病理显示肉芽肿，已排除结核。PET-CT SUV 11.5

菜花呗呗

万能的淋巴瘤之家，帮忙看下：
我妈妈全身手臂臀部、腿是有几个淋巴结对称肿大，无压痛，无不适
1.2019.10月在市二手术取了手臂上一个淋巴结出来，活检结果显示肉芽肿性炎，让我们排除结核
2.2019.11月将切片送到了协和医院，病理会诊结果是非感染性肉芽肿，并且排除了结核。以为最多是炎症。但是后面做的PET-CT显示SUV 11.5,且怀疑086浸润


现在，我们预约明天再去门诊看下，我想问
1.这是不是有七八成概率是086？我们还抱着希望是炎症，百度说炎症也有可能引起SUV值变高。
2.是不是要进一步做免疫组化，FISH，基因检测，腰穿，骨穿之类的进一步诊断呢？
3.如果要做，是不是可以所有检查同时做齐呢？我们怕耽误治疗。。。。但似乎一般都是先做免疫组化，断定了是086后，后续才能做下面的检查。那样就会又要浪费一个月时间，家人都有点焦急。
4.我们在考虑在本地协和做免疫组化同时，同时通过之家去送一套切片到北京高子芬或者李向红会诊。但是家人又担心，如果本地医院和北京会诊结果不一致，到时要听谁的呢？是不是到时会叫我们自己家属拿主意？或者另外再叫其他家医院会诊。就很担心是否有会诊必要，会诊是不是反而会带来这样子的麻烦，造成治疗上的耽误。万能的朋友们，你们有类似的经历吗？希望听听大家的经历，让我们在前期诊断和治疗上能少踩一些坑。

暖阳不够暖

楼主，你妈妈现在怎么样了，后来确诊的是什么？

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jeffwin

Ninocute 发表于 2019-11-13 12:42
嗯与其折腾，还不如一次到位。

可以加一下你微信吗？病情相识 你加我也可以J-Wang_

Ninocute

哎怎么都这样，还是会诊先

菜花呗呗

Ninocute 发表于 2019-11-12 15:29
哎怎么都这样，还是会诊先

我今天去了医院门诊，真是迷茫的一天。
先去血液内科，话说是我们省有名的医生，看了我报告，说是结节病可能性大。让我直接去风湿免疫科看。我说PET-CT显示高代谢，他说炎症也会导致高代谢，说可以排除是086。我们以为就放心了，至少不是086。。。。

中途，我们蛮带着报告给肿瘤内科看（因为一开始门诊看的是肿瘤，也是她开的单子让我们做病理会诊和PETCT）,她跟PETCT室讨论后，PETCT医生说她看了我妈片子，觉得腹腔和纵膈很像很像淋巴瘤，不排除皮肤是结节病，身体内部又是086. 她建议我们还是做个纵膈手术再取一个淋巴结活检。哎，一波三折。。。。。

我们看有时间，又挂了风湿免疫科。等了老长时间，医生就让我们开抽血检查，另外也是建议我们纵膈手术再取一个活检。又让我们去约胸外科

所以下午又去了胸外科，胸外科说微创手术只能取到小组织，更建议直接做胸腔镜手术取出整个淋巴结出来，但是没有床位，让我们等。。。。

中间，我问血液科医生和风湿免疫科医生有必要做免疫组化，FISH、基因检测之类的吗。他们都说不用。就让我等活检结果。我说有必要送到上一级医院比如北京医院会诊吗，还被刁了，说我干脆跑去北京医院治疗得了，哎。。。。。

一整天，我从血液科——PETCT室——风湿免疫科——胸外科，心好累。。。。。

弟弟刚才问我，为啥要做这么大手术，去淋巴结，他说几率有多大有必要做这手术吗？让我问清楚。。。。。哎，我天真的弟弟啊，我也想问清楚啊，可是医生几句话就打发我走了，多问2句干脆不理我了。

菜花呗呗

@橙色雨丝
能帮我们看下吗？ 是否建议我们再做个胸腔手术取体内的淋巴结，再活检呢？

另外，是否建议我们病理会诊呢？我们治疗的医院不让我们做免疫组化之类的检查。是不是切下来的新淋巴结，我自己通过之家寄到北京那边的医院再会诊会比较好？可以加快诊断的整个进程。我家人都比较着急，毕竟SUV都有11了。

Ninocute

菜花呗呗 发表于 2019-11-12 16:16
我今天去了医院门诊，真是迷茫的一天。
先去血液内科，话说是我们省有名的医生，看了我报告，说是结节病可 ...

这种心情真的是太理解不过了，我纵隔淋巴结穿刺没结果也是纵隔镜取的纵隔的淋巴结，取出来很小大概3mm，没有看到恶性细胞，会诊了也没结果。淋巴瘤因为确诊比较困难，胸腔镜取病理成功率高些但代价就是创伤大。

橙色雨丝

菜花呗呗 发表于 2019-11-12 16:25
@橙色雨丝
能帮我们看下吗？ 是否建议我们再做个胸腔手术取体内的淋巴结，再活检呢？

纵隔，腹腔多发肿大淋巴结，部分融合，最大直径4cm，目前不能除外淋巴瘤。建议继续做活检，如果医生认为胸腔镜合适，那就做胸腔镜吧。

菜花呗呗

橙色雨丝 发表于 2019-11-12 16:53
纵隔，腹腔多发肿大淋巴结，部分融合，最大直径4cm，目前不能除外淋巴瘤。建议继续做活检，如果医生认为 ...

谢谢橙色雨丝，回复好快！我们也是觉得要提防淋巴瘤，我这两天说服我妈妈做个胸腔镜手术活检一下吧。。。。再次感谢~~~~

maainuer

为什么不取锁骨上淋巴

菜花呗呗

maainuer 发表于 2019-11-13 11:00
为什么不取锁骨上淋巴

锁骨上的很小吧，摸都摸不到。搞不懂，PETCT医生和肿瘤医生就建议取纵隔的.
当时急急忙忙的，人处于懵逼状态，应该问下PETCT医生为什么不取锁骨上的。。。。

菜花呗呗

Ninocute 发表于 2019-11-12 16:46
这种心情真的是太理解不过了，我纵隔淋巴结穿刺没结果也是纵隔镜取的纵隔的淋巴结，取出来很小大概3mm， ...

我们还是最终去做胸腔镜手术，再取一颗活检了。虽然代价是创伤比较大，但是我认为总比不断穿刺却得不到结果好。胸外科医生说，之前有挺多病人都是做穿刺，穿刺了两三次，都不行，最后还是做了胸腔镜手术。

我看网上说胸腔镜手术术后还可以，第二天就能下床，一周左右就能出院，一个月左右就能恢复正常。希望真的是这样，不要给我妈妈留下什么后遗症。。。。

Ninocute

菜花呗呗 发表于 2019-11-13 12:25
我们还是最终去做胸腔镜手术，再取一颗活检了。虽然代价是创伤比较大，但是我认为总比不断穿刺却得不到结 ...

嗯与其折腾，还不如一次到位。

Ninocute

jeffwin 发表于 2019-11-15 02:53
可以加一下你微信吗？病情相识 你加我也可以J-Wang_

我加了噢

安妮宝贝

我也是类似情况

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