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我的个人经历，可能不一定具有代表性，但是有些地方或许值得大家去思考，希望大家多多交流。 【7月16日】 脖子有些痛，以为是落枕（其实之前右侧脖子就一直不舒服，因为颈椎不是太好，就没当回事儿）触摸后发现右侧脖子，在耳朵下方肿起一块，按了会痛，感觉右边脖子比左边的要粗。
【7月17日】 去市中医院挂了普外科，按肿块处，有些压痛感，医生开了三天头孢呋辛，挂水三天后没有消肿，但是压痛感有所减轻，医生又开了三天头孢，让继续挂，结果还是坚挺无比，心里感觉不妙，由于肿块比较大，而且质地较硬，活动性差，不由开始怀疑淋巴瘤。医生说，肿瘤的话一般不会痛，让我不要紧张。但是肿瘤也会有炎症成分，所以痛不痛，我个人觉得不是鉴定标准。如果肿块较大，比较硬（触之如鼻尖或乒乓球），而且推之不动，则要高度警惕了。 【7月24日上午】怀着忐忑的心情到XX大学附二院挂了血液科，医生说回去再挂一周阿奇霉素看看，说一般情况下，淋巴瘤会不止一个地方的淋巴结肿大。但我表达了极大的忧虑和担心，医生便开了个彩超单，让我先去做个彩超。【彩超结果】显示“右侧颈部II区，III区，IV区见数处低回声，较大一处为27mm*23mm*16mm，形状呈欠规则形，内部回声不均，内部可见多处点条状强回声，未见淋巴门回声，其内可见数处血流信号，建议活检。”，检查前，我查阅过中国期刊网的有关文献，一般情况下如果“长径除以短径<2 或1.5（简单说就是趋向于圆形）；形状欠规则；髓质破坏，未见淋巴门回声；内部有点条状血流信号”有1-2条，就要高度怀疑了，我看我基本都占着了，回家后抱着儿子就痛哭了一场。把彩超检查结果告诉了我的一个医生朋友，他又去咨询了他们的一个主任，他们主任说，这个结果也有可能是炎症的，不一定的，而且离真正确诊还有一段路要走呢。但我知道这次肯定“完蛋”了，十有八九就是了。心情沮丧到了极点。 【7月24日下午】离家近，就去中医院做了血常规：白细胞9.69 （接近10）； 中性粒细胞% 81.7；淋巴细胞%13.8；中性粒细胞7.91；嗜酸粒细胞% 0.1；嗜酸粒细胞0.01；血小板分布宽度8.8；平均血小板体积8.3；大血小板比率11.6。这些列出的都是不正常的指标，长这么大，我都没有这么差的血象。这次报告单一下子出现了八九个箭头，真是少见，也更加坚定了我的猜测，中标了。把结果发给我一医生朋友，他说这个可能和你的炎症有一定关系，血小板和血红蛋白都还正常啊。 【7月25日】 在XX大学附一院(本市最好的医院)进行活检手术，托朋友找了普外科的一个主任亲自给我操刀，切除一个较小的淋巴结，大的那个淋巴结据说因为太大，只切了下面的边缘部分，颜色粉红闪淡蓝光。主任说，切下来的组织看上去不像是肿瘤，更像是炎症，后来了解到，如果是灰白或者灰黄可能不是太好，当然这个也不是判断良恶的金标准，和B超一样，只是经验之谈，仅供参考。活检后顺带又做了一个X光胸片，显示肺部纹理增多，无明显活动性病灶。回家后，茶不思，饭不想，开始考虑自己的“身后之事”，想了很多，以后老妈怎么办，儿子怎么办，老婆怎么办？（其实这个时候，家人的压力不比你小，你反而需要多安慰他们，多鼓励他们，其实这个时候，他们比你更加伤心难过。） 【7月29日】去拿病理报告那天，结果报告还没有出来，找人打听一问，说我这个需要做免疫组化的，一听还要做免疫组化，当时我就觉得确诊了，活检基本就能确定性质了，免疫组化只是为了确定具体分型，为后期治疗确定参考，比如确定你是不是生发中心来源等。后来通过论坛上的学习，才知道，没有免疫组化，再好的病理专家也只有80%的准确率。比如滤泡淋巴瘤和滤泡反应性增生，可能显微镜下比较难以区别，需要免疫组化来确诊。医生朋友又去问了他们病理科同事，说一般穿刺不需要做免疫组化，活检基本都要做免疫组化的。（医生朋友近期被我这个2B朋友快烦死了）。第二天拿到的打印出来的病理报告为：（右侧）颈部反应性增生，建议免疫组化确诊。此刻心情放松了许多，毕竟检查的结果是反应性增生，那么再做个免疫组化吧。起码，从显微镜下基本排除了其他类型的淋巴瘤，最多也就是惰性的滤泡淋巴瘤吧。 【8月1-4日】：在等免疫组化结果期间，在中心医院做了血常规，血沉，乳酸脱氢酶，超敏C；肝、胆、胰，脾，肾B超等检查，均显示正常。心情又稍微放松了一点点。 【8月6日】拿到了附一院的免疫组化报告。 【免疫组化结果】：滤泡CD20，CD79a,CD10结节状阳性，Bc1-2阴性，滤泡周边Bc1-2,CD2,CD3,CD5,CD23,CD43散在阳性，Ki-67滤泡区阳性，mum1,CyclinD1均阴性。【诊断结果】反应性增生。