本帖最后由 笛子 于 2020-4-12 16:36 编辑
自我介绍:性别女,1990年生人。于北京工作,山西太原人。
治病大致过程:
2018.8.31 胸闷,咳嗽,半月余。
北京四季青医院,胸片、血常规,显示白细胞异常增高至15×10*9/L,胸片显示左肺有阴影——确诊为肺炎以及慢性支气管炎。输液三天后,返回太原休养。
2018.9.1 周一。赶往山西医科大学第二附属医院挂号,随即办理住院,呼吸科。开始漫长的20天的头孢消炎过程。期间做了肺功能、三天一次血常规观察白细胞数目、心脏超声、全身b超、胸部CT、胸部增强CT,继头孢等消炎类药物半月后,白细胞持续增高,最高20×10*9/L。遂请胸外科会诊,考虑为硬化性血管瘤,结论为胸腔镜活检后做病理。
2018.9.18 转入山西省肿瘤医院胸外科。随后又行增强CT、气管镜、肺部穿刺后无果,遂行开胸术。
2018.10.11 手术。术后冰冻报告,考虑胸腺囊肿。
2018.10.19 病理结果,霍奇金淋巴瘤,结节硬化型。
2018.11.1 转入血液科报到,行PET/CT,后开始化疗。于2个ABVD后PET/CT评估2分cr,期间由于医保问题转入中国医学科学院肿瘤医院继续治疗,于4个周期结束化疗。
2019.3.15 结束化疗后的一个月,恶心呕吐便秘严重,从低烧到40°C高烧10余天,遂检查、住院,诊断为双肺感染,抗感染2周后,顺利出院。
2019.4.25 再次评估行PET/CT,持续2分cr,主治建议可以考虑放疗。经考虑,选择未放。遂结疗,康复至今。期间2次复查,继续随访。
边回忆边记录,感觉在写一份病例案例,不像是在写自己的病例。像是发生在昨天,也像发生了很久…… 自2018年11月初加入组织之后,认识了好多病友。大 家 真 的 都 很 不 容 易 。
现实来讲,从2018年9月到现在,整个人生都变了。本来欢欢喜喜备婚,工作也稳定着,因为一场病,失去了所有。有一万个后悔,比如后悔没有直接在权威医院看,也许避免一个大手术……后悔自己没有打对好自己的身体让关心我的人操心,还花了好多钱……
但,世上没有后悔药的。真正意识到,你的努力活着,不仅仅是为了你自己,还有你的家人,还要好多好多你想象不到的关心你的人。生活再难,也还是要继续……
So……改变消极态度!做一切可以让自己开心的事情!进病友群后,每天跟大家一起闲聊天,一起玩抢红包游戏,日子变得丰富多彩,变得有滋有润,另外再加上打打麻将,玩玩王者农药,斗斗地主,逛逛街,旅旅游,“开开车”……我突然发现我每天的时间根本不够用的!~~天啦噜,我得做点什么~不能一直这么“玩”下去了!于是乎,后来又报了个线上英语班,每天自学打卡的那种,在结疗后的半年又做起了微商,每天打游戏时间都得靠“挤”,慢慢的每天都没时间爬楼了,所以更没有时间去瞎想和伤心~
让过去赶快成为过去的最有效的办法就是让自己忙起来,当你忙着挣钱忙着让自己变美忙着给自己生发的时候,你哪还有空顾及别的?
正是由于自己在确诊和治疗的道路上困难重重,所以更想去帮助后来的病友少走弯路,一个偶然的机会,我来到了淋巴瘤之家,并有幸成为了其中一员。现在再回头想想,如果我没有得这一场盛大的感冒,我也不会认识到天南地北形形色色同样有趣的灵魂,也不会遇到一个这么友爱又有爱的平台。现在的我是开心的,是充满希望的,这是086带给我的,so我同样感谢它~在这里,没有谁同情谁,没有谁嘲笑谁,我们是一个友好有爱的大家庭~
望在今后的道路上,与大家共同持续康复,与之家共同成长!
————你们的笛姐,一个神经兮兮又美丽大方的90后老姐姐~
附图1:
手术伤口,玻璃心请慎点~~下面为两个胸管
附图2:
胸管里的“置换液体” ,管中气泡无起伏,表示较稳定可以拔管
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