- 主题
- 1200
- 您的身份
- 病友
- 就诊医院
- 北京301医院
- 病理报告
- 原发纵膈弥漫大b细胞
- 目前状态
- 康复10-20年
参加活动:4 次 组织活动:12 次
您的身份病友
病理报告原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院北京301医院
目前状态康复10-20年
最后登录2024-11-21
   
|
没有什么过不去的坎，加油，病友们！
淋巴瘤之家《病友说》第六期
飞跃珠峰 鼻-NKT淋巴瘤 康复两年
论坛ID:飞跃珠峰
病理：鼻-NKT淋巴瘤
目前状态：康复两年
病友说6
飞跃珠峰：各位病友大家好，我的论坛ID是飞跃珠峰，今年27岁了，我的类型是鼻nkt淋巴瘤，今年已经康复两年了，我是在四川华西医院做的治疗，现在我一切身体健康，非常好，希望各位病友一定要加油，没有什么过不去的坎，加油，病友们。
Q 如何确诊和治疗淋巴瘤的？
A 我记得是在2011年的时候10月份出现的症状，当时就是持续的低烧，然后喉咙痛，当时没怎么在意，觉得自己年轻，可能就是感冒了，然后就在我们那些地方医院、诊所抓点药，按感冒这样治，但是吃了之后有时有一点效果，但是始终持续的低烧，到春节的时候，2012年春节2月份，喉部就有出血了，那时很少，后面就越来越严重，到2012年的时候4月份，我记得在4月13日那天晚上出血就特别严重了，那天晚上在12点多钟，大概从口部流血流了有半个多小时，流得很大，没办法说话，我当时就把我的那个，就只有敲敲床，我父亲知道之后，看到那个床下面都是一滩的血迹了，就这样，然后就马上打电话，让车子拉到的我们的县医院，当时在县医院是晚上12点多钟，只有值班医生，条件也比较差，在医院里面大概住了7天，每天都有用抗生素这类的药，什么消炎啊，抗生素这类的药，但是之前的时候开始输液输了之后，温度降下来了，但是马上又反复了，每天当时的时候是38度到39度左右，然后喉咙还是很痛很痛，没办法，住了7天院，医生就建议我转到更好一点的医院，当时就转到了我们市里面的三甲医院。
到了那里面这医生看了我之后，我转的是鼻咽喉科，当时在医院里面的时候，他还是按照我的是所谓鼻咽怎么样，或者喉咽怎么样，每天这样来治疗，抗生素啊、什么雾化啊，也是，开始的时候药是越用越好，开始的时候有效，后面就没效果了，后面温度就越升越高，几乎上，每天温度在39度以上，市医院有一个很权威的医生，根据我的情况就对我说，高度怀疑可能是中性线粒体肉芽瘤，他当时是这么说的，当时我不明白，然后后面我的主治医师就给我开了检查单，让我去做一次活检和喉镜。
当时第一次喉镜结果出来了，我看了一下，就说是什么磷状型的形状，可能怀疑是癌症，然后就叫我做进一步的活检检查，然后我后面做活检，取了喉部的活检，取了之后后面结果出来了，是在4月底的那天早上，4月30号的那天早上，我看到了，是我父亲去拿的那个结果通知单，他没让我知道，但是我估计结果不好，就拿过来，高度怀疑鼻nkt淋巴瘤，高侵袭性，然后我当时心里面很难受。
后面医生就建议我在华西医院去做进一步的确诊，在5月7号的时候，活检送到之后，结果出来了，就已经确认是鼻nkt二型（期），B型，就确诊了。之后在医院的时候，是华西医院的王峰教授（音）给我开出的治疗方案，他给我开出的治疗方案是chop加左旋门冬这个治疗方案，加25次的放疗，我这个病可能就是说对放疗更敏感，所以先选择做一个比较低剂量的化疗方案，看一下效果，当时就给我选择了一个低剂量的化疗的chop方案。他说这样后面治疗的话如果效果不好，回旋余地更大，然后就这样结束了，做了一次的化疗方案chop化疗方案，就这样结束了。
Q 确诊前后，心态有什么变化？
A 我的化疗过程我记得其实挺简单，因为就只有一次，所以说其实副作用不太大，但是我记得特别清楚的一点就是，当时我的主治医生跟我说了一句话，我觉得非常踏实，他就跟我说，小伙子，没事，我们医院遇到了很多这种情况，我们不管是有什么情况，我们都有丰富的经验，能够给你提供治疗，这个你放心，没问题的。好，所以我就根本在做化疗期间没有任何担心，没有任何的疑虑，完全相信这个医生，有什么情况就及时向医生汇报，在化疗期间我的胃口都一直比较好，很能吃，每天我记得当时我要吃两个馒头还要加一大碗稀饭，当时挺能吃的。在化疗期间还有我很感动的一件事就是，在我化疗的时候，做了一个疗程，但是却感染了，发了二十多天的高烧，每天40多度，打了好多次升白针，什么冰块，打的那个降压、降烧的针都没效果，后面有点真的感觉有点绝望了。但是后面还好，也坚持过来了，因为当时我记得很清楚，我很感动的一件事就是我妹妹和我的表弟，每天我表弟当时在成都才开始工作，每天他早上要五点多钟起来就上班，然后晚上八九点钟才下班，那个时候特别喜欢吃我们那里的那个乐山甜皮鸭，特别想吃，他每天晚上，我说我想吃的时候，他每天晚上还给我送过来，我真的是非常感动。
放疗期间我觉得很重要的一点的话，第一个是多喝水，第二个是像什么果汁啊、蔬菜汁这些尽量多喝，还有比如像遇到有不舒服的时候，要及时跟医生说，不要去拖，让医生及时的了解这个情况，随时的处理，这样比较好。
Q 生病前后饮食有什么变化？
A 治疗结束之后，我就，因为我就抱着这样的一个态度，我就想与癌共存吧，应该是这样，我想要说消灭癌症可能不太容易，但是我就抱着与癌共存，所以说我就在治疗结束之后，有一个根据自己以前的那些不良的生活习惯，做了一些，一个系统的一些生活计划，或者一些改变，比如说在饮食方面，锻炼、心理调整这些方面都有这些情况的改变，就像是在饮食方面，我觉得每天五种蔬菜水果以上，每天有一些锻炼，都挺不错的。
从我出院之后一直在吃中药，开始的时候中药是量比较大，后面慢慢的量较小了，一直吃了有两年了。
Q 对病友有什么建议？
A 我的经验就是，先要有一个好的心态，不要说是一次速战速决的这样一个，一种状态，要抱有一种与癌症长期共存，第一做到系统的恢复计划，第二个我做了一个自己的身体的一个记录表，比如说像体温啊、体重啊、食欲啊这些方面有一个身体记录表，我能够知道我在这段时间，即使我没有完全把癌症治愈，但是我起码能够把它控制住了。
就像这个是体温，比如说我今天的体温感觉是多少度，我查了一下，然后是在什么时间查的，体重在每一天的体重变化是多少，这个大便的时候，每天大便的时间，比如早上、中午什么时间，食欲胃口，今天的食欲胃口怎么样，随时能够掌握自己的状态，有什么情况，我翻以前的东西就好处理，就是这样。
|
|
[复制链接]
/1 
窥视卡
雷达卡
发表于 2014-9-1 16:37:17
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
显身卡
楼主