看到这个结果心情顿时轻松了很多，但是有位病友说，他之前在三甲医院也诊断为反应性增生，结果回去三个月后就发烧了，送到北京友谊医院请求会诊，诊断为滤泡性淋巴瘤，另外，还把他们的检查报告发给我看，我一看他们的免疫组化报告，CD20弥漫阳性，CD10滤泡内外阳性，CD3滤泡间阳性，BCL-2阴性，BCL-6阳性，KI-67是20%左右，看了一些文章说，85-90%的滤泡淋巴瘤BCL-2是阳性，但也有10-15%可能不表达BCL-2蛋白的，也就说也可能会是阴性，一下子，心情啪叽又跌倒了谷底，我这个怎么连BCL-6都没做，可见多不专业，结合近期的一些症状，断断续续的咳嗽快一个月了，身上偶尔会痒，还有容易长红疙瘩，皮下莫名其妙容易出现血斑，我觉得我很有可能也误诊了，淋巴瘤的诊断比较复杂，误诊率还不低。心情又开始沮丧起来。 【8月12日】跟医院借了白片（也是一波三折，最后写的借条，找的熟人才借），然后委托淋巴瘤之家帮我申请北京友谊医院的周小鸽教授会诊，在这里我要再次对淋巴瘤之家表示感谢，给我们提供了极大的方便，否则还要自己去北京，住宿，找医院，挂号，他们的帮助为我节约了大量的时间和精力。等会诊结果的日子依然很煎熬，每天看着肿大的脖子发愁，淋巴瘤之家论坛成了我的精神寄托，每天在上面闲逛，也学到了很多有用的知识，无意间看到了周小鸽的一个关于《滤泡淋巴瘤的诊断》的讲座，然后认真的拜读了一下，毕竟周小鸽是淋巴瘤这方面的绝对权威。他谈到滤泡淋巴瘤的诊断，通常要做7个指标的套餐，CD21，CD20，CD10，CD3，BCL-2，BCL-6，KI-67。CD21一来确定是不是滤泡，如果FDC网格不完整有缺损的话，那么就要怀疑是不是瘤子了；CD20，CD10好像说是确定B细胞生发中心的，如果滤泡内外都是阳性，那么就要高度怀疑了；CD3是用来做对比的；BCL-2如果阳性，那么基本就是滤泡了；KI-67，反应性增生一般在50%以上，滤泡淋巴瘤指数通常比较低，如果高了，那么就是高侵袭性，要按照大B来治疗了。所以不是简单看是不是阳性，还要看怎么个阳性。根据我理解的内容，于是我再回头去比对了我和那位朋友的报告，我发现他的CD10，CD20是弥漫性的，也就是滤泡内外都是阳性，而且KI67很低，而我的只是结节状阳性，估计我应该没问题，心情顿时又轻松了许多。 【8月20日】淋巴瘤之家给我发来消息，说报告出来了（我看日期18号就出来了，可能没有及时拿到），已经发我邮箱，让我注意查收，打开报告的时候，我的心脏都快要跳出来了，周小鸽如果说是淋巴瘤，我估计中国没有谁能够改判了。他是绝对的权威啊。报告结果还是反应性增生。 【镜下所见】 淋巴结结构基本完整，淋巴结内间分布正常的淋巴滤泡及淋巴窦，部分滤泡间区扩大，滤泡间见小淋巴细胞，浆细胞及组织细胞，其中散在分布活化的免疫母细胞。【免疫组化】北京友谊医院病理科：CD3滤泡间阳性，CD20滤泡阳性，CD21显示规则的FDC网，KI67阳性细胞10%，CD30NS【病理诊断】淋巴结淋巴组织反应性增生 看到这个结果，我顿时心里乐开了花，感觉自己获得了重生，获得了第二次生命。但，我对结果唯一比较诧异的地方就是，我的KI-67怎么只有10%，不是说反应性增生这个指数会比较高吗，一般高于50%？？？？不太理解，不过之前的经历告诉我，毕竟人家才是权威，我只知道个皮毛而已。 当然，这些天我又开始怀疑活检是不是没有切到病变的部分啊？彩超结果摆在那儿呢，已经判死刑了啊，难道彩超结果有错？难道经验性总结有出入？可那个外科主任说，一般一根藤上的，不会这里结个西瓜，那里结个南瓜。所以目前我的故事，我觉得只是画了一个逗号而已，还没有画上完美的句号，我还想去做个系统的检查。但是与之前百分之八九十的概率相比，已经降到现在我觉得不足百分之十，心情稍微轻松了点，如果真的还是淋巴瘤，那只能说老天爷是真的存心想“玩死”我。通过这些天的学习和了解，我觉得淋巴瘤也不是那么可怕，网上流传着这样一句话“如果上天要我得一种肿瘤，我希望是淋巴瘤”，就算是，年龄小于60，无发烧、盗汗和体重减轻等B症状，血红蛋白，血小板等正常，乳酸脱氢酶正常，没有脾肝等肿大，其他部位（腹部，腋下，腹股沟，锁骨等等）浅表淋巴结目前没有触及到肿大，我觉得预后因素还是比较不错的吧。 总而言之，希望我的经历对大家能有所帮助，如果你真的怀疑，那么就去活检吧，活检才是唯一的金标准，其他的，即便是再高度怀疑，那也不是确诊的标准，与其惴惴不安，惶惶不可终日，还不如去活检，早日确诊，早日面对。（开始写在网页上，写完修改按回车删字的时候，结果变成网页返回上个菜单，再按前进，所有内容都没了，喵了个咪，你妹的！！！！犹豫了一下，最后又重新在WORD里再次手工打一遍，只希望大家能少走弯路，少一些辛酸。） 彩虹-糖 在此与大家共勉。2014-8-21
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发表于 2014-8-21 11:23:27
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发表于 2014-8-22 11:23:04
