国际淋巴瘤联盟、世界卫生组织从2004年起将每年的9月15日定为“世界淋巴瘤宣传日”暨世界淋巴瘤日。今年的9月15日,是第16个世界淋巴瘤日。
本届世界淋巴瘤日病友交流活动的主题为“SUPERHERO,敬不凡的你”,致敬每一位跟淋巴瘤战斗的勇士!希望把战胜淋巴瘤勇气和英雄信念一起,传递给治疗中的病友。
世界淋巴瘤日期间,淋巴瘤之家将在北京、上海举办大型线下活动,诚邀淋巴瘤病友及家属朋友们积极报名参加。
《2019淋巴瘤生存状况白皮书》发布会 --北京-- 9.11
淋巴瘤是一百多种亚型的“淋巴瘤家族”的总称,这其中套淋、慢淋、霍奇金、华氏巨球等亚型的发病率远低于世界卫生组织定义中的“罕见病”范畴,而且因为罕见所以不同程度地面临着无标准治疗方案、多次误诊、以及“救命药”费用异常高昂的困境。
为了明确了解淋巴瘤各亚型患者群体的生存状况和需求,淋巴瘤之家联合北京病痛挑战基金会、百济神州,开展了全国性的“淋巴瘤患者经济负担与药物可及性调研”,并将于今年世界淋巴瘤日前举行《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》发布会。届时希望,淋巴瘤病友和家属朋友们可以到场,和我们一起向全社会共同呼吁对淋巴瘤罕见亚型的关注。
现场还将有淋巴瘤专家带来精彩详实的知识科普及答疑。
活动时间:2019年09月11日13:30签到
活动地点:北京市朝阳区东直门外斜街56号院C座一层(The Future Hall 未来场)
报名方法:点击这里/扫描下方二维码进行报名
畅想无化疗时代 医患交流会 --北京-- 9.12
淋巴瘤之家携手众多公益组织,共同发起以“畅想淋巴瘤治疗无化疗时代”为主题的医患交流会,并邀请到成人淋巴瘤专家克晓燕主任医师、儿童淋巴瘤专家张永红主任医师、病理专家高子芬主任医师,在现场为病友和家属朋友们带来淋巴瘤最新进展的精彩讲座及答疑。
活动时间:2019年9月12日13:00-16:30 活动地点:军民融合创新工场三层(北京市丰台区南三环西路88-1号,地铁纪家庙站) 报名方法:扫描下方二维码进行报名
“菲跃病房”淋巴瘤主题话剧公演 --上海-- 9.15
“菲跃病房”是淋巴瘤之家首次跨界尝试用话剧的形式,为病友和家属朋友们送去康复信心和正能量。
“菲跃病房”的主人公孟晓菲,是以淋巴瘤之家服务中心小管家娟娟为原型塑造的人物形象,讲述了其在淋巴瘤治疗过程,如何从一个柔弱的大学毕业生成长为一个直面疾病战胜疾病的SUPERHERO,如何从与妈妈剑拔弩张冲突不断的对抗关系蜕变为血浓于水无话不谈的和谐母女情的故事。
活动时间:2019年9月15日9:30签到
活动地点:上海世博会博物馆WE剧场(蒙自路818号)
报名方法:点击这里/扫描下方二维码进行报名
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