治疗二年终于cr了

栋栋

今天，我可以正式对外宣布我满血复活了，昨天拿到了最新的评估报告，我cr了（完全缓解），我的理解就是肿瘤细胞在我体内基本被消灭了，整整27个月一直没有停止治疗，期间继续上班，读书，健身（我太牛了）。一直盼望着cr，等待了整整810个日日夜夜，真的拿到报告这一刻反而没有特别激动的，反而多了许多感慨。让我们把时针拨回到2017年的4月。感觉本命年是道坎，本命年真的会倒血霉。2017年4月份开开心心跑了一趟半程马拉松，跑完就开始不停地咳嗽，ct显示纵膈淋巴肿大。5月份开始穿刺、活检，做病理报告来确定到底这是什么玩意；转眼到了5月底，端午节到了想着病理报告还没出来，应该没什么大事，就带着老婆屁颠屁颠去香港玩了4天（现在回过头再来看，我的心也是蛮大的，到目前还能活着奇迹呀!）。时间到了6月头，拿病理报告那天我终身难忘，医生通过窗口递来一张薄薄白白的纸，首先映入眼帘的是一个小小的，淡蓝色的章，上面写着“恶性肿瘤”（what！恶性肿瘤，恶性肿瘤不就是癌症呀！我生癌症了？我竟然会生癌症，我才36岁啊！不抽烟不喝酒不熬夜，经常跑步的人，竟然生癌症了，我是不是快死了！）拿着这张薄薄的纸，我彻底懵了。晕晕乎乎的开车回家，躺床上电话通知了老婆和几个至亲，他们的第一反应都是你会得癌症，平时身体那么好？我只能一次次耐心的回答“是的，我得癌症了！”。对了我到底得的是什么肿瘤呀，我还没看呢；马上起床重新去看那张超级打击我的纸，霍奇金淋巴瘤？没听说过呀？这是个什么肿瘤？上网搜，咦？！好像这病不严重么，治愈率这么高？在美国都归为可治愈的疾病；我又有救了（我就是这么容易满足）。到了6月中旬，带着愉快的心情我住院了（真的是愉快的，各方面打听下来容易治呗，就当是一个超级重感冒），开始第一次的治疗，又是验血，B超，心电图等检查做了遍；还做了个超级牛逼的ct它能把身上所有的肿瘤全都看出来，而且还能看它活泼程度；做下来我脖子、纵膈、肝、脾、右侧骶骨都被淋巴瘤占领了，分期分了个4期（就是属于晚期，听着好像快不行的样子，我是不是真的快死了，本来很愉快的心情瞬间down到底了）。医生找我谈话定方案了“啊，这个病很好治啦，4期无非就是治愈率低一点，1，2期么有个90%以上的治愈率；3,4期么低一点也有80%吧，不用担心的。做个12次小小的化疗，每次化疗一天就行了，一个月2次，12次做好估计差不多好了。”（让我算算要多久，12次，一个月2次，那就是6个月，也就是半年，半年我就会康复又可以去跑步健身了，耶！剧情需要反转的那么快么？乌云散开，心中又充满了阳光）。化疗前在胳膊上扎了一个小孔，把一根塑料管埋在血管里，一头露在体外，一头通到心脏；说是化疗药水很毒每次扎针的话会伤害血管（好吧，我都听医生）。回家儿子看到露在外面的管子，说爸爸是个生化人；我也想呀，我多想化疗药水进去，我身体产生变异，我就能变成一个X-MAN。接着我就高高兴兴开始了小小的化疗之旅，事实证明要对肿瘤和化疗心存畏惧，我就是太小瞧化疗和肿瘤造成了后面更加曲折的故事。小小的化疗期间我反应不大，头发没掉，胃口不错，也就每次化疗好后一到二天有点难过，过几天就又像平时一样活蹦乱跳了，住的是日间病房，早上来输液，晚上回家，so easy。心里想着化疗不过如此；事实证明我错了，不应该小瞧它。做了四次小小的化疗后，又去做了那个超级牛逼的ct，显示治疗效果不达标，要换方案（什么？不达标？换方案？这。。。这。。。这是怎么回事？）。怀着忐忑的心情医生又找去谈话了“小伙子，小化疗效果不好，给你换个方案再看看？”“医生什么是效果不好？”“哦，你看的报告，肿瘤还有那么多，活性还那么高，继续用原方案，就算做满12次也好不了，所以给你换个方案。”“医生那我还是住日间病房么？”“什么？日间病房你就不要想了，新方案的剂量是原来的3倍，要住院5,6天的。”（什么3倍剂量，让我缓缓，我腿有点软）。这时候已是2017年的8月份，我住进了血液中心病房，开始体验3倍剂量的化疗，我称它为大化疗。大化疗的阵仗好吓人，连着5天24小时不停用微量泵往你身体里面打化疗药水，白天再补充其他化疗药水；在输液管上接了个多头输液口，在我身上就像接了水龙头都是输液管。我终于领教了化疗的威力，大化疗彻底把我打趴下了。全身毛发都掉光了（注意关键词全身和毛发），一嘴巴的口腔溃疡，食欲不振算是轻的；最最恐怖的化疗后遗症是在我直肠上面开了一个小口直接开到了体外，又给我再造了一个菊花，新的菊花有个名词“肛瘘”，这个感觉太痛苦了，不停地流脓，大便出血而且蹲不下去，只能站着大便，你们脑补一下，站着是什么姿势或者你也可以试一下。那三次大化疗是我人生中经历的最痛苦的三个月，我怕了你了肿瘤君，你可以在身体里面消停了吗？但是故事就是这么曲折，不曲折就没法拿来做谈资了。11月份3次大化疗做好又做了评估，结果毫无悬念的--失败（肿瘤君你就这么喜欢我的身体？）。这回抱着必死的决心我找医生谈话去了“医生我怎么又失败了？”“啊，这个呀，就是个概率问题了，80%能治愈，你正好是哪20%。”（nnd，当初谁和我说好治的，半年就能治好的，你过来我保证不打你）“那我现在怎么办？”“还有最后一条路，骨髓移植。”（医生停，什么骨髓移植，这不是白血病才干的事？电视里常放，光光的头带着个大口罩，一个人住在无菌病房里。我也要这样？我可是得的是淋巴瘤不是白血病！）“我拒绝”“那要么你是再试一个新药PD1。”（PD1是什么？没听说，上网搜，我靠，这药是神药呀，对我这种难治型的治愈率那么高，费用也好高一次要3至4万，半个月用一次，一年就是将近100万，天文数字呀！为了活命再贵也得用呀！咬咬牙上！）“哪有这药，快给我用！”“这药国内没上市，国内只有实验组，不好意思今年实验组结束了，你要等明年了。”（Are you kidding me？）“小伙子，不管后面干什么，你先把你的肛瘘看好吧。”这句话提醒我了，我还有个24小时不停流脓的屁股。算了我去找新药了，不在你这儿治了，在你这儿治最后都会叫我移植的，我不要像白血病那样，我接受不了这个事实。12月初在一路求爷爷告奶奶之后，终于把我多出来的菊花给搞定了。手术不大，但也是万般难受，长这么大第一全麻，第一次插导尿管；那么粗的塑料管插在尿道里，拔得时候痛不欲生呀，拔完两天尿尿都还是疼的。2017年没有几天就要过去了，离我上一次化疗也过去了2个半月了，目前状态不错，掉的毛发又都重新长出了。希望2018年找的新药，药到病除。我隐隐有个预感我等不到实验组开始了，我相当有可能会自费用PD1，还是那句话为了活命再贵也得治呀，就是我的豪宅和拉风小跑车梦想离我渐行渐远了。
