【病友说】第五期 弥漫大B-2013年-海爷

娟娟

浴瘤重生，贵在坚持

淋巴瘤之家《病友说》

第五期海爷 弥漫大b细胞淋巴瘤 康复八个月

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论坛ID:海爷病理：弥漫大b细胞淋巴瘤

目前状态：康复八个月

病友说

海爷：淋巴瘤之家的朋友们大家好，我在论坛上的名字叫海爷，今年67岁，得的是弥漫性大b细胞瘤，经过六次化疗以后已经康复了八个月，在这里我祝各位朋友能够历经风雨见彩虹。

Q 如何确诊和治疗淋巴瘤的？

A 治疗经过是2013年5月底感到，咽部有刺痛和异物感，开始以为是鱼刺卡了，于5月28号到华山医院进行检查，当时华山医院口头上说是这个不是好东西，但是还叫我吊一个星期的盐水，我对他的那个处理方式不大满意，所以于30号到了上海华东医院看特需门诊，同时又到了上海五官科医院看专家门诊，最后由华东医院活检后确定为淋巴瘤，6月13号我开始到复旦附属肿瘤医院看专家门诊，但是我这里提醒一下病友，所有的病理会诊，病理结论必须到了那个叫肿瘤医院，他们重新要进行复查的，不管你是哪个医院过来的，同时在第二天进行了PET-CT以及其他各项的检查，6月19号开始了上肿（上海肿瘤医院）门诊化疗。从初诊到化疗我仅用了21天。

在第六次化疗前的时候，因感染了间质型肺炎，第六次感染就不用美罗华，间质型肺炎是十分凶险的病，为此我住了两次院，第一次是14天，出院后仍感到有些不适合，不舒服，我又找了上海中山医院呼吸科的老专家进行会诊，并开出了治疗方案，根据老专家的治疗方案又进行了15天的治疗，现在我是进行了后续调理吃中药，其中也住了8天的医院，接受中药输液，主要的功能主要是为了排毒和疏通血管。

Q 确诊前后，心态有什么变化？

A 我跟其他人有点不一样，我是第一次，第一时间就知道了自己的生病情况，我本着尽人事听天命的宗旨，想尽一切办法使自己能够得到应有的治疗，并已经做好了花钱、吃苦的准备工作。

Q 谈谈生病后的感悟？

A 我认为遇事不慌，先谋后动，多学习、多请教，为了加强信息的沟通，并开通了家属微信群，同时为了让我能少接电话，现有淋巴瘤之家可以从中吸取许多宝贵的信息和知识，这里面我首先感谢一下洪飞，洪飞花了不少的精力，开通了这个淋巴瘤之家，让许多病友在这里面能够进行沟通和学习。

病理会诊只有确诊了病理以后，才能进行对症下药，因为有的人居住的城市是三四线城市，医疗资源不够丰富的话，我想淋巴瘤之家有一个病理代问诊的这个办法，也确实是可以试一下的。

我认为就是有病要早治，才能就是及早的得到治愈，比如我自己就是从初诊到最后化疗，到化疗，只有用了21天的时间。

Q 对病友有什么建议

A 第一点就是关于挂专家号的问题，可以网上预约，也可以电话预约，上海有全市统一的挂号电话，医院也有预约的，本医院预约的挂号电话，也有现场的服务台，同时医院还有门诊保留号，保留的专家号，一般早一点排队还是能得到的，所以不要受医托的骗。

第二点就是我想找一下比较适合自己病情治疗的医院和好医生，尤其是要注重医生的医德。

第三点我想应该保持良好的生活习惯和良好的心态，不要熬夜，要戒烟、控酒，不要过度劳累，有条件的话出去走一走，呼吸一下新鲜空气，开阔心胸，饮食上要忌辛辣食品。

第四点就是我想对淋巴瘤的治疗里面，我请了一个书法家写了几句话，其中一个就是浴瘤重生，贵在坚持，治疗中我们应该抱着必胜的信念，化疗是痛苦的，但是这个坎一定是要过的，相信风雨之后彩虹才能腾翔。<br>我希望康复的病友要加强后续调理，保持来之不易的成果，谢谢。

飞跃珠峰

海爷 发表于 2014-8-25 16:23
我的“病   友   说”提纲
今天很高兴来到淋巴瘤之家与病友们交流治病的经历和感悟,首先祝大家能历经风雨见 ...

