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您的身份家属
病理报告伯基特淋巴瘤
就诊医院北京儿童医院
目前状态治疗中
最后登录2020-11-5
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确诊之路:2019年8月27日,是我毕生难忘的一天,孩子腹疼,带孩子在哈尔滨儿童医院挂急诊,B超医生在将近半小时的诊断下,给出以下结论:1、炎性肠病 2、淋巴瘤待排除 。在B超室出门的时候我问了医生,炎性肠病和淋巴瘤都是什么病?严重么?她告诉我说都是很严重的病,但炎性肠病要比淋巴瘤好!回到急诊外科,大夫马上给开了住院单,当晚直接住院,办完住院已经是11点多了,带着忧郁的心情,上网胡乱查找病因,整夜无眠。
28日,增强CT显示,病灶部位显示炎症可能性大,排除淋巴瘤。29日,主任彩超会诊,提示炎症可能性大,不在提示淋巴瘤。于是外科主任开始按照炎性肠病——小肠克罗恩,准备治疗。由于孩子病灶部位点滴广谱消炎药一直不见缩小,外科主任与我们谈话,要给孩子做腹腔镜手术,取病理,确认病情在考虑后续治疗。孩子在哈尔滨住院的那几天,我经常在网上查找病情资料,还加入了小肠克罗恩的QQ群,经过咨询和大量资料阅读,我越来越疑心孩子的病,根本就不像炎性肠病的病症。于是本来9月2日,本来要给孩子做手术取病理活检,在当天早上,我下决心带孩子到北京儿童医院重新确诊。于是,哈尔滨出院,连夜买的高软赶到北京,经由贵人帮助,成功在9月3日顺利见到北京儿童医院消化科专家,并开始入院治疗,9月4日—9月15日,全部都是在消化科住院检查,期间孩子做了B超、增强CT、骨穿、肠镜、全部显示没有任何与炎性肠病一样的病灶。期间孩子一直打消炎药,但右下腹的包块始终不见缩小。于是在9月16日做了外科手术,北儿的手术老师非常负责任,知道孩子都是父母的宝贝,所以在手术的过程中各种情况也会及时通知家长,我家孩子再进手术室的时候,主刀老师还在门口和我们说,摸到包块,感觉是炎症,让我们不要担心,可是在手术的过程当中,出来和我们沟通孩子的包块位置需要改变手术方案,由腹腔镜变更为开腹,原因是包块里面的小肠已经穿孔溃烂,需要全部切下来,再重新缝合!考虑恶性病变!在那一瞬间,忽然感觉所有的希望全部破灭,呼吸困难,胸口仿佛有万斤石块压在上面。眼泪喷涌,无法控制!我是孩子的父亲,是一家的顶梁柱,但在那个时间里,我哭的特别凶,无法控制自己!几乎是被家人驾着出了手术室。
9月18日,周三,下午接到儿童医院病理科电话(有朋友帮忙,所以能提前知道病理),孩子是淋巴瘤,需要加做fish来确认分型!9月24日,病理及fish结果显示—伯基特淋巴瘤。
9月29日,转科北京儿童医院血二病房,开始为化疗做准备!
10月8日,正式开始大剂量化疗,咨询病房主管,说孩子是三期中危,B方案。
以上就是孩子的确诊之路,从8月27日到9月18日,家人始终生活在无尽的黑暗之中,看着生病的孩子,深有体会什么叫无能为力,原来,是这么残酷的事情。
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8月27日急诊B超
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8月28日增强CT
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8月30日主任B超
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9月5日北儿B超
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9月5日北儿B超2
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9月10日北儿增强CT
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9月11日北儿 主任B超
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