带着我受伤的肛门，时间来到了2018年，离我上一次化疗过去了3个月了，渐渐的，我当初确诊时淋巴瘤的症状又出来（半年盗汗，低热，骶骨那里疼），我想完蛋了前面的药效过了，肿瘤又开始活跃了，我要抓紧时间治疗了。之后托了关系找了医生，和他说我想打PD1试试看，医生一开始也是犹豫的毕竟这药国内还在做临床试验，我现在直接想用属于暗箱操作；最后医生在我的坚持下同意了，但是要签免责协议，联系了药贩子准备买药。这药真是天价啊，我一次需要用240mg，花费人民币4.4万元，半个月用一次，6次后评估检查一次；好吧再贵也要用呀，咬咬牙先买了6次的量，从澳门医院发货。住院前我又做了次那个超级牛逼的ct，果不其然原来被压制的肿瘤又开始活跃了。到了2018年的1月底，我终于住院开始第一次的PD1治疗了，看着那一袋像雪碧的盐水慢慢的输入体内，满心欢喜的想这药在我身上起点什么反应吧；可是安稳的睡了一觉什么反应都没有，就出了点汗。早上医生查房我有啥反应，我挺失望的说啥也没有，医生第二天就安排我出院。这药这么神奇对身体一点伤害也没有？等我第二次输好PD1，原来淋巴瘤的症状渐渐地消失了，摸着脖子的肿块好像小下去了，心里想着这药起效了，而且对身体没有任何影响。每次去医院称体重都有增加，原来的衣服要穿不下了；每次去医院验血的指标一切正常，这是要康复的节奏呀。转眼间6次药打完了，我就要评估考试了，我和医生说：“医生我觉得我好了。”医生幽幽的来了句：“哪有那么快啊。”4月初我满怀信心的躺到了牛逼ct的机器上，心里默默念着CR。第二天我开开心心的去拿报告，翻到报告的结论页----病情进展!!!what!!!我打的是假药？不会呀，我脖子上的肿块小了，血象正常了，浑身症状消失了呀！为什么病情会进展啊？和我开玩笑吧！我也不知道我最后怎么回的家，在家就瘫坐在沙发上，想着这药都没用了，我是不是要完蛋了。我打给我的朋友，说了这个情况，我说我要准备后事了；我朋友听了我的情况说了个新名词“假性进展”。对哦，PD1类的免疫制剂有个阶段就是假性进展阶段，在用药12周左右，就像我这样人状态好的不得了，但是在仪器上做出来就是病情进展了。我会不会就在这个阶段呢？第二天我拿着报告去找医生了，医生看了报告问我怎么办？我和医生说我还想在打下去这药，第一我人感觉很不错，第二其他指标看下来都不错，第三会不会在假性进展期。医生看了看我说：“这药单用效果一般般，你考虑和化疗联合用要么？”“这个。。。。我没考虑过，我想先单用这药看看效果。”（我实在是不想化疗了，好痛苦的）随后我又买了6次药，脖子上的肿块继续变小了，血象继续正常了，人继续变胖。每次去医院输液一小时，就能回家了（这是在治疗肿瘤么？怎么看都是在治感冒呀）；我在血液病区又成名人了，护士长每次见我，就调侃我，土豪，又来喝雪碧了呀。我和医生说我觉得我好了，医生说：好吧，你自己把你自己治好了。3个月又转眼过去了，6次药又打完了，每次B超医生都说看着肿块还不错，我心情也可好了，期间照常上班，聚会。唯一能觉得药在我身体里起效的反应就是我开始发免疫性皮疹了，一大片一大片的红疹子，痒死我了，拼命挠拼命挠，挠破了结痂了，大腿上小腿上斑斑点点的结痂，夏天快来了不能穿短裤了。6次做完我又要考试了，前面考了4次都没有及格，祈祷这次能考及格。7月初我又一次满怀信心的躺到了牛逼ct的机器上，心里默默念着CR（好熟悉的场景）。第二天心情忐忑的去拿报告了，what！！！病情继续恶化，我的天，机器是坏了么？半年病情都在恶化，你见过脸色红润，身体发福，活力满满的癌症晚期病人么？还是病情恶化的癌症晚期病人么？机器一定是坏了。我怎么办呀，半年花了一辆高配宝马5系的钱，没起到任何效果反而恶化了，这就是我的命么？晚上我又和我做医疗的朋友通了电话，他也觉得不可思议，但是我自己是再也不敢自费买这个药用下去了，再用下去就属于花大钱进行赌博了，赌的是自己这条命。最后他建议我去北京看看专门看我这病的大咖了。好吧，治疗了一年我又回到了原点，新的起点在北京。去北京治病就是路上比较奔波，要麻烦家里人，还有比较犹豫的。问了大咖的名字，千辛万苦的挂上他的特需号，连夜赶到北京，这辈子第一次在住了间无窗的酒店房间。第二天下午终于见到传说中大咖，简单和他说了下我的病情，医生笑笑说：“上海治不好了，就扔我这儿了，我这儿基本都收的你这样难治型的，要不你来我这里，我们这里的临床试验，用PD1联合其他药物一起治疗的，这个方案这次美国肿瘤大会上还拿来做汇报过的，你来试试吧。如果这个还不行我们还有一个化疗方案，对你这中情况也很有效的，基本都是上千人的数据统计出来的。”大咖就是大咖呀，感觉就是不一样呀，好吧，我就把我托付给你了。然后我就开了二周上海工作，一周北京治疗的生活。在治疗了期间我产生严重的过敏反应，身上起了好严重的皮疹，浑身上下快没有一块完整的皮肤了；接着整个脸都肿了，肿的像猪头一样了，眼睛都睁不开了；浑身上下起了太多的血管瘤，经常在睡梦中就破一个血管瘤，醒来床单，被子，枕头都是血，还一直止不住最后要去急诊处理。但是这一切的一切我都挺了过来，过程中逐步好转；日积月累，终于在做了16次治疗后，我的评估结果是完全缓解。在北京治疗的一年期间认识了好多和我一样的病友，大家的经历都是坎坷的；还认识了超nice的医生和护士，我觉得每次去北京治疗比在上海治疗心情好多。
 经历了这两年的治疗，我觉得我的人生更加圆满了（哈哈哈），我又可以去跑步了。就一句话，还有谁！！！