海爷做事就是认真，值得我们后辈学习

海爷

我的“病   友   说”提纲
今天很高兴来到淋巴瘤之家与病友们交流治病的经历和感悟,首先祝大家能历经风雨见彩虹.
一、海爷.弥漫大B细胞淋巴瘤(非霍),2A,病灶部位:咽后壁64*36*40mm,今年67岁。六次化疗，方案是五次R-CHOP,一次CHOP。于2013年10底六疗后，11月中旬经PET/CT检查后确定是CR。
二、2013年5月底感到咽部有刺痛和异物感开始以为是鱼刺卡了，于5月28日到上海华山医院检查，我不满意医生的处理。于30日到上海华东医院看特需门诊，又到上海五官科医院看专家门诊。最后由华东医院活检后确诊为是淋巴瘤。6月13日我开始到复旦附属肿瘤医院看专家门诊，并将病理切片送复旦大学病理中心和复旦附属肿瘤医院进行会诊。翌日进行了PET/CT及其他各项检查。6月19日开始在上肿的门诊化疗。（以后改为联合病房化疗）。从初诊到化疗仅用了21天。
    在第六次化疗前因感染了间质性肺炎，六疗就不用美罗华。间质性肺炎是十分凶险的，为此我住了二次医院，第一次14天，出院后仍感有不适，我又找了上海中山医院呼吸科的老教授会诊并出了治疗方案，根据老教授的方案又进行了15天的治疗。
我现在进行后续调理，吃中药，也住了8天院接受中药输液，主要是为了排毒、疏通血管。
三、心态
我是第一时间知道自己的病况.本着“尽人事,听天命”宗旨,想尽一切办法使自己能得到应有的治疗。并作好花钱、吃苦的准备。
四、感悟
１、遇事不慌，先谋后动，多学习多求教。为了加强信息沟通，开通了家族微信群，同时能让我少接电话。现在有淋巴瘤之家可以从中获取许多宝贵的信息和智识。

２、病理会诊很重要确诊后才能对症下药。有病友经多次化疗未见效，改方案后２次见效。
３、有病早治不要拖时间。
五、建议
１、关于挂专家号的问题：可以网上预约；也可电话预约，有全市统一的挂号电话，医院也设有预约挂号专线电话，还有现场预约服务台；同时医院每天还有给门诊保留的专家号，一般早一点排队还是能挂得的。如上肿的一位专家半天可挂５０个号,其中１８个号是门诊挂的。不要受医托骗。
2、找一家适合自己病情治疗的医院和好医生，尤其要注重医生的医德。
3、保持良好的生活习惯和良好的心态，不熬夜、戒烟、控酒、不过度劳累。有条件看外出走一走，呼吸一下新鲜空气，开阔心胸。饮食上戒辛辣食品。
4、浴瘤重生，贵在坚持。治疗中的应抱作必胜信念，化疗是痛苦的，但这一个坎是一定要过的，相信风雨之后,彩虹才能腾祥。希望康复的要加强后续调理，保持来之不易的成果。

super0618

顶一下

拥抱明天的太阳

必须顶，祝永远健康平安……

我的名字

海爷威武

扯淡小鬼鬼

哈哈，海爷一看就是老领导啊，做起报告来一套一套的。
希望不管是海爷这样的领导还是我爸这样的农民，都能顺利康复，永不复发，嘻嘻。

飞跃珠峰

海爷真抖擞！

飞跃珠峰

扯淡小鬼鬼 发表于 2014-8-25 14:37
哈哈，海爷一看就是老领导啊，做起报告来一套一套的。
希望不管是海爷这样的领导还是我爸这样的农民，都能 ...

嗯，大家都一样！都顺利！

海爷

飞跃珠峰 发表于 2014-8-25 17:00
海爷做事就是认真，值得我们后辈学习

很惭愧，未说好，本想根据提纲展开的。

我是浮云

好好我也希望自己快点好起来

我是浮云

再好多点怎么减轻化疗副作用的经验

扬帆远航

祝永远健康！

陈八姐

哈哈海爷不愧是海爷，那精气神没说的，就一个字：好！

“加强后续调理保持来之不易的成果”支持赞同。

海爷

扯淡小鬼鬼 发表于 2014-8-25 14:37
哈哈，海爷一看就是老领导啊，做起报告来一套一套的。
希望不管是海爷这样的领导还是我爸这样的农民，都能 ...

小同乡，虽然我父亲在90年前就移民到上海了，他是从衜头离开了定海，所以我的祖籍是舟山啊。舟山也出了一位副部级的领导，他原来是在东门外的8层楼内办公的。因为我在90年回定海时间紧又买不到返程的船票，去找过他，他帮我解决了船票并安排小车接送。所以我看到家乡的人有一种亲切感。你父亲可能比我小吗？告诉他我们能20年后见面吗？

  

扯淡小鬼鬼

海爷 发表于 2014-8-26 08:41
小同乡，虽然我父亲在90年前就移民到上海了，他是从衜头离开了定海，所以我的祖籍是舟山啊。舟山也出了一 ...

哈哈，原来还是老乡啊，我爸爸今年56，应该是比您小一点，欢迎您来舟山玩儿。

烟香酒醇

哎哟，我跟海爷的病症是一样的，刚开始也是感到咽部有刺痛和异物感开始以为是鱼刺卡了，后确诊弥漫大B细胞淋巴瘤(非霍),2A,病灶部位在舌根。也是完成了6个R-CHOP。3个月后返院复查。至于海爷建议不熬夜、戒烟、控酒我还做不到，这是应酬必须的，原因是还要拼命找钱治病啊。

海爷

烟香酒醇 发表于 2014-8-26 23:12
哎哟，我跟海爷的病症是一样的，刚开始也是感到咽部有刺痛和异物感开始以为是鱼刺卡了，后确诊弥漫大B细胞 ...

我还面临咽后壁增厚，不容易好。40多年的烟龄都戒了，不能戒，就少抽点。养家是重要的，但不要忘了只有健康的身体才能挣更多的钱。

放牧蓝天

海爷讲的真好。祝健康长寿，享受生活，享受快乐。

经典

请问海爷，您放疗了吗？