NK/T淋巴瘤10余年
各位朋友大家好;
我是一位来自浙江嘉兴的淋巴瘤患者,今年22岁。1998时出现(扁桃体红肿的症状当作扁桃体炎治了一年多)、鼻塞、偶尔涕中带血丝、无明发烧等。最后因为咽部出现溃疡,抗炎治疗无好转,发烧更加明显,反复做了几次活检确诊t细胞淋巴瘤。
下面是我的就诊过程简单说一下,确诊后家人带着我去了上海肿瘤因为当时床位紧张回到浙江省肿瘤医院治疗,用的是CHOP方案5次,第一次时听他们说化疗会吐,在化疗前吃了一碗猪肝面,后来全吐了,之后几年我一看到猪肝面就恶心,呵呵!然后转放疗科鼻咽部放疗DT4497cGy/27F/37d,后又化疗COP4次,然后顺利出院第一次治疗。
2000年10月份时又出现不规则发热,鼻咽出现在新生物,鼻咽活检恶性淋巴瘤,左颌下2X2cm肿大淋巴结。这次实际上算不算复发我还有点搞不清,因为离上次治疗结束太近了,才几个月,半年左右。然后又住进了医院,继续化疗COP2次+Arac+CTX+VCR2次,化疗期间还是高烧多次出现在39度上的,不理想。来又转放疗科用高姑息放疗,鼻前野CO60+12MeV 电子线放疗,DT45Gy/23F,疗后CT示;病变明显好转,不错!然后转化疗科继续化,VCR+CTX+DTLC+平阳霉素5次。然后又出院啦!
2001年8月到07年间每年定期复查,前两年还是相当注意的,加上中药调理感觉挺好,后两年确实做不好,晚上熬夜玩,不拿身体当会事,中药也停了(在此提一下中药,中药对调理身体还是很有帮助的,仅调理身体,不是治病)。我们主要是要养成良好的生活习惯,多锻炼身体,忽累!切记切记!
2007年又是一次,这次比较麻烦,治疗过程无比纠结加蛋疼。07年年底时又出现鼻塞、浓涕、不明原因发烧。然后再一次去了省肿瘤,取病理活检:大片退变坏死物及小灶异型淋巴样细胞(淋巴瘤可能大),我晕,这可能大,你到底是不是呢?又隔了天又从新做了次活检结果更加纠结:右鼻腔慢必炎症性坏死,肉芽组织内见幼稚淋巴细胞浸润,NK/T淋巴瘤不能除外。然后医生决定根据这报告加我原先是患者可以考虑为我做治疗,然后进行第三次治疗,VP16100mgd1-3,CTX0.50GD1,2次加服强的松,化疗后还是发烧,换吉西他滨1,4gd1、1.6gd8,cbp700mgd1,强的松控制症状。可是鼻子里坏死更加严重,恶臭,干痂多的把鼻子都塞满,有时清洗时连鼻涕干痂还能带着小骨头,瘆人。最难熬的是发烧,先是寒战,发冷时 6月天盖两床被子还冷,越来越高39度40度常常出现,有时退烧药都退不掉,打的地赛米松,难熬。医生对我做何治疗也难做决定,又做了一次活检:粘膜炎症拦增长坏死,又去做了PET:右侧鼻腔鼻中隔右侧上颌窦内侧壁及筛窦局部FDG高代谢,考虑局部复发并副鼻窦炎症。然后让我去放疗科去会诊可否考虑再次放疗,因为前面已经放疗过2次,放疗科死活不同意再次放疗,后又只能换方案化疗用IFO1.8gd1-3,MIT 12mg化疗,中有个蓝色的药,一个字吐,从没吐那么严重过,这方案第二次后几天出现低热去医院化验的血常规,白细胞掉的只剩460,从前那么多化疗基本没怎么掉白细胞,身体折腾得受不了,之后就回家调养了一下.
在家人的商量决定下去了北京中科院肿瘤医院会诊,会诊的结果是对以往治疗过程的考虑,放疗作用比较理想,让我回去再放疗。我昏,在省肿瘤能放我也不会跑大老远,在恳求,非常真诚的求告下,也算是感动的对我做治疗的医生,答应在这边做第三次放疗,(这里对医生再说一声谢谢)不过首先得先确证我是不是 NK/T复发,然后经过医生的推荐去了同仁医院鼻咽科,做手术取病理做活检,感谢上帝,在住院等手术期间,医院先做了一次鼻咽镜活检,总算是确诊了非霍奇金淋巴瘤NK/T细胞型,估计也没人会为确诊此病会感到高兴,不过我当时确实是激动了一下,总算确诊了,因此少挨了一刀。回到中科院肿瘤医院开始定位放疗在农历08年12月27结束治疗回家,后来经检查到现在都挺好的,现在就是多锻炼,提高免疫力,改掉不好的生活习惯,呵呵,这个是我总结出的!
祝所有的病友风雨之后见彩虹,加油,我们的口号是,耗死086 |