【病友说】第四十期 慢淋-2018年确诊-祖慰老师

孔雀河

与癌共舞，书写人生
《病友说》第四十期 祖慰 慢淋抗战两年

祖 慰
1937出生于上海，曾任中国作家协会理事、湖北省作家协会副主席；1989年旅居法国巴黎，任《欧洲日报》专栏作家、文化记者；2002年应台湾交通大学邀请，任该校“驻校艺术家”与兼任副教授；2010年主持上海世博会城市足迹馆的总设计师。
2018年被确诊为慢淋，目前口服伊布替尼维持治疗中。

如视频加载有误，请点击这里观看

01/ 确 诊
03年就发现我血液里面有问题，国内外的医生有怀疑是骨髓瘤的，有怀疑是华氏巨球蛋白血症的，有怀疑是冷凝病的，直到去年2018年才最终确诊为慢淋。

十五年未确诊，却一直被扣着血液肿瘤被扣着癌症帽子的感觉，也是会有困扰的，刚开始时我也有过短暂的恐惧。当时我想到听过的一起发生在巴黎的医疗事故，把癌症报告错发给了一个没有癌症的人，过了快一年才发现弄错的时候，拿错报告的好人已经被得癌症的事儿给吓死掉了，而真得癌症误拿没事儿报告的病人却还活得好好的。这个故事让我深刻意识到焦虑和恐惧会给疾病造成相当不好的负面影响。

话说回来，其实生死和爱情对我们写文学的人来说是母题。我要感谢爱因斯坦，他的一句话让我把死亡这件事弄明白了。爱因斯坦说，不要把死亡看作不合理，因为从生命的角度来说，没有个体的死亡，就不可能有群体的繁衍。说得虽有点直白甚至残忍，但却给了我看待死亡的新视角，想到平平常常的人已经死掉一千亿，而我不过是一千亿分之一，而且我年龄也不小了该给后来者腾位置啦。

想清楚这件事，我算彻底放下了。

02/ 治 疗
说回治疗，之前我的症状一直不明显，但是到去年2018年的时候贫血症状加重，导致心率加快。

5月份，我到武汉同济医院就诊，通过抽骨髓最终确诊为慢淋。我非常感谢同济医院的周剑峰教授，他是我遇到了一位贵人，他跟我讲这个病的时候讲得很轻松，他说祖慰先生你会长寿，你吃伊布替尼这个药吧，保证你不死在这个病上，他的话给我吃了颗定心丸。

接下来就是看我的经济状态，能不能长期服用伊布替尼。得知一盒要48600元时，我开玩笑说这是太上老君炼丹炉里面炼出来的嘛，那么贵我真要放弃啦。不过幸好，当时初级卫生保健基金会有慈善援助项目，自付3瓶援助3瓶之后自付1瓶援助2瓶，等于是减掉2/3的费用，大大减轻了经济负担，我就开始口服伊布替尼接受治疗了，效果还是非常明显的。2018年4月19号，我骨髓报告里不正常的细胞，癌细胞是20.2%；3个月后，就降到了只有4.34%；到了2019年3月15号只剩0.95%，红细胞值也恢复正常。今年医保谈判，伊布替尼直接降价到17100元，医保后只要自付7000多，一年五六万就够了。

感谢国家也感谢企业做出的努力，为老百姓做了好事。也让我对自己这个病，更加乐观了。

03/给病友的建议
提到让我给病友的建议，首先一个我想说：病友们有什么本事，你还继续做，不要做太累就行。中国有句古话“智者寿”，做一些力所能及的创造性的活动，对生命延长会有好处。这个我是有数据的，你看中国科学院的老院士还有北京大学哲学系的老教授，一直在做事没退休的普遍都活过了90岁。

我自己，在与癌症共生的这十多年里，也一直是动养没有静养，就是住院，也是把电脑带到病房去继续工作的。不仅完成了世博会城市足迹馆的总设计，还先后完成了贵阳、武汉、慈溪等多个规划馆的总设计。最近我刚把一部书写完还在修改，后头还有几本计划要写。我给自己设定的事业的终点不是定在退休，而是定在死神那里，或是定在老年痴呆那里。除此以外，我会一直做下去的。

另外，建议病友们要重视自己身体的自修复能力。你说动物生病了，它怎么治？它们都是靠生命自带的自修复功能，自己长好的。所以，咱们病友要把能提高身体的自修复能力事情都尽量做好：乐观生活，符合生命节律的饮食起居以及适当的体育锻炼。

在治病方面，治疗前要多找几个专家，先把疾病的诊断搞准；治疗中，该用什么药，一定要听医生的，因为他们是专业的。像海参虫草这些补品，我自己是不吃的，我感觉虚假宣传的太多，也想提醒病友们别花冤枉钱。我在法国的时候，蜂王浆的说明书上只有一条，说可能对你恢复精力消除疲劳有作用，从来不会说能够治百病，还能治癌症什么的。

最后一点提示是，咱们淋巴瘤病友不要把死亡看得太沉重，现在科学技术发展太快了，在赫拉利《未来简史》里就写到，到2049年人类是可以实现永生的，所以我们要对疾病治疗有信心。

我喜欢听音乐，尤其喜欢贝多芬的《命运》交响乐，作为大作曲家耳聋是多倒霉的事儿啊，但是贝多芬耳聋以后仍在继续创作。他能扼住命运的咽喉，我想我们病友们也能扼住疾病的咽喉！

不要是

援助项目怎么申请＠孔雀河＠祖慰

WZL8200

祝愿你永远健康

WZL8200

祝愿你永远健康

WZL8200

祝愿你永远健康

平和心态

不要是 发表于 2019-9-23 23:16
援助项目怎么申请＠孔雀河＠祖慰

有个医药筹不错试试吧！

向阳花666

棒棒哒

阿环

祝您健康快乐！

后知后觉青岛

您好 我爸爸吃了六瓶伊布替尼，异常细胞，从23%降到了13%，请问您是吃了几瓶，有耐药性吗？

阳光灿烂每一天

祝您健康长寿，您是我们的榜样！想您学习！

虎林华姐

后知后觉青岛 发表于 2019-11-1 10:45
您好 我爸爸吃了六瓶伊布替尼，异常细胞，从23%降到了13%，请问您是吃了几瓶，有耐药性吗？
...

异常细胞是指什么细胞？

平平1067707011

您的病伊布替尼在医保内。我们就没这样的机会，亚型不在医保内，只能望药兴叹了

oak1998

可以从靠谱渠道买MJL版本的，大概才5000左右，比医保报销后还便宜

拥有一切幸运

oak1998 发表于 2019-12-29 15:58
可以从靠谱渠道买MJL版本的，大概才5000左右，比医保报销后还便宜

mjl是什么药，有什么渠道吗

13514283986

伊布替尼直接降价到17100元，医保后只要自付7000多，一年五六万就够了。
账算的不对啊7000×12＝84000近9万了

阿尼陀佛么么哒

我们江苏的，伊布替尼自费4500

蓝精灵和小黄人

阿尼陀佛么么哒 发表于 2021-4-14 21:07
我们江苏的，伊布替尼自费4500

想问下，我也是江苏的，你讲的意思是伊布替尼自费每月4500元对吗

蓝精灵和小黄人

阿尼陀佛么么哒 发表于 2021-4-14 21:07
我们江苏的，伊布替尼自费4500

4500×12每年6万以内对吗

风景好

恭喜恭喜