘先生的心扉，阿明耐心细致的交代了治疗过程中可能遇到的问题以及预防，并且加了潘先生微信，把他拉进互助群。在我们快要结束时，潘先生露出了开心的笑容，我们圆满完成了这一任务。随后我们又来到539床，也是一位胃部弥漫大B老先生，吴老先生今年75岁，在我们交流过程中几乎没有说一句话，于是我们主要与他的老伴交谈。阿明分享了自己的治病经历，吴先生老伴听后对治疗充满信心，并且表示只希望老伴能康复，要与老伴白头偕老。后来吴先生的儿子拿着方案回到病房，确定是靶向治疗不需要化疗，以后的治疗也转到日间病房一天结束，这对他们来说是个好消息，吴老先生听说以后不用住院终于露出了笑脸。随后在我们交代了治疗过程中要注意的事项后结束了与吴老先生的交流。通过一次又一次的志愿者活动，深深感受到志愿者工作的意义，当看到病友发自内心的笑容，我们的内心获得了满满的成就感。帮助他人，快乐自己！



下面两条是第5组写的活动小结：
        今天我和小叶负责512床，512床是一位来自安徽的阿姨，弥漫大B细胞淋巴瘤患者，目前pet fish 病理等结果已经出来，等待上药治疗。跟我们交谈的是家属，我跟小叶就picc置管、饮食、化疗过程中如何预防感染、化疗的副作用等问题给予了解答。病人眼睛不好，不善言辞，基本都是家属在了解后面即将要碰到的情况。最后，我让家属加入瑞金淋巴瘤互助群，万一碰到问题也可以及时有地方可以咨询。


        今天王老师安排我和Leaves一组负责给512床患者交流病情，由于患者失明多年，不善于表达，就和患者的女儿进行了沟通，老太太开始由于颈部肿大就医，当地医院开始是按照桥本甲状腺瘤治疗，症状一直反复，时常发烧，求医之路也比较坎坷。最后她家人帮老太太带到上海活检才最终确诊是大b淋巴瘤，老太太虽然失明很久，但是自己心态很好，也愿意配合家人和医生积极治疗，Leaves姐也在和她女儿沟通交流化疗期间需要注意的事情，特别强调了要注意营养和预防感染，最后互加微信方便后续沟通。通过这个活动可以感受到志愿者活动在病友中的反响越来越好，很多在微信群的病人都知道志愿者的名字，感觉很亲切，确实应了一句话，只有病友最懂你。


        今天一早，一位病友发微信给我说：她按照赵主任的要求化疗结束后做了自体移植。可出院两周后身上出现皮疹，痒的难受。要我问赵主任该怎么办？我知道武汉同济医院血液科志愿者团队的创始人于老师（猎豹刚哥）对移植，CAR-T方面经验丰富，于是，向他反映了该病友的情况。不久就收到他的答复，并马上转告瑞金的这位病友，见上面微信截图。
         据我所知，目前全国各医院的血液科还只有我们两支志愿者团队。我真心希望能有更多的像我们一样的志愿者团队出现，给广大的淋巴瘤病友带来帮助。

阿九2018

为一直在行动和坚持的志愿者团队点赞！

jenny1982

真心希望加入志愿者团队

幸运儿一生安康

为一直在行动和坚持的志愿者团队点赞

夜光

一定要开心加油

你好，怎么联系你，我父亲活检结果，瑞金医院电话过来没有接到。

蜕变666

真棒！

maainuer

给你们点，辛苦了，正能量

高桥古天乐

一定要开心加油 发表于 2019-11-12 20:03
你好，怎么联系你，我父亲活检结果，瑞金医院电话过来没有接到。

021-64370045转673500，瑞金病理科电话！

高桥古天乐

功德无量，敬佩！

往后余生66

一定要开心加油 发表于 2019-11-12 20:03
你好，怎么联系你，我父亲活检结果，瑞金医院电话过来没有接到。

我也在瑞金活检的，护士小姐说医院不通知活检结果，要自己打电话问，之前你接到的电话可能是瑞金医院的回访电话，我一开始也以为是病理科电话，其实不是.

一定要开心加油

往后余生66 发表于 2019-11-13 06:15
我也在瑞金活检的，护士小姐说医院不通知活检结果，要自己打电话问，之前你接到的电话可能是瑞金医院的回 ...

你说的回访是什么回访电话？

往后余生66

一定要开心加油 发表于 2019-11-13 12:28
你说的回访是什么回访电话？

瑞金医院的回访电话.可能住院的病人出院后都会收到.我活检住了一晚日间病房，也算住院了

懂得爱自己

如果条件允许我也要加入志愿者行列，

一定要开心加油

往后余生66 发表于 2019-11-13 13:10
瑞金医院的回访电话.可能住院的病人出院后都会收到.我活检住了一晚日间病房，也算住院了
...

没有住院，就是b超介入活检

往后余生66

一定要开心加油 发表于 2019-11-14 06:24
没有住院，就是b超介入活检

我活检的鼻子，让住日间病房，太费事了

一定要开心加油

往后余生66 发表于 2019-11-14 06:26
我活检的鼻子，让住日间病房，太费事了

大概多久给电话的，活检一般多久出结果

往后余生66

一定要开心加油 发表于 2019-11-14 06:32
大概多久给电话的，活检一般多久出结果

护士说一个礼拜后可以打电话问结果，把住院号报一下就可以