hl1997

恭喜cr

健康平安是福888

前提是有钱，一般人治不起！

一个父亲

天啊，霍奇金都这么曲折，上海都搞不定，我们这些非霍如何是好

火星运河

太不容易了，恭喜恭喜

小蜗牛背书包

真坚强！

今天星期四

恭喜恭喜

dante

cr就好，感叹的是这得花多少钱。。

健康平安是福888

一个父亲 发表于 2019-9-6 11:53
天啊，霍奇金都这么曲折，上海都搞不定，我们这些非霍如何是好

非霍的好像好治点

-面妈

恭喜恭喜

杨灿灿

苦尽甘来了！往后大家一起走花路！

希望希望ff

大概花了多少钱哦。？

静静她姨

祝贺

越来越好吧

北京的大咖是哪位？

余生要笑

真不容易，恭喜恭喜啊！

栋栋

希望希望ff 发表于 2019-9-6 12:20
大概花了多少钱哦。？

目前花了100万

栋栋

越来越好吧 发表于 2019-9-6 12:26
北京的大咖是哪位？

杨清明

拼命的向日葵

你太难了啊！还不知道我们这次PET检查是个什么鸟情况，但是看了你的经历深受鼓舞，死不了就要好好活着！

hqf

Cr，真让人太高兴了